Kudosongelmat: Lääkäri sanoo, että minulla ei ole EDS: ää. Mitä nyt?

Sisältö

• Mutta tässä on asia: yllättävin asia, jonka olen oppinut, on se, että parasta kivunlievitystä ei välttämättä ole saatavana reseptillä.

Halusin positiivisen tuloksen, koska halusin vastauksia.

Tervetuloa koomikko Ash Fisherin kudosongelmiin, sidekudoshäiriöistä, Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS) ja muista kroonisista sairauksista. Ashilla on EDS ja hän on erittäin pomo; neuvosarakkeen pitäminen on unelma. Onko sinulla kysymys kohteelle Ash? Ota yhteyttä Twitterin tai Instagramin kautta @AshFisherHaha.

Hyvät kudosongelmat,

Ystäväni diagnosoitiin EDS äskettäin. En ollut koskaan kuullut siitä, mutta kun luin sen, tuntui siltä, ​​että luin omasta elämästäni! Olen aina ollut hyvin joustava ja väsynyt paljon, ja minulla on ollut nivelkipuja niin kauan kuin muistan.

Puhuin perusterveydenhuollon lääkärin kanssa ja hän ohjasi minut geneettisen lääkärin luokse. Kahden kuukauden odotuksen jälkeen minulla oli vihdoin tapaamiseni. Ja hän sanoi, että minulla ei ole EDS: ää. Minusta tuntuu tuhoutuneelta. Eikä se, että haluan olla sairas, vaan se, että haluan vastauksen miksi olen sairas! Auta! Mitä teen seuraavaksi? Kuinka pääsen eteenpäin?

- {textend} Ilmeisesti ei seepra

Rakas ilmeisesti seepra,

Tiedän aivan liian hyvin rukoilemisen, toivomisen ja toivon, että lääketieteellinen testi palaa positiiviseksi. Minulla oli tapana pelätä, mikä teki minusta huomiota tavoittelevan hypokondrian.

Mutta sitten tajusin, että halusin positiivisen tuloksen, koska halusin vastauksia.

Minulla kesti 32 vuotta saada EDS-diagnoosi ja olen edelleen hieman vihainen siitä, ettei yksikään lääkäri tajunnut sitä aikaisemmin.

Laboratoriotyöni palasi aina negatiiviseksi - {textend} ei siksi, että olin väärennös, vaan siksi, että rutiininomainen verityö ei tunnista sidekudoksen geneettisiä häiriöitä.

Tiedän, että luulet EDS: n olevan vastaus ja asiat tulevat helpottumaan täältä. Olen niin pahoillani, että olet osunut toiseen estoon.

Mutta anna minun tarjota sinulle toinen näkökulma: tämä on hyviä uutisia. Sinulla ei ole EDS: ää! Se on vielä yksi diagnoosi, jonka olet poistanut, ja voit juhlia, että sinulla ei ole tätä erityistä kroonista sairautta.

Joten mitä sinun pitäisi tehdä seuraavaksi? Ehdotan, että sovit tapaamisen ensisijaisen lääkärin kanssa.

Tee ennen sisäänmenoa luettelo kaikesta, josta haluat puhua. Valitse sitten kolme tärkeintä huolta ja varmista, että käsittelet niitä.

Jos on aikaa, puhu kaikesta muusta. Ole rehellinen lääkärisi kanssa pelkoistasi, turhautumistasi, kipustasi ja oireistasi. Pyydä ehdottomasti fysioterapiaa. Katso mitä muuta hän suosittelee.

Mutta tässä on asia: yllättävin asia, jonka olen oppinut, on se, että parasta kivunlievitystä ei välttämättä ole saatavana reseptillä.

Ja tiedän, että suuuuucks. Ja jos se kuulostaa alentavalta, olen pahoillani, ja kannatan minua.

Kun minulla diagnosoitiin EDS, yhtäkkiä niin paljon elämästäni oli järkevää. Kun työskentelin tämän uuden tiedon käsittelemiseksi, minusta tuli hieman pakkomielle.

Luin päivittäin viestejä EDS: n Facebook-ryhmistä. Minulla oli jatkuvasti ilmoituksia Tämä päivämäärä historiassani tai että yksi vamma tai että muu vamma, oi jumala! Se oli EDS! Kaikki on EDS!

Mutta asia on, se ei ole kaikki EDS. Vaikka olen kiitollinen siitä, että tiedän, mikä on parittomien oireiden eliniän perusta, EDS ei ole minun määrittelevä ominaisuuteni.

Joskus niskani sattuu, ei EDS: n takia, vaan siksi, että taipun aina katsomaan puhelinta - {textend} aivan kuten kaikkien muiden niska sattuu, koska he taipuvat aina katsomaan puhelimeensa.

Valitettavasti joskus et koskaan saa diagnoosia. Epäilen, että se voi olla yksi suurimmista pelkoistasi, mutta kuulkaa minut!

Haastan sinut keskittymään hoitoon ja toipumiseen sen sijaan, että naulaisit, mikä oikein on. Et voi koskaan tietää. Mutta voit tehdä niin paljon yksin, kotona, ystävien tai kumppanin kanssa.

Hyvin viisas ortopedini on kertonut minulle, että kivun "miksi" ei ole yhtä tärkeää kuin "miten sitä hoidetaan".

Voit tuntea olosi paremmaksi ja voimistua, vaikka et tiedä tarkalleen mikä aiheuttaa oireitasi. Siellä on niin paljon apua, ja uskon todella, että voit alkaa tuntea paremmin pian.

Suosittelen lämpimästi sovellusta Curable, joka käyttää erilaisia ​​tekniikoita, mukaan lukien kognitiivinen käyttäytymisterapia, kroonisen kivun hoitoon. Olin skeptinen, mutta olen hämmästynyt siitä, mitä olen oppinut siitä, mistä kipu tulee ja kuinka voin todella hallita sitä vain mielelläni. Kokeile.

Curable opetti minulle, että diagnostinen kuvantaminen on usein hyödytöntä kivun syyn osoittamiseksi ja että diagnoosien ja syiden jahtaaminen ei auta kipua. Kehotan teitä kokeilemaan sitä. Ja jos vihaat sitä, lähetä minulle sähköpostia pilkkaamaan siitä!

Tällä hetkellä keskity siihen, mitä tiedämme toimivan kroonisen kivun hoidossa: säännöllinen liikunta, lihasten vahvistaminen, PT, hyvän säännöllisen unen saaminen, hyvien ruokien syöminen ja paljon vettä.

Palaa perusasioihin: liikkumiseen, nukkumiseen, kehon kohteluun kuin se on kallis ja kuolevainen (se on itse asiassa molempia).

Pidä minut ajan tasalla. Toivottavasti löydät pian helpotusta.

Huojuva,

Tuhka

Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, joka elää hypermobile Ehlers-Danlos -oireyhtymällä. Kun hänellä ei ole huojuva vauva-peurapäivä, hän vaeltaa corginsa, Vincentin, kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lue lisää hänestä verkkosivusto.