Tuen saaminen, kun lapsellasi on syöpä

Syöpäperäisen lapsen saaminen on yksi vaikeimmista asioista, joita sinulla on koskaan vanhempana. Paitsi että olet täynnä huolta ja huolta, sinun on myös seurattava lapsesi hoitoja, lääkärikäyntejä, vakuutuksia ja niin edelleen.

Sinä ja kumppanisi olet tottunut hoitamaan perhe-elämääsi itse, mutta syöpä lisää ylimääräisen taakan. Opi saamaan apua ja tukea, jotta voit selviytyä helpommin. Tällä tavalla sinulla on enemmän aikaa ja energiaa olla siellä lapsesi hyväksi.

Lapsuuden syöpä on vaikeaa perheelle, mutta se on vaikeaa myös perheen sukulaisille ja ystäville. Kerro heille, että lapsesi hoitaa syöpää. Kysy luotettavilta perheenjäseniltä ja läheisiltä ystäviltä apua kotitöissä tai sisarusten hoidossa. Syöpälapsen saaminen on kriisi perheessäsi, ja muut ihmiset voivat ja haluavat auttaa.

Voit myös haluta kertoa ihmisille paikkakunnallasi, työssä, koulussa ja uskonnollisessa yhteisössä. Se auttaa, kun ympärilläsi olevat ihmiset ymmärtävät, mitä olet käymässä läpi. Ihmiset voivat myös auttaa sinua eri tavoin. Heillä voi olla samanlainen tarina ja he voivat tarjota tukea, tai he voivat auttaa sinua suorittamaan tehtäviä tai kattamaan työvuoron.

Voi olla vaikea pitää kaikki ajan tasalla tapahtumista. Uutisten toistaminen voi olla väsyttävää. Online-sähköpostit tai sosiaaliset verkostot ovat hieno tapa päivittää ihmisiä elämässäsi. Voit myös saada ystävällisiä tukisanoja tällä tavalla. Voit halutessasi pyytää toista perheenjäsentä olemaan henkilö, joka päivittää ihmisiä ja ilmoittaa heille, mitä he voivat tehdä auttaakseen. Näin voit saada tukea tarvitsematta hallita sitä.

Kun ilmoitat ihmisille, älä pelkää asettaa rajoja. Saatat tuntea kiitollisuutesi siitä, että ihmiset haluavat auttaa. Mutta joskus tämä apu ja tuki voivat olla ylivoimaisia. Tärkeintä sinulle ja perheellesi on keskittyä huolehtimaan lapsestasi ja toisistasi. Kun puhut muiden kanssa:

• Ole avoin ja rehellinen
• Näytä ja kerro muille, miten sinä ja lapsesi haluat kohdeltavan
• Kerro ihmisille, kiinnittävätkö he sinulle tai lapsellesi liikaa huomiota

Monet terveydenhuollon tarjoajat ja ryhmät ovat käytettävissä auttamaan sinua selviytymään syövän sairastamisesta. Voit tavoittaa:

• Sinun terveydenhuollon tiimisi
• Mielenterveysneuvojat
• Verkko- ja sosiaalisen median tukiryhmät
• Yhteisöryhmät
• Paikalliset sairaalaluokat ja ryhmät
• Uskonnollinen seurakunta
• Itsepalvelukirjat

Keskustele sairaalan sosiaalityöntekijän tai paikallisen säätiön kanssa saadaksesi apua palveluihin tai kuluihin. Yksityiset yritykset ja yhteisöjärjestöt voivat myös auttaa vakuutusten jättämisessä ja rahojen löytämisessä kulujen maksamiseen.

Huolehtimalla itsestäsi näytät lapsellesi kuinka nauttia elämästä.

• Käytä säännöllisesti ja syö terveellistä ruokavaliota. Kehosi hoitaminen voi antaa sinulle energiaa työskennellä lapsesi ja palveluntarjoajien kanssa. Lapsellesi on hyötyä siitä, että hänellä on terveitä vanhempia.
• Ota erityistä aikaa yksin puolison ja muiden lasten ja ystävien kanssa. Keskustele muista asioista kuin lapsesi syöpä.
• Tee aikaa itsellesi tehdä asioita, joista pidit ennen kuin lapsesi sairastui. Nautimisen tekeminen auttaa pitämään sinut tasapainossa ja vähentämään stressiä. Jos tunnet olosi rauhalliseksi, pystyt paremmin selviytymään siitä, mitä tulee omalla tavallasi.
• Saatat joutua viettämään paljon aikaa odotushuoneissa. Ajattele jotain hiljaa, josta nautit, kuten kirjojen tai aikakauslehtien lukeminen, neulominen, taide tai palapelin tekeminen. Tuo nämä asiat mukaasi nauttimaan odottaessasi. Voit jopa tehdä hengitysharjoituksia tai joogaa stressin vähentämiseksi.

Älä tunne syyllisyyttä siitä, että nautit elämästä. Lapsellesi on terveellistä nähdä sinun hymyilevän ja kuulevasi nauravan. Siksi on ok, että lapsellasi on myös positiivinen olo.

Näillä verkkosivustoilla on online-tukiryhmiä, kirjoja, neuvoja ja tietoa lapsen syövän hoitamisesta.

• American Cancer Society - www.cancer.org
• Lasten onkologiaryhmä - www.childrensoncologygroup.org
• American Childhood Cancer Organization - www.acco.org
• CureSearch for Children’s Cancer - curesearch.org
• Kansallinen syöpäinstituutti - www.cancer.gov

American Cancer Society -sivusto. Apun ja tuen löytäminen lapsellasi on syöpä. www.cancer.org/content/cancer/en/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/during-treatment/help-and-support.html. Päivitetty 18. syyskuuta 2017. Käytetty 7. lokakuuta 2020.

Liptak C, Zeltzer LM, Recklitis CJ. Lapsen ja perheen psykososiaalinen hoito. Julkaisussa: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, toim. Nathan ja Oski's Hematology and Oncology of Infancy and Childhood. 8. painos Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: luku 73.

National Cancer Institute -sivusto. Syöpää sairastavat lapset: Opas vanhemmille. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Päivitetty syyskuussa 2015. Käytetty 7. lokakuuta 2020.

• Syöpä lapsilla