Miksi odotimme 7 vuotta autisdiagnoosia

Sisältö

• Pitkä matka diagnoosiin
• 1. Vanhempina he voivat olla varmoja
• 2. Poikamme voi olla varma
• 3. Hänen hoitoaan voidaan organisoida paremmin
• 4. He voivat sitoutua perheenä
• 5. On enemmän myötätuntoa ja ymmärrystä
• 6. Ja enemmän tukea koulussa
• 7. Hän voi saada laajemman vakuutusturvan

Olemme mukana tuotteita, joiden mielestä olemme lukijoillemme hyödyllisiä. Jos ostat tällä sivulla olevien linkkien kautta, saatamme ansaita pienen palkkion. Tässä on prosessimme.

Kun Vaughn syntyi, hänen äitinsä Christine tiesi, ettei hän ollut tyypillinen vauva. Kolmas lapsi, hänellä oli paljon kokemusta vauvoista.

"Sairaalassa Vaughn ei vain pystynyt rentoutumaan ja saamaan mukavasti käsiäni kuten kaksi muuta tekivät", hän muistelee. ”Hän oli erittäin ärtyinen. En voinut lohduttaa häntä. Peloin vaihtaa hänen vaippansa, koska hän potki niin väkivaltaisesti. Tiesin vain, että jotain ei ollut oikein. "

Mutta lääkärin kesti huolenaiheiden validointi seitsemän vuotta.

Pitkä matka diagnoosiin

Vaikka Vaughn oli se, mitä jotkut saattavat pitää vaikeana, Christine sanoo, että hän alkoi näyttää entistä enemmän käytöksistä vanhetessaan. Esimerkiksi, ainoa tapa, jolla hän nukahti, oli, jos hän istuisi tyhjänä sängyn nurkassa.

”Emme koskaan voineet saada häntä makaamaan nukkumaan sängyssään. Yritin laittaa tyynyn sinne ja yritin jopa nukkua hänen kanssaan pinnasängyssä ”, Christine sanoo. "Mikään ei toiminut, joten annimme hänen nukahtaa nurkkaan istuen ja vietimme hänet sänkyyn muutaman tunnin kuluttua."

Kun Christine selitti ongelman poikansa lastenlääkärille, hän harjasi sen pois ja suositteli kaulan röntgenkuvausta varmistaakseen, ettei hänen kaulaansa ole vaikuttanut hänen nukkumisasennostaan. ”Minua ärsytti, koska tiesin, että Vaughnilla ei ollut anatomisia ongelmia. Lääkäri jäi pisteestä. Hän ei kuunnellut mitään mitä sanoin ”, Christine sanoo.

Ystävä, jolla oli lapsi aistivaikeuksista, suositteli Christinelle kirjan "Synkronoitumaton lapsi" kirjaa.

"En ollut ennen kuullut aistin komplikaatioista enkä tiennyt mitä se tarkoitti, mutta kun luin kirjaa, paljon siitä oli järkeä", Christine selittää.

Aistihalujen oppiminen sai Christinen vierailemaan kehityslääketieteellisessä lääkärissä, kun Vaughn oli 2-vuotias. Lääkäri diagnosoi hänelle useita kehityshäiriöitä, mukaan lukien aistinvaraisen modulaation häiriöt, ekspressiivinen kielen häiriö, vastustuskykyinen uhkaava häiriö ja huomiovajeen hyperaktiivisuuden häiriö (ADHD).

"He pitivät heitä kaikkia erillisiä diagnooseja sen sijaan, että kutsutaan sitä autismispektrihäiriöksi, jonka perusteella he kieltäytyivät diagnosoimasta häntä", Christine sanoo. "Yhdessä vaiheessa ajattelimme, että meidän on mahdollisesti jouduttava muuttamaan toiseen osavaltioon, koska ilman autisdiagnoosia emme koskaan saisi tiettyjä palveluita, kuten hengityshoitoa, jos tarvitsisimme sitä koskaan."

