Kuinka Victoria Arlen halusi itsensä halvaantuneeksi tullakseen paralympialaiseksi

Sisältö

• Nopeasti kehittyvä, salaperäinen sairaus
• Kieltäen kertoimet ja lääkärit
• Voimansa takaisin saaminen
• Rajat ylittävää
• Valmis juoksemaan
• Katse tulevaisuuteen
• Arvostelu kohteelle

Neljän pitkän vuoden ajan Victoria Arlen ei kyennyt kävelemään, puhumaan tai liikuttamaan lihasta kehossaan. Mutta ympärillään olevien tietämättä hän kuuli ja ajatteli - ja sen myötä hän saattoi toivoa. Tämän toivon valjastaminen on se, mikä sai hänet lopulta selviytymään ylitsepääsemättömiltä vaikuttavista vaikeuksista ja saamaan takaisin terveytensä ja elämänsä.

Nopeasti kehittyvä, salaperäinen sairaus

Vuonna 2006 Arlen sai 11 -vuotiaana uskomattoman harvinaisen yhdistelmän poikittaista myeliittiä, sairautta, joka aiheuttaa selkäydintulehduksen, ja akuuttia levinnyttä enkefalomyeliittiä (ADEM), tulehduksellista hyökkäystä aivoihin ja selkäytimeen - näiden yhdistelmä kaksi ehtoa voivat olla kohtalokkaita, jos niitä ei huomioida.

Valitettavasti Arlen sai viimein tämän diagnoosin vasta vuosia sen jälkeen, kun hän sairastui ensimmäisen kerran. Viivästyminen muuttaisi hänen elämänsä ikuisesti. (Aiheeseen liittyvä: Lääkärit jättivät huomiotta oireeni kolme vuotta ennen kuin minulla diagnosoitiin vaiheen 4 lymfooma)

Se, mikä alun perin alkoi särkynä hänen selän ja kyljen lähellä, kasvoi kauheaksi vatsakipuksi, joka lopulta johti appendektomia. Mutta leikkauksen jälkeen hänen tilansa vain huononi. Seuraavaksi Arlen sanoo, että yksi hänen jaloistaan ​​alkoi muuttua velttoksi ja vetää, sitten hän menetti tunteensa ja toimintansa molemmissa jaloissa. Pian hän joutui sänkyyn sairaalaan. Hän menetti hitaasti käsivarsinsa ja käsiensä toimintakykynsä sekä kykynsä niellä kunnolla. Hän yritti löytää sanoja, kun halusi puhua. Ja juuri silloin, vain kolme kuukautta hänen oireidensa alkamisesta, hän sanoi "kaikki meni pimeäksi".

Arlen vietti seuraavat neljä vuotta halvaantuneena ja siinä, mitä hän ja hänen lääkärinsä kutsuivat "kasvilisaatioksi" - ei kyennyt syömään, puhumaan tai edes liikuttamaan kasvojensa lihaksia. Hän oli loukussa kehon sisällä, jota hän ei voinut liikuttaa, äänellä, jota hän ei voinut käyttää. (On syytä huomata, että lääketieteellinen yhteiskunta on sittemmin vältellyt termiä vegetatiivinen tila, koska jotkut sanoisivat, että se on heikentävä termi, ja valitsi sen sijaan reagoimattoman herätysoireyhtymän.)

Jokainen lääkäri, jolta Arlenin vanhemmat neuvottelivat, ei antanut perheelle juurikaan toivoa. "Aloin kuulla keskusteluja, joita en aio tehdä tai että olisin tällainen loppuelämäni", Arlen sanoo. (Aiheeseen liittyvä: Minulla diagnosoitiin epilepsia, vaikka en tiennyt, että minulla on kohtauksia)

Vaikka kukaan ei tiennyt, Arlen voisi kuule kaikki - hän oli edelleen siellä, hän ei vain voinut puhua tai liikkua. "Yritin huutaa apua ja puhua ihmisille, liikkua ja nousta sängystä, mutta kukaan ei vastannut minulle", hän kertoo. Arlen kuvailee kokemusta "lukittuneena" aivoihinsa ja kehoonsa; hän tiesi, että jotain oli pahasti vialla, mutta hän ei voinut tehdä asialle mitään.

