Diabetes Trial Chat: Mitä kaipaat

Sisältö

• 1. Kuinka diabeteksen tutkimus on muuttanut potilaiden elämää viimeisen kymmenen vuoden aikana?
• Yhteisömme:
• 2. Mikä rooli potilailla on diabeteksen kliinisessä tutkimuksessa? Mikä rooli heidän pitäisi olla?
• Yhteisömme:
• 3. Kuinka voimme paremmin viestiä potilaiden kliiniseen tutkimukseen osallistumisen puutteesta?
• Yhteisömme:
• 4. Mitkä ovat mielestänne yleisimmät kliinisiin tutkimuksiin osallistumisen esteet? Kuinka niihin voidaan puuttua?
• Yhteisömme:
• 5. Kuinka saamme kliiniset tutkimukset keskittymään paremmin potilaiden tarpeisiin?
• Yhteisömme:
• 6. Kuinka saan selville, mihin kliinisiin kokeisiin osallistua?
• 7. Mitä resursseja suosittelet saadaksesi lisätietoja kliinisistä kokeista?
• 8. Mitkä mahdolliset diabeteksen terapeuttiset edistysaskeleet ovat sinulle mielenkiintoisimpia?
• Yhteisömme:
• 9. Kuinka lähellä diabeteksen parannuskeinoa luulet olevamme?
• Yhteisömme:
• 10. Mikä on yksi asia, jonka haluat potilaiden tietävän kliinisistä tutkimuksista?
• Yhteisömme:
• 11. Mikä on suurin myytti kliinisistä kokeista?
• Yhteisömme:

Tammikuussa Healthline isännöi Twitter-keskustelua (#DiabetesTrialChat) keskustellakseen haasteista, joita tyypin 1 diabetesta sairastavien ihmisten on kohdattava uusien kliinisten tutkimusten ja mahdollisten parannuskeinojen löytämisessä. Keskusteluun osallistuivat:

• Sarah Kerruish, Antidoten strategiajohtaja ja kasvupäällikkö. (Seuraa heitä @Antidote)
• Amy Tenderich, DiabetesMinen perustaja ja päätoimittaja. (Seuraa heitä @DiabetesMine)
• Tohtori Sanjoy Dutta, JDRF: n käännöskehityksen apulaisjohtaja. (Seuraa heitä @JDRF)

Lue, mitä ongelmia ja mahdollisia ratkaisuja he ja upea yhteisömme tunnistivat!

1. Kuinka diabeteksen tutkimus on muuttanut potilaiden elämää viimeisen kymmenen vuoden aikana?

Tohtori Sanjoy Dutta: "Lisääntynyt tietoisuus, vähentynyt taakka, korvaus jatkuvasta glukoosiseurannasta (CGM), paremmat tulokset laitteiden avulla ja aikaisemmat diagnoosit."

Sarah Kerruish: "Se on muuttanut kaikkea. Saarekkeensiirrosta potentiaaliseen keinotekoiseen haimaan - on tapahtunut valtavaa edistystä ... Rakastin tätä American Diabetes Associationin artikkelia kaikesta edistyksestä viimeisen 50 vuoden aikana. "

Amy Tendrich: "Tutkimus on antanut meille CGM: n ja pian keinotekoisen haiman sekä vastalääkkeen oppiaksemme diabeteksen syistä - uskomatonta!"

Yhteisömme:

@everydayupsdwns: "Paljon uusia laitteita ja keksintöjä, joista hymyillä T1D: ssä ... mieleen tulee sensorin tehostama pumpputerapia. Insuliinianalogit ovat auttaneet monia, mutta älykäs insuliini näyttää hämmästyttävältä ”

@ ninjabetic1: "Diabetes-tutkimuksen näkyminen korkealla asialistalla antaa minulle toivoa, että elän onnellisen ja terveellisen elämän"

@JDRFQUEEN: ”Niin paljon muutosta. Käytin ensimmäisen kerran Guardian Medtronic CGM: ää vuonna 2007. Se oli kamala, 100-200 pistettä. Nyt AP: n arvoinen. "

2. Mikä rooli potilailla on diabeteksen kliinisessä tutkimuksessa? Mikä rooli heidän pitäisi olla?

AT: "Potilaiden tulisi olla PALJON enemmän mukana käsitteellistämisessä! Tutustu uuteen VitalCrowdiin. Katso Anna McCollisterSlip -diagnoosit Diabeteksen kliinisten tutkimusten VitalCrowd-joukkorahoituksesta. "

SD: "Potilaiden tulisi myös olla aktiivinen rooli tarjoamalla näkökulmaa ja palautetta kokeiden suunnittelusta ja tuloksista."

