Minulla diagnosoitiin epilepsia tietämättä edes, että minulla oli kohtauksia

Sisältö

• Kamppailee terveyteni kanssa
• Tajuaminen, että on ongelma
• Opi, että minulla on kohtauksia
• Epilepsian diagnosointi
• Kuinka selvisin diagnoosista
• Mitä olen oppinut
• Arvostelu kohteelle

29.10.2019 minulla todettiin epilepsia. Istuin vastapäätä neurologiani Brighamissa ja Bostonin naisten sairaalassa, silmäni särkyivät ja sydämeni särkyi, kun hän kertoi minulle, että minulla oli parantumaton sairaus, jonka kanssa minun olisi elävä koko elämäni.

Lähdin hänen toimistostaan ​​käsikirjoituksen, muutaman esitteen tukiryhmille ja miljoonan kysymyksen kanssa: "Kuinka paljon elämäni muuttuu?" "Mitä ihmiset ajattelevat?" "Tuleeko minusta enää koskaan normaali olo?" - lista jatkuu.

Tiedän, että useimmat ihmiset, joilla on diagnosoitu krooninen sairaus, eivät ole varautuneet siihen, mutta ehkä minua järkyttävämpää oli se, että en ollut edes tietoinen saavani kohtauksia vasta kaksi kuukautta aikaisemmin.

Kamppailee terveyteni kanssa

Useimmat 26-vuotiaat tuntevat olevansa melko voittamattomia. Tiedän, että tein. Mielessäni olin terveellisen ruumiillistuma: treenasin neljästä kuuteen kertaa viikossa, söin melko tasapainoisesti, harjoittelin itsehoitoa ja pidin mielenterveyttäni kurissa käymällä rutiininomaisesti terapiassa.

Sitten maaliskuussa 2019 kaikki muuttui.

Kahden kuukauden ajan olin sairas - ensin korvatulehduksella ja sitten kahdella (kyllä, kahdella) influenssarokolla. Koska tämä ei ollut ensimmäinen influenssani kuvapuoli alaspäin (#tbt sikainfluenssaan '09), tiesin-tai ainakin minä ajatteli Tiesin – mitä odottaa parantuessani. Kuitenkin, vaikka kuume ja vilunväristykset olisivat vihdoin kadonneet, terveyteni ei näyttänyt palautuvan. Sen sijaan, että olisin saanut takaisin energiani ja voimani odotetusti, olin jatkuvasti uupunut ja jaloissani kehittyi outo pistely. Verikokeet paljastivat, että minulla oli vakava B-12-puutos-sellainen, jota ei ollut diagnosoitu niin kauan, että se vaikutti vakavasti energiatasoon ja vahingoitti jalkojen hermoja. Vaikka B-12-puutteet ovat melko yleisiä, lukemattomat veripilot eivät voineet auttaa dokkeja määrittämään, miksi olin aluksi puutteellinen. (Aiheeseen liittyviä: Miksi B -vitamiinit ovat salaisuus enemmän energiaa)

Onneksi ratkaisu oli yksinkertainen: viikoittaiset B-12-laukaukset tason nostamiseksi. Muutaman annoksen jälkeen hoito näytti toimivan ja pari kuukautta myöhemmin se osoittautui onnistuneeksi. Toukokuun lopussa ajattelin taas selkeästi, oloni oli energisempi ja jaloissani tuntui paljon vähemmän pistelyä. Vaikka hermovaurio oli korjaamaton, asiat alkoivat näyttää ylöspäin ja muutaman viikon ajan elämä palasi normaaliksi - eli kunnes eräänä päivänä kirjoittaessasi tarinaa maailma pimeni.

Se tapahtui niin nopeasti. Yhtenä hetkenä katselin sanojen täyttävän tietokoneen näytön edessäni, kuten olen tehnyt niin monta kertaa ennenkin, ja seuraavana tunsin ylivoimaisen tunteiden tulvan nousevan vatsaani kuopasta. Aivan kuin joku olisi kertonut minulle maailman kauheimmat uutiset - ja niin lopetin alitajuisesti näppäimistön lyömisen. Silmäni kohosi, ja olin melkein varma, että alkaisin huutaa hysteerisesti. Mutta sitten aloin saada tunnelinäköä ja lopulta en voinut nähdä kaikkea, vaikka silmäni olivat auki.  

