Kuinka puhua muiden nivelreumastasi: Vaihe vaiheelta

Sisältö

• Miksi on vaikea puhua RA: sta
• Päätetään kuka kertoa
• Päätetään kuinka paljon kertoa
• Puhutaan RA: sta työssä
• Puhutaan RA: sta lasten kanssa
• Keskustelu läheisten kumppaneiden kanssa
• Nouto

Jos sinulla on nivelreuma (RA), tiedät kuinka paljon tietullista se voi nopeasti ottaa elämääsi. Autoimmuunisairaus iskee niveliä ja kudoksia turvotuksella ja kipulla, mikä vaikuttaa jokapäiväiseen toimintaan. RA: n ja sen kivun torjunta aiheuttaa uupumista useimmilla ihmisillä, joilla sitä on, joskus ajaen heidät sängyyn tai toimettomuuteen päivien tai viikkojen ajan. RA: n vaikutukset voivat viipyä ja kasvaa iän myötä, jos niitä ei hoideta, eikä lääke parane.

Nämä oireet ja komplikaatiot ovat valtavia haasteita RA-potilaille. Mutta RA: lla on toinen haaste: Puhumme ihmisille sairaudestasi.

Miksi on vaikea puhua RA: sta

Kaksi todellisuutta vaikeuttavat keskustelemista RA: sta. Ensinnäkin suurin osa sen oireista ei ole näkyviä, vaikka jotkut, kuten ihottumavaskuliitti, ovatkin. Se voi tehdä sinusta vastahakoisen tuoda esiin, koska muut eivät ehkä usko, että olet sairas.

Toinen ongelma on, että siitä voi keskustella suoraan alaspäin. Bloggaaja Janine Monty kirjoittaa RA: sta Arthritic Chickissä. Kun hän sai ensimmäisen kerran RA-diagnoosin ja alkoi puhua ympäröivien kanssa, hän sanoo: "Olin oppinut, että nopein tapa lopettaa puhelinkeskustelu, vierailu tai kahvitarjous oli aloittaa puhuminen kipustani."

Päätetään kuka kertoa

Jotkut ihmiset päättävät kertoa kaikille olosuhteistaan, kun taas toiset valitsevat läheisen ympyrän. Sinun on valittava, mihin suuntaan menet. Voit päättää, että taudin torjuminen tarkoittaa RA: han liittyvän puskuritarran asettamista autollesi. Toisaalta, jos sinusta tuntuu, että terveytesi on yksityinen asia, valitse muutama valittu joukko, joille luot tiedot. Tämä lyhyt luettelo sisältää epäilemättä lähimmät perheenjäsenet ja saattaa sisältää ihmisiä, joiden kanssa työskentelet.

Päätetään kuinka paljon kertoa

RA-keskustelussa on kyse siitä, että keskustellaan melko paljon. Oireluettelo on yksilöllinen jokaiselle, mutta se voi olla hyvin pitkä. Kuinka paljon kerrot tilanteestasi? Voisit olla lyhyt kuin nopea lausunto ja määritelmä: ”Minulla on nivelreuma. Se on autoimmuunisairaus, joka hyökkää enimmäkseen nivelissäni. "

Tämän lisäksi voit harkita puhumista siitä, kuinka oireet vaikuttavat sinuun. Esimerkiksi "RA tarkoittaa, että minulla on paljon kipua ja tarvitsen ylimääräistä lepoa." Tai sen sijaan, että puhuisit siitä, kuinka RA vaikuttaa sinuun yleensä, voit halutessasi selittää kuinka käytät päivittäin ja miten se voi vaikuttaa kykyihisi: “RA-tauti vaikuttaa tänään ranteisiini. Voitko auttaa minua hakemaan nämä tiedostot? ”

Tietysti et voi koskaan tietää tapaamalla jotakuta, kuinka he reagoivat jakamiseen, mutta luultavasti otat ajan myötä vihjeitä, jotka joku tuntuu uupuneena uutisiesi suhteen. Sen sijaan, että puhua heille, saattaa olla tarkoituksenmukaista jakaa kirjallisia tietoja RA: sta ohjaamalla heidät verkkosivustoille tai muihin resursseihin.

