Muille, joilla on multippeli myelooma, et ole yksin

Rakkaat ystävät,

Vuosi 2009 oli varsin tapahtumarikas. Aloitin uuden työpaikan, muutin Washingtoniin, D. D., menin naimisiin toukokuussa ja diagnosoitiin multippeli myelooma syyskuussa 60-vuotiaana.

Minulla oli kipuja, jotka mielestäni liittyivät pyöräilyyn. Seuraavan lääkärivierailuni aikana sain CAT-kuvan.

Heti kun lääkäri käveli huoneeseen, voin hänen kasvoilleen katsottuaan todeta, että tämä ei ollut hyvä. Selkärankaani alla oli vaurioita, ja yksi nikamani oli romahtanut.

Minut päästiin sairaalaan ja puhuin onkologin kanssa. Hän sanoi olevansa melko varma siitä, että minulla oli sairaus nimeltään multippeli myelooma, ja kysyi tietäisinkö mitä se oli.

Saatuaan shokistani sanoin hänelle kyllä. Ensimmäisellä vaimollani Sueella todettiin multippeli myelooma huhtikuussa 1997, ja hän kuoli 21 päivän kuluessa diagnoosista. Luulen, että lääkärini oli enemmän järkyttynyt kuin minä.

Ensimmäinen asia, jota ajattelin diagnosoidessani, ei ollut niinkään emotionaalinen vaikutus minuun, vaan emotionaalinen vaikutus lapsiini, jotka olivat menettäneet äitinsä samasta taudista. Kun joku on diagnosoitu syöpä, kuten multippeli myelooma tai leukemia, koko perhe saa syövän.

Halusin heidän tietävän, että asiat ovat muuttuneet, en aio kuolla, ja meillä olisi rikas elämä yhdessä.

Heti diagnoosini jälkeen aloitin kemoterapian. Tammikuussa 2010 minulla oli kantasolusiirto Mayo Clinic Hospital -sairaalassa Phoenixissa, jossa asun.

Koko yhdistelmä asioita piti minut menossa. Palasin takaisin töihin noin viikossa diagnoosin jälkeen. Minulla oli perheeni, vaimoni, työni ja ystäväni. Lääkärini saivat minut tuntemaan, että olisin paljon enemmän kuin potilas tai luku.

Multippelin myelooman tuhoisa osa on, että se on yksi verisyöpä, jota ei tällä hetkellä voida parantaa. Mutta tutkimuksen ja hoidon edistysaskeleet ovat huikeat. Ero sen välillä, kun ensimmäinen vaimoni diagnosoitiin ja kuoli vuonna 1997, ja sen ajan, kun minulle diagnosoitiin vähän yli 10 vuotta myöhemmin, on valtava.

Valitettavasti tulin remissiosta loppuvuodesta 2014, mutta minulla oli toinen kantasolusiirto toukokuussa 2015, jälleen Mayossa. Olen ollut siitä lähtien täydellisessä remissiossa, enkä lainkaan ylläpitohoitoa.

Diagnoosin jälkeen on todella täynnä ja rikas elämä. Älä lue keskiarvoja. Keskiarvot eivät ole sinua. Sinä olet sinä. Pidä huumorintajuasi. Jos kaikki mitä ajattelet on ”Minulla on syöpä”, syöpä on jo voitettu. Et voi vain mennä sinne.

Ensimmäisen kantasolusiirrätykseni jälkeen olen ollut mukana Leukemia & Lymphoma Society (LLS) -tiimissä koulutuksessa (TNT). Olen suorittanut 100 mailin pyöräretken Tahoe-järvellä melkein yhden vuoden kuluttua ensimmäisestä kantasolujen siirrosta, auttaen samalla keräämään varoja uuden tutkimuksen pioneeriksi.

Olen nyt tehnyt Lake Tahoe -matkan TNT: n kanssa viisi kertaa. Se on auttanut minua henkilökohtaisesti selviytymään sairaudestani. Uskon todella auttavan parantamaan itseäni tekemällä mitä teen LLS: n ja TNT: n kanssa.

Tänään olen 68-vuotias. Harjoitan edelleen lakia kokopäiväisesti, ajaen pyörälläni noin neljä kertaa viikossa ja käyn koko ajan kalastuksessa ja patikoimassa. Vaimoni Patti ja minä olemme mukana yhteisössä. Luulen, että jos suurin osa ihmisistä tapasi minut eikä tiennyt tarinasiani, he vain ajattelevat: Vau, siellä on todella terve, aktiivinen 68-vuotias kaveri.

Haluaisin puhua mielellään kaikille, joilla on multippeli myelooma. Olipa kyseessä minä tai joku muu, keskustele sen läpi käyneen henkilön kanssa. Itse asiassa Leukemia & lymfoomayhdistys tarjoaa Patti Robinson Kaufmann First Connection -ohjelman, ilmaisen palvelun, joka vastaa multippelin myelooman tai heidän läheistensä koulutettuja vertaiskäyttäjiä, jotka ovat jakaneet samanlaisia ​​kokemuksia.

Se, että sinulla on syöpä, jota ei voida parantaa, on melko tuhoisa uutinen kuulla. On hyödyllistä puhua ihmisille, jotka elävät onnellisina ja menestyksekkäästi joka päivä. Se on iso osa siitä, ettet anna sen päästää sinut alas.

Ystävällisin terveisin,

Andy

Andy Gordon on moniperäinen myeloomaa selvinnyt, lakimies ja aktiivinen pyöräilijä, joka asuu Arizonassa. Hän haluaa, että multippelissä myeloomassa elävät ihmiset tietävät, että diagnoosin ulkopuolella on todella rikas, täysi elämä.