Kun vihdoin tulin - oliko sekunteja tai minuutteja myöhemmin, en vieläkään tiedä - istuin työpöytäni ääressä ja aloin heti itkeä. Miksi? Ei. a. vihje. Minulla ei ollut aavistustakaan, että WTF tapahtui juuri, mutta sanoin itselleni, että se oli luultavasti vain seurausta kaikesta, mitä kehoni oli käynyt läpi viime kuukausina. Joten otin hetken kerätäkseni itseni, liitin sen kuivumiseen ja jatkoin kirjoittamista. (Aiheeseen liittyvää: Miksi itken ilman syytä? 5 asiaa, jotka voivat laukaista itkua)

Mutta sitten se tapahtui uudestaan ​​seuraavana päivänä – ja sitä seuraavana päivänä ja sitä seuraavana päivänä, ja pian nämä ”jaksot”, kuten minä niitä kutsuin, voimistui. Kun pimeni, kuulin musiikkia, joka ei itse asiassa soittanut IRL: ää ja hallusinaatteja varjoisia hahmoja keskustelemassa keskenään, mutta en saanut selvää, mitä he sanoivat. Se kuulostaa painajaiselta, tiedän. Mutta se ei tuntunut siltä. Jos mitään, tunsin itse asiassa euforiaa aina kun menin tähän unenomaiseen tilaan. Vakavasti – tunsin niin onnellinen siitä, että jopa harhaluulossa luulin hymyileväni. Heti kun pääsin siitä eroon, tunsin kuitenkin syvää surua ja pelkoa, jota seurasi yleensä äärimmäisiä pahoinvointikohtauksia.

Joka kerta kun se tapahtui, olin yksin. Koko kokemus oli niin outo ja outo, että epäröin kertoa siitä kenellekään. Suoraan sanottuna minusta tuntui, että olin tulossa hulluksi.

Tajuaminen, että on ongelma

Heinäkuussa aloin unohtaa asioita. Jos mieheni ja minä keskustelimme aamulla, en muistanut keskusteluamme yöllä. Ystävät ja perheenjäsenet huomauttivat, että toistin itseäni ja otin esiin aiheita ja tapauksia, joista olimme jo puhuneet pitkään vain minuutteja tai tunteja ennen. Ainoa mahdollinen selitys kaikille uusille muistiongelmilleni? Toistuvat ”jaksot” - jotka säännöllisistä tapahtumista huolimatta olivat minulle edelleen mysteeri. En pystynyt selvittämään, mikä ne sai aikaan, tai edes muodostaa jonkinlaista mallia. Tässä vaiheessa niitä tapahtui kaikkina vuorokauden aikoina, joka päivä, riippumatta siitä, missä olin tai mitä olin tekemässä.

Noin kuukauden kuluttua ensimmäisestä sähkökatkostani kerroin vihdoin miehelleni. Mutta vasta hän itse näki sellaisen, hän - ja minä - todella ymmärsimme tilanteen vakavuuden. Tässä on mieheni kuvaus tapauksesta, koska minulla ei vieläkään ole muistikuvaa tapahtumasta: Se tapahtui, kun seisoin kylpyhuoneemme pesualtaan vieressä. Kun olin huutanut minulle muutaman kerran ilman vastausta, mieheni meni kylpyhuoneeseen sisäänkirjautumaan, mutta löysi minut, hartiat romahtivat, tuijottivat tyhjästi maata ja löivät huuliani yhteen kuoliaaksi. Hän tuli taakseni ja tarttui olkapäistäni yrittäen ravistella minua. Mutta minä vain putosin takaisin hänen syliinsä täysin reagoimatta, silmäni vilkkuvat nyt myös hallitsemattomasti.

Meni minuutteja ennen kuin heräsin. Mutta minusta aika tuntui sumulta.