Puhutaan RA: sta työssä

Sinun on otettava huomioon useita asioita päätettäessä, kertoisitko esimiehellesi ja työtovereillesi RA: stasi. Sinun ei tarvitse puhua lääketieteellisestä tilasta kenenkään kanssa, ja jos RA-oireet eivät vaikuta työhösi, voit valita olla ottamatta sitä ollenkaan. Jos kuitenkin tarvitset lomaa tapaamisiin tai erityisiin majoituksiin työpaikallasi, on todennäköisesti hyvä idea kertoa tietyille ihmisille, että sinulla on RA.

Yrityksesi rakenteesta riippuen voit aloittaa välittömän esimiehen kanssa tai keskustella jonkun kanssa henkilöstöosastoistasi. Kenen kanssa puhut, tee selväksi, miksi kerrot heille. Saatat sanoa: “Halusin kertoa sinulle, että minulla on nivelreuma. Se tarkoittaa, että minun on joskus seisottava pöydälläni paineen poistamiseksi nivelistäni. "

Mitä tulee työpaikan oikeuksiin suhteessa RA: iin, työmajoitusverkoston verkkosivustosta saattaa olla hyötyä: Se on liittovaltion tietojenvaihtokeskus vammaisista amerikkalaisista.

Puhutaan RA: sta lasten kanssa

Jos lapsesi ovat pieniä, saatat olla vähemmän taipuvainen puhumaan heidän kanssaan suoraan RA: sta ja keskittymään enemmän keskustelemaan keskusteluista päivittäisiin toimintoihin. Jessica Sanders, 34, on kolmen alle 13-vuotiaan lapsen äiti. Hän ei ole koskaan istuttanut lapsiaan RA-keskusteluun, mutta hän sanoo: "He ovat hyvin tietoisia niveltulehduksestani, mutta miten me sitä kutsumme", voitteko auttaa minä tämän kanssa? Niveltulehdus ei anna minun tehdä sitä tänään. ”

Jotkut lapset saattavat pelätä, kun he oppivat, että RA ei aio mennä pois - ja voivat pahentua. Keskity tilanteesi positiivisiin puoliin: Kerro lapsillesi, että sinulla on lääkäri, joka tukee sinua ja että kirjaimellisesti tuhannet erikoiskoulutetut tutkijat parantavat hoitoja ja etsivät parannuskeinoa RA: lle.

Keskustelu läheisten kumppaneiden kanssa

RA voi olla ei-toivottu tunkeilija makuuhuoneessa, aiheuttaen emättimen kuivumista ja herkkyyttä naisille, joilla sitä on, ja mahdollisesti erektiohäiriöitä miehillä. Lisäksi kukaan ei tunne seksikkäästi, kun heidän ruumiinsa on epämukava. Mutta terveellinen seksielämä on tärkeä osa henkilöllisyyttä ja onnellisuutta.

"Mielestäni tärkein asia puhuessasi kumppanisi kanssa RA: sta on kysyä kysymyksiä ja kuunnella toisiaan", sanoo Ara Dikranian, MD, reumatologi Cabrillo-reumatautikeskuksessa. "Jos krooninen sairaus aiheuttaa kipua, parisi ei voi tietää, ellet sano niin."

Nouto

Selittää, että sinulla on krooninen tila, voi olla vaikeaa. Saatat tuntea olosi epämukavaksi kiinnittää ylimääräistä huomiota itseesi tai olettaa, että tilasi tekee sinusta jotenkin vähemmän kykenevän. Ajan myötä saat paremman käsityksen siitä, milloin ja miten puhua RA-laitteistasi. Mene hitaasti ja kuuntele omaa sisäpuheääntäsi, joka kertoo, onko tämä henkilö ja tämä hetki sinulle sopiva.