Haavainen paksusuolitulehdus: päivä elämässä
Sisältö
6:15
Herätys soi - on aika herätä. Kaksi tyttäreni heräävät noin klo 6.45 aamulla, joten tämä antaa minulle 30 minuuttia “minä” -aikaa. Minulla on jonkin aikaa olla ajatusten kanssa.
Tänä aikana venytän ja teen joogaa. Pieni positiivinen vakuutus päiväni aloittamiseksi auttaa pitämään minut keskellä kaaosta.
Kun minulla oli diagnosoitu haavainen paksusuolitulehdus (UC), vietin paljon aikaa laukaisijoiden selvittämiseen. Opin, että yhden hetken ottaminen kerrallaan on ratkaisevan tärkeää fyysiselle ja henkiselle hyvinvoinnilleni.
8.00 aamulla.
Tähän mennessä lapseni ovat pukeutuneet ja olemme valmiita aamiaiselle.
Tasapainoisen ruokavalion syöminen on avain remission pysymiseen. Miehelläni on myös UC, joten kahdella tyttärellämme on suurempi riski periä se.
Vähennän heidän mahdollisuuksiaan saada sairaus, teen kaikkeni varmistaakseni, että he syövät hyvin - vaikka se tarkoittaisi heidän aterioidensa tekemistä tyhjästä. Se on aikaa vievää, mutta kannattaa, jos se tarkoittaa, että he eivät todennäköisesti saa UC: tä.
9:00.
Annan vanhemman tyttäreni pois koulusta ja suoritan sitten tehtäviä tai lähden harrastuksiin nuoremman sisarensa kanssa.
Minulla on tapana kokea enemmän UC-oireita aamulla ja ehkä joutua tekemään useita matkoja vessaan. Kun näin tapahtuu, aloin yleensä tuntea syyllisyyttä, koska se tarkoittaa, että nuorempi tyttäreni myöhästyy kouluun. Vihaan, koska tuntuu siltä, että hän maksaa hinnan kunnostani.
Tai joskus oireeni iskevät, kun olen suorittamassa tehtävää hänen kanssaan, ja minun täytyy lopettaa kaikki ja juosta lähimpään vessaan. Tämä ei ole aina helppoa 17 kuukauden ikäisen lapsen kanssa.
12:00
On lounasaika nuoremmalle tyttärelleni ja minulle. Syömme kotona, joten pystyn valmistamaan meille jotain terveellistä.
Kun olemme syöneet, hän menee torkkuun. Olen myös väsynyt, mutta minun täytyy siivota ja valmistaa illallinen. Usein on liian haastavaa tehdä illallinen, kun lapseni ovat hereillä.
Yritän parhaani suunnitella viikkoa eteenpäin joka viikonloppu. Valmistan joitain aterioita erissä ja pakastan ne, joten minulla on varmuuskopio, jos olen liian kiireinen tai liian väsynyt kokkaamaan.
Väsymys on sivuvaikutus elää UC: n kanssa. Se on turhauttavaa, koska minusta tuntuu usein, että en voi pysyä mukana. Kun tarvitsen ylimääräistä tukea, nojaan äitini. Minua on siunattu saamaan hänet resurssiksi. Kun tarvitsen tauon tai apua aterian valmistuksessa, voin aina luottaa häneen.
Tietysti mieheni on myös siellä, kun tarvitsen häntä myös. Yhdellä vilkaisulla minuun hän tietää, onko aika astua sisään ja ojentaa käsi. Hän voi myös kuulla sen äänelläni, jos tarvitsen ylimääräistä lepoa. Hän antaa minulle tarvittavan rohkeuden jatkaa eteenpäin.
Vahva tukiverkosto auttaa selviytymään UC: stä. Olen tavannut upeita ihmisiä eri tukiryhmien kautta. Ne inspiroivat minua ja auttavat minua pysymään positiivisina.
17.45.
Päivällinen on pöydässä. Voi olla haastavaa saada tyttäreni syömään tekemäni, mutta yritän parhaani rohkaista heitä.
Vanhempi tyttäreni on alkanut kysyä ruokailutottumuksistani ja siitä, miksi syön vain tiettyjä ruokia. Hän alkaa ymmärtää, että minulla on sairaus, joka saa vatsani kipemaan, kun syön tiettyä ruokaa.
Minusta on surullinen, kun minun on selitettävä hänelle, miten UC vaikuttaa minuun. Mutta hän tietää, että teen kaikkeni pitääkseni kaikki terveinä ja tekemällä parhaat valinnat. Tietenkin, joina päivinä minulla on houkutus pysyä sängyssä ja tilata nouto, mutta tiedän, että seurauksia on, jos teen niin. Ja se pitää minut kurissa.
20.30
Meidän kaikkien on aika mennä nukkumaan. Olen uupunut. UC on kuluttanut minua.
Tilastani on tullut osa minua, mutta se ei määritä minua. Tänä iltana lepään ja latautun, jotta huomenna voin olla äiti, jonka haluan olla lapsilleni.
Olen paras puolestapuhujani. Kukaan ei voi ottaa sitä minulta. Tieto on voimaa, ja jatkan itseni kouluttamista ja tietoisuuden lisäämistä tästä taudista.
Pysyn vahvana ja teen edelleen kaikkeni varmistaakseni, että UC ei koskaan vaikuta tyttäriini. Tämä tauti ei voita.
Suosittelemme Sinua Lukemaan
Korvanpoiston kulttuuri