SK: "Joo! Suunnitteluun vaikuttaminen on kriittistä! Heidän pitäisi olla valtava rooli! Potilaat voivat parhaiten ilmaista tarpeensa, joten tutkijoiden tulisi kuunnella tarkkaan. "

Yhteisömme:

@ AtiyaHasan05: "rehellisyys. Ollakseni rehellinen siitä, mitä he ovat ja eivät tee tutkimusprotokollien mukaan. "

@ ninjabetic1: "Mielestäni potilaat jatkavat [sen] varpaiden diabeteksen tutkimusta (hyvällä tavalla!) - #wearenotwaiting-projektit ovat todiste siitä."

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [on] hyvä lähtökohta niille, jotka haluavat osallistua tutkimukseen!"

3. Kuinka voimme paremmin viestiä potilaiden kliiniseen tutkimukseen osallistumisen puutteesta?

AT: "Vastaava palvelu diabetesta sairastaville potilaille ja tutkijoille, kuten Living BioBank."

SK: ”Koulutus! Teemme parhaamme sanan levittämiseksi - 500 000 potilasta tarvitaan diabeteksen tutkimuksiin Yhdysvalloissa, mutta 85 prosenttia tutkimuksista viivästyy tai epäonnistuu ilmoittautumisongelmien vuoksi. Se on huono uutinen potilaille ja tutkijoille. "

SD: "Meidän on oltava CANDID jokaisen potilaan tärkeydestä. He ovat näiden kokeiden suurlähettiläitä ja suurempi hyöty kaikista tyypin 1 diabetesta sairastavista. Sujuva osallistuminen on avainasemassa! Älä tuo potilasta kokeisiin; tuo potilaalle kokeita. "

SK: "JOO!"

Yhteisömme:

@ ninjabetic1: ”Pyydä terveydenhuollon ammattilaisia ​​jakamaan nämä tiedot paremmin asianmukaisten potilaiden kanssa. Tutkimusta ei ole koskaan mainittu minulle 13,5 vuoden aikana! "

@ AtiyaHasan05: "Selitetään [koko] prosessi ja niiden olennainen rooli siinä. Useimmat eivät ymmärrä täysin kokeiden toimintaa. "

@everydayupsdwns: ”Hyödynnä sosiaalisen median voimaa! … Monet tutkimukset kärsivät, koska ne ovat maantieteellisesti rajallisia. "

4. Mitkä ovat mielestänne yleisimmät kliinisiin tutkimuksiin osallistumisen esteet? Kuinka niihin voidaan puuttua?

SK: "Pääsy! Tiedot ovat tutkijoille, ei potilaille - siksi loimme Matchin. Meidän on asetettava potilaat tutkimuksen keskipisteeseen. Mikä heille on tärkeää? Dave deBronkart opetti meille tämän. "

AT: ”Ihmiset lähettävät meille sähköpostia Diabetes Mine -sivustolle usein kysyen, kuinka he tai tyypin 1 diabetesta sairastavat lapset voivat osallistua kokeisiin. Mihin on parasta lähettää ne? Ongelmana on, että Clinicaltrials.gov on niin kovasti vaikea navigoida. "

SD: ”Suora ja epäsuora osallistuminen on avainasemassa, samoin kuin avoin viestintä. Tukeva hoitajien ja terveydenhuollon ammattilaisten ekosysteemi. Koettelemuksia voi olla epäluottamusta. Jaa isompi kuva ja siirry kokeilukeskeisyydestä potilaskeskeisyyteen.