Samanaikaisesti Christine oli tehnyt Vaughnille varhaisen toiminnan palvelujen testauksen, joka on saatavana Illinoisin lapsille julkisissa kouluissa 3-vuotiaana. Vaughn päsi. Hän sai toimintaterapiaa, puheterapiaa ja käyttäytymisinterventioita, palveluita, jotka jatkuivat ensimmäisen luokan ajan.

”Hänen koulu oli mahtava kaiken tämän suhteen. Hän sai 90 minuuttia puhetta viikossa, koska hänellä on merkittäviä haasteita kielen suhteen ”, hän sanoo. "Silti en ollut varma siitä, missä hän seisoi aistinkysymyksissä, ja koulun henkilökunta ei saa kertoa sinulle, pitävätkö hän autistista."

Se, että hän tarvitsi rakennetta ja lisäpalveluita vain toimimiseksi, teki diagnoosin välttämättömäksi. Lopulta Christine otti yhteyttä Illinoisin autismiyhdistykseen ja haki käyttäytymisanalyysipalveluun Total Spectrum Care kertoakseen heille Vaughnista. Molemmat järjestöt olivat yhtä mieltä siitä, että hänen oireet resonoivat autismin kanssa.

Kesällä 2016 Vaughnin kehityslääkäri suositteli käyttäytymishoitoa joka viikonloppu 12 viikon ajan paikallisessa sairaalassa. Istuntojen aikana he alkoivat arvioida häntä. Marraskuuhun mennessä Vaughn pääsi vihdoin tapaamaan lastenpsykiatrin, joka uskoi olevansa autismissa.

Muutamaa kuukautta myöhemmin, heti seitsemännen syntymäpäivänsä jälkeen, Vaughnille todettiin virallisesti autismi.

Christine sanoo, että virallinen autismidiagnoosi on auttanut - ja auttaa - heidän perhettään monilla tavoilla:

1. Vanhempina he voivat olla varmoja

Vaikka Vaughn sai palveluja ennen diagnoosiaan, Christine sanoo, että diagnoosi vahvistaa kaikki heidän ponnistelunsa. "Haluan, että hänellä on koti ja meillä on koti autismin spektrissä sen sijaan, että vaellisin miettimään, mikä hänellä on vialla", Christine sanoo. "Vaikka tiesimmekin kaiken tämän tapahtuvan, diagnoosi antaa sinulle automaattisesti enemmän kärsivällisyyttä, ymmärrystä ja helpotusta."

2. Poikamme voi olla varma

Christine sanoo, että virallisella diagnosoinnilla on toivottavasti positiivinen vaikutus Vaughnin omaan itsetuntoon. "Hänen asioidensa pitäminen yhden sateenvarjon alla saattaa hämmentää häntä ymmärtämään omaa käyttäytymistään", hän sanoo.

3. Hänen hoitoaan voidaan organisoida paremmin

Christine toivoo myös, että diagnoosi herättää yhtenäisyyden tunnetta hänen sairaanhoidossaan. Vaughnin sairaala yhdistää lasten psykiatrit ja psykologit, kehityspotilaat sekä käyttäytymisterveyden ja puheterapeutit yhteen hoitosuunnitelmaan. "Hänelle on sujuvampaa ja tehokkaampaa saada kaikki tarvitsemansa hoidot", hän sanoo.

4. He voivat sitoutua perheenä

Myös Vaughnin tila vaikuttaa Christineen muihin lapsiin, jotka ovat 12 ja 15 vuotta vanhoja. "Heillä ei voi olla muita lapsia, emme voi joskus syödä perheenä, kaiken on oltava niin hallittavissa ja kunnossa", hän selittää. Diagnoosin myötä he voivat käydä sisaruksen työpajoissa paikallisessa sairaalassa, jossa he voivat oppia selviytymisstrategioita ja työkaluja ymmärtääkseen Vaughnia ja muodostamaan yhteyden siihen. Christine ja hänen aviomiehensä voivat myös käydä työpajoissa autististen lasten vanhemmille, ja koko perhe voi käyttää myös perheterapiaistuntoja.

"Mitä enemmän tietoa ja koulutusta meillä on, sitä parempi se on meille kaikille", hän sanoo. "Muut lapseni tietävät Vaughnin kamppailut, mutta ovat kovassa iässä, tekemisissä omien kamppailujensa kanssa ... joten apu, jota he voivat saada selviytymään ainutlaatuisessa tilanteessamme, ei voi vahingoittaa."

