Kun lapsesi syöpähoito lakkaa toimimasta

Joskus jopa parhaat hoidot eivät riitä syövän pysäyttämiseen. Lapsesi syöpä on saattanut olla vastustuskykyinen syöpälääkkeille. Se voi olla palannut tai kasvanut jatkuvasti hoidosta huolimatta. Tämä voi olla vaikea aika sinulle ja perheellesi, kun teet päätöksiä käynnissä olevasta hoidosta ja seuraavasta.

Ei ole aina selvää, milloin syöpään kohdistuva hoito lopetetaan.Jos ensimmäinen hoito ei toiminut, lääkärit kokeilevat usein useita erilaisia ​​lähestymistapoja. Tavallisesti onnistumisen mahdollisuus laskee jokaisen uuden hoitolinjan kanssa. Perheesi ja lapsesi terveydenhuollon tarjoajien on ehkä päätettävä, kannattaako syöpään kohdistuva jatkohoito lapsellesi aiheutuvia sivuvaikutuksia, kuten kipua ja epämukavuutta. Syöpään ja sen komplikaatioihin liittyvien sivuvaikutusten ja kivun hoito ei koskaan lopu.

Jos hoito ei enää toimi tai olet päättänyt lopettaa hoidon, hoidon painopiste muuttuu syövän hoidosta lapsesi mukavuuden varmistamiseen.

Vaikka ei ole toivoa syövän katoamisesta, jotkut hoidot voivat estää kasvaimia kasvamasta ja vähentää kipua. Lapsesi terveydenhuollon tiimi voi keskustella kanssasi hoidoista tarpeettoman kivun estämiseksi.

Jos et ole jo tehnyt niin, sinun on tehtävä joitain päätöksiä lapsesi elämän lopusta. On uskomattoman vaikea edes ajatella, mutta näiden asioiden hoitaminen voi auttaa sinua keskittymään tekemään lapsesi loppuelämästä parhaan. Huomioitavia asioita ovat:

• Minkälaista hoitoa lapsellesi tulee olemaan mukava.
• Onko sinulla ei ole elvytysjärjestystä.
• Missä haluat lapsesi viettävän viimeiset päivät. Jotkut perheet ovat mukavampia sairaalassa, jossa lääkäri on aivan kulman takana. Muut perheet tuntevat olonsa mukavammaksi kotona. Jokaisen perheen on tehtävä heille sopiva päätös.
• Kuinka paljon lapsesi otetaan mukaan päätöksiin.

Se voi olla vaikein asia, mitä sinun on tehtävä, mutta painopisteen muuttaminen syövän hoidosta lapsesi suojaamiseen hoidoilta, jotka eivät auta, voi olla parasta lapsellesi. Saatat pystyä paremmin ymmärtämään, mitä lapsesi käy läpi ja mitä lapsesi tarvitsee sinulta, jos olet realistinen mitä tapahtuu.

Sinun ei tarvitse selvittää tätä itse. Monissa sairaaloissa ja järjestöissä on palveluita, jotka auttavat lapsia ja vanhempia selviytymään elämän lopun ongelmista.

Lapset tietävät usein enemmän kuin heidän vanhempansa luulevat. He seuraavat aikuisten käyttäytymistä ja kuuntelevat mitä he sanovat. Jos vältät vaikeita aiheita, voit antaa lapsellesi viestin, että aiheet eivät ole sallittuja. Lapsesi saattaa haluta puhua, mutta ei halua järkyttää sinua.

Toisaalta on tärkeää, ettet työnnä lastasi puhumaan, jos hän ei ole valmis.

Lapsesi käyttäytyminen voi antaa sinulle vihjeitä. Jos lapsesi kysyy kuolemasta, se voi olla merkki siitä, että hän haluaa puhua. Jos lapsesi vaihtaa aihetta tai haluaa pelata, lapsellasi saattaa olla tarpeeksi toistaiseksi.

• Jos lapsesi on nuori, harkitse lelujen tai taiteen käyttöä puhuaksesi kuolemasta. Voit puhua siitä, mitä tapahtuu, jos nukke sairastuu, tai puhua kirjasta kuolevasta eläimestä.
• Esitä avoimia kysymyksiä, jotka antavat lapsellesi mahdollisuuden puhua. "Mitä luulet tapahtuvan isoäidille, kun hän kuoli?"
• Käytä suoraa kieltä, jonka lapsesi ymmärtää. Lausekkeet kuten "kuolla" tai "mennä nukkumaan" voivat yksinkertaisesti hämmentää lastasi.
• Kerro lapsellesi, että hän ei ole yksin kuollessaan.
• Kerro lapsellesi, että kipu katoaa, kun hän kuolee.

Lapsesi energiatasolla on keskeinen rooli seuraavien viikkojen tai kuukausien viettämisessä. Jos mahdollista, pidä lapsesi mukana normaalissa toiminnassa.

• Pidä kiinni rutiineista, kuten perheateriat, askareet ja nukkumaanmenot.
• Anna lapsesi olla lapsi. Tämä voi tarkoittaa television katselua, pelaamista tai tekstien lähettämistä.
• Kannusta lasta pysymään koulussa, jos mahdollista.
• Tuki lapsesi aikaa ystävien kanssa. Olipa henkilökohtaisesti, puhelimitse tai verkossa, lapsesi saattaa haluta olla yhteydessä muihin.
• Auta lastasi asettamaan tavoitteita. Lapsesi saattaa haluta mennä matkalle tai oppia jotain uutta. Lapsesi tavoitteet riippuvat hänen kiinnostuksestaan.

Niin surullista kuin se onkin, on olemassa tapoja, joilla voit auttaa lasta valmistautumaan kuolemaan. Kerro lapsellesi, mitä fyysisiä muutoksia voi tapahtua. Lapsesi lääkäri voi auttaa sinua tässä. Vaikka on parasta olla sisällyttämättä pelottavia yksityiskohtia, tietää mitä odottaa, voi auttaa lasta tuntemaan olosi vähemmän ahdistuneeksi.

• Luo perheen muistoja. Voit käydä läpi valokuvia ja luoda verkkosivuston tai valokuvakirjan yhdessä.
• Auta lastasi hyvästelemään erityisiä ihmisiä henkilökohtaisesti tai kirjeillä.
• Kerro lapsellesi, minkä pysyvän vaikutuksen he jättävät taakseen. Olipa hyvä poika ja veli tai muiden ihmisten auttaminen, kerro lapsellesi, kuinka he ovat tehneet maailmasta paremman paikan.
• Lupaa, että olet kunnossa, kun lapsesi kuolee, ja huolehtii lapsesi rakastamista ihmisistä ja eläimistä.

Elämän lopettaminen - lapset; Palliatiivinen hoito - lapset; Ennakkohoidon suunnittelu - lapset

American Society of Clinical Oncology (ASCO) -sivusto. Parantumattomasti sairaan lapsen hoito. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Päivitetty huhtikuussa 2018. Käytetty 8. lokakuuta 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J.Palliatiivinen hoito lasten onkologiassa. Julkaisussa: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, toim. Nathan ja Oski's Hematology and Oncology of Infancy and Childhood. 8. painos Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: luku 70.

National Cancer Institute -sivusto. Syöpää sairastavat lapset: Opas vanhemmille. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Päivitetty syyskuussa 2015. Käytetty 8. lokakuuta 2020.

National Cancer Institute -sivusto. Lasten tukihoito (PDQ) - potilasversio. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Päivitetty 13. marraskuuta 2015. Käytetty 8. lokakuuta 2020.

• Syöpä lapsilla
• Elinkaaren loppuasiat