Kieltäen kertoimet ja lääkärit

Mutta vastoin kertoimia ja kaikkia asiantuntijoiden toivottomia ennustuksia Arlen teki silmäkontaktin äitinsä kanssa joulukuussa 2009 - liike, joka osoittaisi hänen uskomattoman matkan toipumiseen. (Aiemmin, kun hän avasi silmänsä, he katselivat eräänlaista tyhjää.)

Tämä paluu ei ollut muuta kuin lääketieteellinen ihme: yksinään täydellinen toipuminen poikittaisesta myeliitistä on epätodennäköistä, jos positiivista edistystä ei tapahdu ensimmäisen kolmen tai kuuden kuukauden aikana, ja oireiden nopea alkaminen (kuten Arlen koki) vain heikentää sitä ennuste National Institutes of Health (NIH) mukaan. Lisäksi hän taisteli edelleen myös AEDM:ää vastaan, jolla on kyky aiheuttaa "lievä tai kohtalainen elinikäinen heikkeneminen" vakavissa tapauksissa, kuten Arlenin tapauksessa.

"[Nykyiset] asiantuntijani sanoivat:" Kuinka sinä elät? Ihmiset eivät tule tästä ulos! "" Hän sanoo.

Vaikka hän alkoi saada jonkin verran liikettä - istuen, syömällä yksin - hän tarvitsi edelleen pyörätuolia jokapäiväiseen elämään ja lääkärit epäilivät, että hän voisi koskaan kävellä uudelleen.

Kun Arlen oli elossa ja hereillä, koettelemus jätti hänen ruumiinsa ja mielensä pysyviin vaikutuksiin. Vakava vaurio aivoille ja selkäytimelle tarkoitti, että Arlen ei ollut enää halvaantunut, mutta ei voinut tuntea minkäänlaista liikettä jaloissaan, mikä vaikeutti signaalien lähettämistä aivoista raajoihinsa toiminnan aloittamiseksi. (Aiheeseen liittyvää: Heikko sairaus opetti minua olemaan kiitollinen kehostani)

Voimansa takaisin saaminen

Kasvaessaan kolmen veljen ja urheilullisen perheen kanssa Arlen rakasti urheilua - erityisesti uintia, joka oli hänen "erityinen aika" äitinsä kanssa (innokas uimari itse). Viiden vuoden ikäisenä hän jopa kertoi äidilleen, että hän aikoo voittaa kultamitalin jonain päivänä. Rajoituksistaan ​​huolimatta Arlen sanoo keskittyvänsä siihen, mitä hän on voisi hänen kehonsa kanssa, ja perheen kannustuksella hän aloitti uimisen uudelleen vuonna 2010.

Se, joka alun perin alkoi fysioterapiana, herätti uudelleen rakkauden urheilua kohtaan. Hän ei kävellyt, mutta hän osasi uida - ja hyvin. Niinpä Arlen alkoi vakavasti uida seuraavana vuonna. Pian tämän jälkeen, hänen omistautuneen koulutuksensa ansiosta, hän pääsi vuoden 2012 Lontoon paralympialaisiin.

Hän näki kaiken tämän päättäväisyyden ja kovan työn ilmentyvän uidessaan USA: n joukkueessa ja voittanut kolme hopeamitalia-sen lisäksi, että hän vei kultaa kotiin 100 metrin vapaauinnissa.