5. On enemmän myötätuntoa ja ymmärrystä

Kun lapsilla on autismi, ADHD tai muita kehityshäiriöitä, heidät voidaan merkitä "pahoiksi lapsiksi" tai heidän vanhempiaan ajatellaan "huonoiksi vanhemmiksi", Christine sanoo. ”Kumpikaan ei ole totta. Vaughn etsii aistinvaraisesti, joten hän voi halata lapsen ja lyödä hänet vahingossa. Ihmisten on vaikea ymmärtää, miksi hän olisi tehnyt niin, jos he eivät tiedä koko kuvaa. "

Tämä kattaa myös sosiaaliset retket. ”Nyt voin kertoa ihmisille, että hänellä on pikemminkin autismi kuin ADHD- tai aistivaikeudet. Kun ihmiset kuulevat autismin, ymmärretään enemmän, ei siitä, että mielestäni olisi totta, mutta se on vain niin ”, Christine sanoo ja lisää, että hän ei halua käyttää diagnooseja tekosyynä käyttäytymiselleen, vaan pikemminkin selitys, johon ihmiset voivat suhtautua.

6. Ja enemmän tukea koulussa

Christine sanoo, että Vaughn ei olisi siellä missä hän on tänään ilman saamiaan lääkkeitä ja tukea sekä koulussa että koulun ulkopuolella. Hän alkoi kuitenkin ymmärtää, että kun hän siirtyi uuteen kouluun, hän olisi saanut vähemmän tukea ja vähemmän rakennetta.

"Hän siirtyy uuteen kouluun ensi vuonna, ja jo puhuttiin asioiden ottamisesta pois, kuten puheen leikkaamisesta 90 minuutista 60: een ja avuksi taiteessa, syvennyksessä ja kuntosalilla", hän sanoo.

”Se, että sinulla ei ole kuntosalin ja syvennyksen palveluita, ei ole hyvä hänelle tai muille opiskelijoille. Kun siellä on lepakko tai jääkiekkomaila, jos hänet jää sääntelemättä, hän voi satuttaa jotakuta. Hän on urheilullinen ja vahva. Toivon, että autismin diagnosointi auttaa koulua tekemään päätöksiä autismin parametrien perusteella ja antaa siksi hänelle mahdollisuuden pitää jotkut näistä palveluista sellaisinaan. "

7. Hän voi saada laajemman vakuutusturvan

Christine sanoo, että hänen vakuutusyhtiöllään on koko osasto, joka on omistettu autismin kattavuudelle. "Tämä ei pidä paikkaansa kaikkia vammaisia, mutta autismilla on niin paljon tukia ja sitä arvostetaan jollain, joka voidaan kattaa", hän sanoo. Esimerkiksi Vaughnin sairaala ei kata käyttäytymishoitoa ilman autisdiagnoosia. ”Yritin kolme vuotta sitten. Kun sanoin Vaughnin lääkärille, että ajattelin, että Vaughn voisi todella hyötyä käyttäytymishoidosta, hän sanoi, että se oli tarkoitettu vain autistisille ihmisille ”, Christine sanoo. "Nyt diagnoosin myötä minun pitäisi saada häntä kattavasti käyttäytymisterapeutti tapaamaan kyseistä sairaalaa."

”Toivon, että olisimme saaneet diagnoosin neljä vuotta sitten. Kaikki merkit olivat siellä. Hän sytytti futonin tulessa kellarissamme, koska sytytin jätettiin pois. Meillä kaikissa ovissa on salvat, jotta hän ei pääse ajamaan ulos. Hän on rikki kaksi televisiomme. Meillä ei ole lasia missään talossa ”, Christine sanoo.

"Kun hän saa sääntelemätöntä, hänestä tulee hyper, ja joskus vaarallinen, mutta hän on myös rakastava ja suloisin poika", Christine sanoo. "Hän ansaitsee tilaisuuden ilmaista tämä osa häntä niin usein kuin mahdollista."