Opi, että minulla on kohtauksia

Elokuussa (noin kaksi viikkoa myöhemmin) kävin perusterveydenhuollon lääkärin luona. Kerrottuaan oireistani hän lähetti minut välittömästi neurologille, koska hän oletti, että nämä "jaksot" olivat todennäköisesti kohtauksia.

"Kohtauksia? Ei mitenkään", vastasin heti. Kouristuksia tapahtuu, kun putoat maahan ja kouristut samalla kun vaahtoat suussa. En ollut eläissäni kokenut tällaista! Nämä unenomaiset sähkökatkot oli olla jotain muuta. (Spoilerihälytys: he eivät olleet, mutta en saisi vahvistettua diagnoosia vielä kahteen kuukauteen sen jälkeen, kun sain vihdoin ajan neurologille.)

Sillä välin GP: ni korjasi ymmärrystäni ja selitti, että juuri kuvaamani on tonic-clonic tai grand-mal -kohtaus. Vaikka useimmille ihmisille tulee mieleen kouristuksia ajatellen putoava ja sitten kouristava skenaario, se on itse asiassa vain yksi kohtaustyyppi.

Määritelmän mukaan kohtaus on hallitsematon sähköinen häiriö aivoissa, hän selitti. Kohtaustyypit (joita on monia) on jaettu kahteen pääryhmään: yleistyneet kohtaukset, jotka alkavat aivojen molemmilta puolilta, ja fokusaaliset kohtaukset, jotka alkavat tietyllä aivojen alueella. Kohtauksia on sitten useita alatyyppejä, joista jokainen on erilainen kuin toinen. Muistatko ne toonis-klooniset kohtaukset, joista juuri puhuin? No, ne kuuluvat "yleistyneiden kohtausten" sateenvarjon alle ja aiheuttavat yleensä osittaisen tai täydellisen tajunnan menetyksen Epilepsy Foundationin mukaan. Muiden kohtausten aikana voit kuitenkin pysyä hereillä ja tietoisena. Jotkut aiheuttavat kivuliaita, toistuvia, nykiviä liikkeitä, kun taas toisiin liittyy epätavallisia tuntemuksia, jotka voivat vaikuttaa aistiisi, olipa kyseessä kuulo, näkö, maku, kosketus tai haju. Eikä se välttämättä ole tämän tai tuon peli – toki jotkut ihmiset kokevat vain yhden alatyypin kohtausten, mutta toisilla ihmisillä voi olla useita erilaisia ​​kohtauksia, jotka ilmenevät eri tavoin, Centers for Disease Control and Prevention (CDC) mukaan. .

Sen perusteella, mitä kerroin oireistani, yleislääkäri sanoi, että minulla oli todennäköisesti jonkinlainen fokaalinen kohtaus, mutta meidän on tehtävä joitain testejä ja kuultava neurologia varmuuden vuoksi. Hän määräsi minulle elektroenkefalografiaan (EEG), joka seuraa aivojen sähköistä toimintaa, ja magneettikuvaukseen (MRI), joka osoittaa kaikki aivojen rakenteelliset muutokset, jotka voivat liittyä näihin kohtauksiin.

30 minuutin EEG palasi normaaliksi, mikä oli odotettavissa, koska minulla ei ollut kouristuksia kokeen aikana. MRI puolestaan ​​osoitti, että aivotursoni, osa ohimolohkoa, joka säätelee oppimista ja muistia, oli vaurioitunut. Tämä epämuodostuma, joka tunnetaan myös nimellä hippokampuksen skleroosi, voi johtaa polttokohtauksiin, vaikka näin ei ole kaikkien kohdalla.

Epilepsian diagnosointi

Seuraavien kahden kuukauden ajan istuin tietoon, että aivoissani oli jotain luonnostaan ​​vikaa. Tässä vaiheessa tiesin vain, että EEG oli normaali, magneettikuvaukseni osoitti epäsäännöllisyyttä, enkä ymmärtäisi mitä tämä tarkoitti ennen kuin näin asiantuntijan. Samaan aikaan kohtaukseni pahenivat. Menin yhdestä päivässä useisiin, joskus peräkkäisiin, ja jokainen kesti 30 sekunnista 2 minuuttiin.