AT: "Hyvä idea! Kuinka ehdotat heidän tekevän sen? "

SD: "Tutkimukset perustuvat potilaan panokseen. Mikä tekisi heidän tyypin 1 diabeteksestaan ​​hallittavan? Mitkä ovat heidän mieltymyksensä ja rajoituksensa? "

SK: "Se on yksinkertaista. Tiedot ja pääsy. Suurin osa ihmisistä ei tiedä kliinisistä tutkimuksista. Yritämme korjata tämän. "

Yhteisömme:

@davidcragg: "Minulle tärkeä tekijä on nähdä sitoutuminen siihen, että kaikki menetelmät ja tulokset raportoidaan lopputuloksesta riippumatta."

@helsinki ”Lisää osallistujaystävällisiä kokeiluja lisäisi osallistumista. Yksi halusi minun pysyvän laitoksessa [yli kaksi viikkoa] ... Ei realistinen asia [diabeetikoille], joilla on työpaikkoja / koulua / elämää. "

@everydayupsdwns: “Riippuu koesuunnittelusta. Voi olla mikä tahansa määrä asioita ... Olen tarjonnut osallistumista useita kertoja ja ilmoittautunut "löydettäväksi", mutta vain oman klinikan rekrytoitu. "

@lahdenmyrsky: ”Kokeisiin osallistumista koskevien väärinkäsitysten voittaminen. "Marsu" harhaluulo. "

@ ninjabetic1: ”Aika: kuinka paljon aikaa minun täytyy sitoutua? Tulokset: näkemmekö tuloksia? Vaatimukset: mitä tarvitset minulta? "

5. Kuinka saamme kliiniset tutkimukset keskittymään paremmin potilaiden tarpeisiin?

SD: "Vähennä protokollan monimutkaisuutta, ja potilaan erityiset toiveet tulisi sisällyttää tuotekehitykseen."

SK: “Suunnittele potilasta ajatellen! Tutkijoiden tulisi ajatella potilaiden tavoin ja varmistaa, että kokeisiin osallistuminen on helppoa. Ja älä pelkää kysyä! Potilaat tietävät, mikä on parasta potilaille, ja tutkijoiden tulisi hyödyntää sitä. "

AT: "Tarvitsemme myös jotain Diabetes Research Connection -tapahtumaa, jotta voimme seurata kokeilusi tuloksia."

Yhteisömme:

@lwahlstrom: "Ota potilaat mukaan tutkimussuunnittelun jokaiseen vaiheeseen -" testilentämisen "lisäksi. Yhteisön panos on avainasemassa!"

@ ninjabetic1: "Suorita lisää tällaisia ​​twiittikeskusteluja. Kohderyhmät. Lue blogeja. Puhu meille. Mene HCP: n ohi saavuttaaksesi potilaat ”

@JDRFQUEEN: "Ja ei tarvitse maksaa törkeitä summia, mutta ajan ja kaasun korvaaminen on suuri kannustin osallistujille."

6. Kuinka saan selville, mihin kliinisiin kokeisiin osallistua?

SD: "Yhdistelmä henkilökohtaista tutkimusta ja terveydenhuollon tarjoajan panosta."

SK: "Tutustu uuteen työkaluumme - vastaa muutamaan kysymykseen, niin järjestelmämme löytää sinulle kokeiluja!"

7. Mitä resursseja suosittelet saadaksesi lisätietoja kliinisistä kokeista?

SD: "Clinicaltrials.gov sekä JRDF.org"

SK: "Ystävämme CISCRP tarjoaa upeita resursseja. Ja diabeteksen verkkoyhteisö on loistava tapa oppia henkilökohtaisista kokemuksista. "

8. Mitkä mahdolliset diabeteksen terapeuttiset edistysaskeleet ovat sinulle mielenkiintoisimpia?

SK: "Niin monta! Minua kiinnostaa eniten keinotekoinen haima - kuvittele, kuinka monta elämää muuttuisi. Olen kiinnostunut myös uudesta tutkimuksesta, joka koskee kantasolujen muuttamista haiman beetasoluiksi - tuntuu suurelta edistymiseltä! "

AT: "Vakavasti. [Diabetes- ja marihuana-artikkeliimme haastatellut potilaat ja palveluntarjoajat sanovat, että TUTKIMUKSIA TARVITAAN. Olemme innostuneita tutkimuksista, joiden avulla CGM voi korvata sormetikot. "

SD: "Automaattiset keinotekoiset haimasysteemit, beetasolujen korvaaminen (kapselointi), munuaissairauksien tutkimukset ... Uudet lääkkeet parempaan glukoosin hallintaan, tutkimukset beetasolujen toiminnan säilyttämiseksi."