Rajat ylittävää

Myöhemmin Arlenilla ei ollut suunnitelmia vain ripustaa mitalejaan ja rentoutua. Hän oli työskennellyt Project Walkin, Carlsbadissa, Kaliforniassa sijaitsevan halvaantuneisuuskeskuksen kanssa toipumisensa aikana, ja sanoo olevansa onnekas saadessaan heidän ammatillista tukeaan. Hän halusi antaa jollakin tavalla takaisin ja löytää tuskansa tarkoituksen. Niinpä vuonna 2014 hän ja hänen perheensä avasivat Bostonissa Project Walk -laitoksen, jossa hän saattoi jatkaa harjoittelua ja tarjota tilaa liikkuvuuden kuntoutukseen muille sitä tarvitseville.

Sitten seuraavan vuoden harjoittelussa tapahtui odottamaton: Arlen tunsi jotain jaloissaan. Se oli lihas, ja hän tunsi sen "kytkeytyvän", hän selittää - mitä hän ei ollut tuntenut ennen halvaantumistaan. Jatkuvan fysioterapiaan omistautumisensa ansiosta yhdestä lihasliikkeestä tuli katalysaattori, ja helmikuussa 2016 Arlen teki sen, mitä hänen lääkärinsä eivät koskaan uskoneet mahdolliseksi: Hän otti askeleen. Muutamaa kuukautta myöhemmin hän käveli jalkatuissa ilman kainalosauvoja, ja vuonna 2017 Arlen juoksi kettuina kilpailijana Tanssia tähtien kanssa.

Valmis juoksemaan

Kaikista noista voitoista huolimatta hän lisäsi vielä yhden voiton ennätyskirjaansa: Arlen juoksi Walt Disney World 5K:ta tammikuussa 2020 – mikä kuulosti piipun unelmalta, kun hän makasi liikkumattomana sairaalasängyssä vain yli 10 vuotta. vuotta aiemmin. (Aiheeseen liittyviä: Kuinka lopulta sitoutuin puolimaratoniin - ja yhdistyin uudelleen itseni kanssa prosessissa)

"Kun istut pyörätuolissa kymmenen vuotta, opit todella rakastamaan juoksemista!" hän sanoo. Enemmän alavartalon lihaksia on nyt pystyssä (kirjaimellisesti) vuosien Project Walk -harjoittelun ansiosta, mutta nilkkojen ja jalkojen pienten, stabiloivien lihasten kanssa on vielä edistystä, hän selittää.

Katse tulevaisuuteen

Nykyään Arlen on juontaja American Ninja Warrior Junior ja ESPN: n säännöllinen toimittaja. Hän on julkaistu kirjailija - lue hänen kirjansa Lukittu sisään: Tahto selviytyä ja päättäväisyys elää (Osta se, 16 dollaria, bookshop.org)-ja Victoria's Victory -säätiön perustaja, joka pyrkii auttamaan muita "elämää muuttavien vammojen tai diagnoosin aiheuttamissa liikkuvuushaasteissa" tarjoamalla apurahoja elpymistarpeisiin säätiön verkkosivuston mukaan.

"Kiitollisuus on saanut minut menemään monien vuosien ajan siellä, missä asiat eivät sujuneet minun hyväkseni", Arlen sanoo. "Se, että voin raapia nenääni, on ihme. Kun olin lukittuna [vartalooni], muistan ajatelleeni: "Jos voisin raapia nenääni jonain päivänä, se olisi maailman mahtavin asia!" Nyt, hän käskee vaikeita aikoja eläviä ihmisiä "pysähtymään ja raapimaan nenääsi" keinona havainnollistaa, kuinka tällainen yksinkertainen liike voidaan pitää itsestäänselvyytenä.

Hän sanoo myös olevansa velkaa perheelleen. "He eivät koskaan luopuneet minusta", hän sanoo. Vaikka lääkärit sanoivat hänelle, että hän oli menetetty syy, hänen perheensä ei koskaan menettänyt toivoaan. "He työnsivät minua. He uskoivat minuun."

Huolimatta kaikesta, mitä hän on käynyt läpi, Arlen sanoo, ettei halua muuttaa sitä. "Kaikki tapahtuu syystä", hän sanoo. "Olen pystynyt kääntämään tämän tragedian voittajaksi ja auttamaan muita matkan varrella."

Arvostelu kohteelle