Mieleni tuntui sumulta, muistini petti minua edelleen, ja kun elokuu kääntyi ympäri, puheeni sai osuman. Peruslauseiden muodostaminen vaati kaiken energiani, ja silti ne eivät tulleet ulos toivotulla tavalla. Minusta tuli introvertti - hermostunut puhumaan, joten en tullut tyhmäksi.

Sen lisäksi, että kouristukset olivat emotionaalisesti ja henkisesti rasittavia, ne vaikuttivat minuun fyysisesti. Ne ovat saaneet minut kaatumaan, lyömään päätäni, törmäämään asioihin ja polttamaan itseni tajunnan menetettyä väärään aikaan. Lopetin ajamisen pelosta, että voisin satuttaa jotakuta tai itseäni, ja tänään, vuotta myöhemmin, en ole vieläkään palannut kuljettajan paikalle.

Lopulta lokakuussa minulla oli tapaaminen neurologin kanssa. Hän ohjasi minut magneettikuvaukseni kautta ja näytti minulle, kuinka aivojeni oikealla puolella oleva hippokampus oli kutistunut ja paljon pienempi kuin vasemmanpuoleinen. Hän sanoi, että tämäntyyppinen epämuodostuma voi aiheuttaa kouristuksia - tarkasti ottaen keskittymiskyvyn heikkeneminen.Kokonaisdiagnoosi? Temporal Lobe Epilepsy (TLE), joka voi joko olla peräisin ajallisen lohkon ulko- tai sisäalueelta, epilepsiasäätiön mukaan. Koska hippokampus sijaitsee ohimolohkon keskellä (sisäpuolella), koin fokaalisia kohtauksia, jotka vaikuttivat muistojen muodostumiseen, tilatietoisuuteen ja tunnereaktioihin.

Lääkärini mukaan synnyin luultavasti aivotursoni epämuodostuksella, mutta kohtaukset johtuivat korkeasta kuumeesta ja terveysongelmista, joita minulla oli aiemmin tänä vuonna. Kuume laukaisi kohtaukset, koska ne tulehtivat tuon osan aivoistani, mutta kohtaukset olisivat voineet ilmaantua milloin tahansa ilman syytä tai varoitusta. Hänen mukaansa paras tapa toimia oli mennä lääkkeisiin kohtausten hallitsemiseksi. Valittavana oli useita, mutta jokaisessa oli pitkä lista sivuvaikutuksia, mukaan lukien synnynnäiset epämuodostumat, jos tulisin raskaaksi. Koska mieheni ja minulla oli suunnitelmia perheen perustamisesta, päätin mennä Lamotriginen kanssa, jonka sanotaan olevan turvallisin. (Aiheeseen liittyviä: FDA hyväksyy CBD-pohjaisen lääkkeen kohtausten hoitoon)

Seuraavaksi lääkärini kertoi minulle, että jotkut epilepsiaa sairastavat ihmiset voivat kuolla ilman syytä - eli äkillinen odottamaton kuolema epilepsiassa (SUDEP). Sitä esiintyy noin yhdellä tuhannesta epilepsiaa sairastavasta aikuisesta, ja se aiheuttaa suuremman riskin potilaille, joilla on krooninen lapsuuden epilepsia, joka jatkuu aikuisuuteen. Vaikka en teknisesti kuulu tähän korkeampaan riskiryhmään, SUDEP on epilepsiasäätiön mukaan hallitsemattomien kohtausten johtava kuolinsyy. Merkitys: se oli (ja on edelleen) niin paljon tärkeämpää, että kehitän turvalliset ja tehokkaat menetelmät kohtausteni hallitsemiseksi – asiantuntijan kuuleminen, lääkkeiden ottaminen, laukaisimien välttäminen ja paljon muuta.