SK: "Kaksi suurta, lupaavaa keinotekoista haimatutkimusta tulossa vuonna 2016 Harvard Researchin ja UVA: n lääketieteellisen korkeakoulun kautta."

Yhteisömme:

@OceanTragic: "OpenAPS varmasti"

@ NanoBanano24: ”AP näyttää todella läheltä! Hyvin innoissaan siitä. "

9. Kuinka lähellä diabeteksen parannuskeinoa luulet olevamme?

SK: "En tiedä kuinka lähellä, mutta juuri eilen tämä uutinen antoi minulle toivoa."

Yhteisömme:

@delphinecraig: "Luulen, että meillä on vielä pitkä tie parantamiseen."

@davidcragg: ”Ei elämäni aikana. Suuri mediahyppi nurkan takana olevista parannuksista koskee tutkimuksen rahoituksen turvaamista ”

@Mrs_Nichola_D: "10 vuotta? Vitsin syrjään, en todellakaan tiedä. Mutta ei niin nopeasti kuin haluaisin sen olevan. "

@ NanoBanano24: ”Lähempänä kuin koskaan! Olen 28-vuotias, en ole varma, onko se elämäni aikana. Upea AP voi olla noin 10 vuodessa. Varovainen optimisti. "

@diabetesalish: "Kertoi 38v: lle, että [diabetes] paranee 5-10 vuoden kuluttua. Tarvitsen tuloksia, ei projektiota ”

10. Mikä on yksi asia, jonka haluat potilaiden tietävän kliinisistä tutkimuksista?

SD: "Toivon, että potilaat tietäisivät kuinka tärkeitä he todella ovat ... Potilaat ovat mukana ja ohjaavat tietä parempaan hyvään tyypin 1 diabetesta sairastaville."

SK: "Useimmiten esitän kysymyksiä kokeiden löytämisestä - potilaat tulevat luoksemme jumissa, ja autamme heitä löytämään tutkimuksen. Meillä on upea tiimi, joka voi auttaa sinua löytämään diabeteksen. Luetelemme kaikki kokeilut, joten ei mitään puolueellisuutta. "

Yhteisömme:

@lwahlstrom: "80% on ilmoittautuneita estääkseen tärkeitä läpimurtoja ja kaikki osallistujat saavat min. tavanomainen hoito. "

11. Mikä on suurin myytti kliinisistä kokeista?

AT: "Sanoisin, että suurin myytti on, että diabeteksen tutkimukset ovat avoimia vain" eliitille "eivätkä ole kaikkien saatavilla. Meidän on levitettävä sanaa! "

SD: "Terveellisen tasapainon löytäminen kliinisissä tutkimuksissa on ja ei ole. Jotkut kyynikot kokevat, että potilaat ovat samanlaisia ​​laboratorioeläimiä. Se ei pidä paikkaansa. Idealistit saattavat kokea, että jokainen koe on yhtä kuin hoito. Se on myös epätosi. Kliiniset tutkimukset ovat tieteen, odotusten ja toivon tasapainottaminen. "

Yhteisömme:

@davidcragg: "Suurin myytti on, että kaikki tutkimukset ovat hyvin suunniteltuja ja tiedot julkaistaan ​​aina - monet eivät koskaan julkaise tekemällä syötteistä vähemmän arvokkaita ... potilaiden on tunnettava, että se ei ole tokenismia, vaan keskeinen osa prosessia, johon heillä on vaikutusvalta (alusta alkaen)"

@delphinecraig: ”Luulen, että myytit mukaan lukien. ei korvausta, epämiellyttävä lääkkeistä / klinikoista / lääkäreistä, kustannukset osallistujalle. "

@JDRFQUEEN: ”Messing up” -tulokset. Sinulla on aina oikeus peruuttaa, jos johto kärsii. "

Kiitos kaikille osallistuneille! Seuraa meitä saadaksesi tietoa tulevista tapahtumista Twitterissä @Healthline!