Sinä päivänä neurologini myös peruutti ajokorttini sanoen, etten voinut ajaa ennen kuin olin ollut kohtauksettomana vähintään kuusi kuukautta. Hän myös käski minua välttämään mitään, mikä voisi laukaista kohtaukseni, mikä tarkoittaa vähäisen tai ei ollenkaan alkoholin juomista, stressin pitämistä minimissä, runsaasti unta ja lääkityksen jättämistä väliin. Muuten parasta, mitä voin tehdä, oli elää terveitä elämäntapoja ja toivoa parasta. Mitä tulee harjoitteluun? Ei näyttänyt olevan mitään syytä, miksi minun pitäisi välttää sitä, varsinkin kun se voisi auttaa diagnoosini käsittelyn emotionaalisessa rasituksessa, hän selitti. (Aiheeseen liittyvä: Olen kuntovaikuttaja, jolla on näkymätön sairaus, joka saa minut lihomaan)

Kuinka selvisin diagnoosista

Kesti kolme kuukautta tottua takavarikointilääkkeisiini. Ne saivat minut erittäin väsyneeksi, pahoinvoivaksi ja sumuksi sekä antoivat minulle mielialan vaihteluita - kaikki nämä ovat yleisiä sivuvaikutuksia, mutta haastavia. Silti vain muutaman viikon kuluttua lääkkeiden aloittamisesta he alkoivat toimia. Lakkasin saamasta niin monta kohtausta, ehkä muutaman viikossa, ja kun sain, ne eivät olleet niin voimakkaita. Vielä tänäkin päivänä minulla on päiviä, jolloin alan nyökkäämään työpöytäni ääressä, kamppailemalla motivoidakseni ja tunteessani, etten ole omassa kehossani - eli aura (jonka kyllä ​​voi kokea myös, jos kärsit silmämigreenista). Vaikka nämä aurat eivät ole edenneet kohtaukseksi helmikuun jälkeen (🤞🏽), ne ovat pohjimmiltaan "varoitusmerkki" kohtauksesta ja siten saavat minut huolestumaan siitä, että yksi on tulossa - ja se voi olla melko uuvuttavaa, jos ja milloin Minulla on 10-15 auraa päivässä.

Ehkä vaikein osa diagnosoinnissa ja uuteen normaaliin sopeutumisessa oli kertoa siitä ihmisille. Lääkärini selitti, että diagnoosistani puhuminen voisi olla vapauttavaa, puhumattakaan välttämättömästä ympärilläni oleville, jos minulla on kohtaus ja tarvitsen apua. Tajusin nopeasti, että kukaan ei tiennyt mitään epilepsiasta – ja selityksen yrittäminen oli vähintäänkin turhauttavaa.

"Mutta sinä et näytä sairaalta", jotkut ystävät sanoivat minulle. Toiset kysyivät, olenko yrittänyt "ajatella pois" kohtauksia. Parempi vielä, minun käskettiin löytää lohtua siitä tosiasiasta, että "minulla ei ainakaan ollut huonoa epilepsiaa", ikään kuin olisi olemassa mitään hyvää.

Huomasin, että joka kerta kun epilepsiani herkistettiin tietämättömillä kommenteilla ja ehdotuksilla, tunsin oloni heikoksi - ja kamppailin erottaa itseni diagnoosistani.

Kesti työskennellä terapeutin kanssa sekä järjettömän paljon rakkautta ja tukea tajutakseni, että sairauteni ei ollut eikä sen tarvitsekaan määritellä minua. Mutta tämä ei tapahtunut yhdessä yössä. Joten aina kun minulta puuttui emotionaalista voimaa, yritin korvata sen fyysisesti.

Kaikilla viime vuoden terveysongelmillani kuntosalille meneminen oli ottanut takapenkin. Tammikuussa 2020, kun kohtausten aiheuttama sumu alkoi poistua, päätin aloittaa juoksemisen uudelleen. Se oli jotain, joka oli tarjonnut minulle paljon lohtua, kun minulle diagnosoitiin masennus teini -ikäisenä, ja toivoin, että se tekisi saman nyt. Ja arvaa mitä? Se teki - loppujen lopuksi juoksu on täynnä mielen ja kehon etuja. Jos oli päivä, jolloin kamppailin sanojeni kanssa ja tunsin hämmennystä, nauhoitin lenkkarit ja juoksin ne loppuun. Kun minulla oli yökauhuja lääkkeideni takia, kirjasin muutaman kilometrin seuraavana päivänä. Juokseminen sai minut tuntemaan oloni paremmaksi: vähemmän epileptikko ja enemmän itse, joku, joka hallitsee, pystyy ja on vahva.

Helmikuun vierellä asetin myös voimaharjoittelun tavoitteeksi ja aloin työskennellä GRIT Trainingin kouluttajan kanssa. Aloitin 6 viikon ohjelmalla, joka tarjosi kolme piiri-tyyppistä harjoitusta viikossa. Tavoitteena oli progressiivinen ylikuormitus, mikä tarkoittaa harjoitusten vaikeuden lisäämistä lisäämällä volyymia, intensiteettiä ja vastusta. (Aiheeseen liittyvä: 11 painonnostosta johtuvaa tärkeintä terveys- ja kuntoetua)

Joka viikko vahvistuin ja pystyin nostamaan raskaampaa. Kun aloitin, en ollut koskaan käyttänyt tangoa elämässäni. Pystyin tekemään vain kahdeksan kyykkyä 95 kilolla ja viisi penkkipuristusta 55 kilolla. Kuuden viikon harjoittelun jälkeen tuplasin kyykkytoistoni ja pystyin tekemään 13 penkkipunnerrustusta samalla painolla. Tunsin oloni voimakkaaksi ja annoin minulle voimaa käsitellä päivittäisiä ylä- ja alamäkiä.

Mitä olen oppinut

Tänään olen lähes neljä kuukautta ilman kouristuksia, joten olen yksi onnekkaista. CDC: n mukaan Yhdysvalloissa on 3,4 miljoonaa epilepsiaa sairastavaa ihmistä, ja monille heistä voi kestää vuosia saada kohtaukset hallintaan. Joskus lääkkeet eivät toimi, jolloin aivoleikkaus ja muut invasiiviset toimenpiteet saattavat olla tarpeen. Toisille tarvitaan eri lääkkeiden ja annosten yhdistelmä, jonka selvittäminen voi viedä kauan.

Se on epilepsian asia - se vaikuttaa jokaiseen. yksittäinen. henkilö. eri tavoin - ja sen seuraukset ulottuvat paljon pidemmälle kuin kohtaukset. Verrattuna aikuisiin, joilla ei ole tautia, epilepsiapotilailla on korkea tarkkaavaisuushäiriö (ADHD) ja masennus. Sitten siihen liittyy häpeä.

Juokseminen sai minut tuntemaan oloni paremmaksi: vähemmän epileptikko ja enemmän itse, joku, joka hallitsee, pystyy ja on vahva.

Opin edelleen olemaan tuomitsematta itseäni toisen silmin. Näkymättömän sairauden kanssa eläminen tekee siitä niin vaikea olla. Kesti paljon työtä, etten antanut ihmisten tietämättömyyden määritellä sitä, miltä minusta tuntuu. Mutta nyt olen ylpeä itsestäni ja kyvyistäni tehdä asioita lenkistä matkalle ympäri maailmaa (tietysti koronavirusta edeltävä pandemia), koska tiedän voiman, joka tarvitaan niiden toteuttamiseen.

Kaikille epilepsia-sotureilleni, olen ylpeä saadessani olla osa niin vahvaa ja tukevaa yhteisöä. Tiedän, että diagnoosistasi puhuminen on niin vaikeaa, mutta kokemukseni mukaan se voi myös olla vapauttavaa. Ei vain sitä, vaan se vie meidät askeleen lähemmäksi epilepsian desigmatisointia ja tietoisuuden lisäämistä sairaudesta. Joten puhu totuutesi, jos voit, ja jos et, tiedä, ettet todellakaan ole yksin kamppailusi kanssa.

Arvostelu kohteelle