Kirjoittaja: Marcus Baldwin
Luomispäivä: 17 Kesäkuu 2021
Päivityspäivä: 16 Marraskuu 2024
Anonim
Diabetes Trial Chat: Mitä kaipaat - Hyvinvointi
Diabetes Trial Chat: Mitä kaipaat - Hyvinvointi

Sisältö

Tammikuussa Healthline isännöi Twitter-keskustelua (#DiabetesTrialChat) keskustellakseen haasteista, joita tyypin 1 diabetesta sairastavien ihmisten on kohdattava uusien kliinisten tutkimusten ja mahdollisten parannuskeinojen löytämisessä. Keskusteluun osallistuivat:

  • Sarah Kerruish, Antidoten strategiajohtaja ja kasvupäällikkö. (Seuraa heitä @Antidote)
  • Amy Tenderich, DiabetesMinen perustaja ja päätoimittaja. (Seuraa heitä @DiabetesMine)
  • Tohtori Sanjoy Dutta, JDRF: n käännöskehityksen apulaisjohtaja. (Seuraa heitä @JDRF)

Lue, mitä ongelmia ja mahdollisia ratkaisuja he ja upea yhteisömme tunnistivat!

1. Kuinka diabeteksen tutkimus on muuttanut potilaiden elämää viimeisen kymmenen vuoden aikana?

Tohtori Sanjoy Dutta: "Lisääntynyt tietoisuus, vähentynyt taakka, korvaus jatkuvasta glukoosiseurannasta (CGM), paremmat tulokset laitteiden avulla ja aikaisemmat diagnoosit."


Sarah Kerruish: "Se on muuttanut kaikkea. Saarekkeensiirrosta potentiaaliseen keinotekoiseen haimaan - on tapahtunut valtavaa edistystä ... Rakastin tätä American Diabetes Associationin artikkelia kaikesta edistyksestä viimeisen 50 vuoden aikana. "

Amy Tendrich: "Tutkimus on antanut meille CGM: n ja pian keinotekoisen haiman sekä vastalääkkeen oppiaksemme diabeteksen syistä - uskomatonta!"

Yhteisömme:

@everydayupsdwns: "Paljon uusia laitteita ja keksintöjä, joista hymyillä T1D: ssä ... mieleen tulee sensorin tehostama pumpputerapia. Insuliinianalogit ovat auttaneet monia, mutta älykäs insuliini näyttää hämmästyttävältä ”

@ ninjabetic1: "Diabetes-tutkimuksen näkyminen korkealla asialistalla antaa minulle toivoa, että elän onnellisen ja terveellisen elämän"

@JDRFQUEEN: ”Niin paljon muutosta. Käytin ensimmäisen kerran Guardian Medtronic CGM: ää vuonna 2007. Se oli kamala, 100-200 pistettä. Nyt AP: n arvoinen. "

2. Mikä rooli potilailla on diabeteksen kliinisessä tutkimuksessa? Mikä rooli heidän pitäisi olla?

AT: "Potilaiden tulisi olla PALJON enemmän mukana käsitteellistämisessä! Tutustu uuteen VitalCrowdiin. Katso Anna McCollisterSlip -diagnoosit Diabeteksen kliinisten tutkimusten VitalCrowd-joukkorahoituksesta. "



SD: "Potilaiden tulisi myös olla aktiivinen rooli tarjoamalla näkökulmaa ja palautetta kokeiden suunnittelusta ja tuloksista."

SK: "Joo! Suunnitteluun vaikuttaminen on kriittistä! Heidän pitäisi olla valtava rooli! Potilaat voivat parhaiten ilmaista tarpeensa, joten tutkijoiden tulisi kuunnella tarkkaan. "

Yhteisömme:

@ AtiyaHasan05: "rehellisyys. Ollakseni rehellinen siitä, mitä he ovat ja eivät tee tutkimusprotokollien mukaan. "

@ ninjabetic1: "Mielestäni potilaat jatkavat [sen] varpaiden diabeteksen tutkimusta (hyvällä tavalla!) - #wearenotwaiting-projektit ovat todiste siitä."

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [on] hyvä lähtökohta niille, jotka haluavat osallistua tutkimukseen!"

3. Kuinka voimme paremmin viestiä potilaiden kliiniseen tutkimukseen osallistumisen puutteesta?

AT: "Vastaava palvelu diabetesta sairastaville potilaille ja tutkijoille, kuten Living BioBank."



SK: ”Koulutus! Teemme parhaamme sanan levittämiseksi - 500 000 potilasta tarvitaan diabeteksen tutkimuksiin Yhdysvalloissa, mutta 85 prosenttia tutkimuksista viivästyy tai epäonnistuu ilmoittautumisongelmien vuoksi. Se on huono uutinen potilaille ja tutkijoille. "

SD: "Meidän on oltava CANDID jokaisen potilaan tärkeydestä. He ovat näiden kokeiden suurlähettiläitä ja suurempi hyöty kaikista tyypin 1 diabetesta sairastavista. Sujuva osallistuminen on avainasemassa! Älä tuo potilasta kokeisiin; tuo potilaalle kokeita. "

SK: "JOO!"

Yhteisömme:

@ ninjabetic1: ”Pyydä terveydenhuollon ammattilaisia ​​jakamaan nämä tiedot paremmin asianmukaisten potilaiden kanssa. Tutkimusta ei ole koskaan mainittu minulle 13,5 vuoden aikana! "

@ AtiyaHasan05: "Selitetään [koko] prosessi ja niiden olennainen rooli siinä. Useimmat eivät ymmärrä täysin kokeiden toimintaa. "

@everydayupsdwns: ”Hyödynnä sosiaalisen median voimaa! … Monet tutkimukset kärsivät, koska ne ovat maantieteellisesti rajallisia. "


4. Mitkä ovat mielestänne yleisimmät kliinisiin tutkimuksiin osallistumisen esteet? Kuinka niihin voidaan puuttua?

SK: "Pääsy! Tiedot ovat tutkijoille, ei potilaille - siksi loimme Matchin. Meidän on asetettava potilaat tutkimuksen keskipisteeseen. Mikä heille on tärkeää? Dave deBronkart opetti meille tämän. "

AT: ”Ihmiset lähettävät meille sähköpostia Diabetes Mine -sivustolle usein kysyen, kuinka he tai tyypin 1 diabetesta sairastavat lapset voivat osallistua kokeisiin. Mihin on parasta lähettää ne? Ongelmana on, että Clinicaltrials.gov on niin kovasti vaikea navigoida. "

SD: ”Suora ja epäsuora osallistuminen on avainasemassa, samoin kuin avoin viestintä. Tukeva hoitajien ja terveydenhuollon ammattilaisten ekosysteemi. Koettelemuksia voi olla epäluottamusta. Jaa isompi kuva ja siirry kokeilukeskeisyydestä potilaskeskeisyyteen.

AT: "Hyvä idea! Kuinka ehdotat heidän tekevän sen? "

SD: "Tutkimukset perustuvat potilaan panokseen. Mikä tekisi heidän tyypin 1 diabeteksestaan ​​hallittavan? Mitkä ovat heidän mieltymyksensä ja rajoituksensa? "


SK: "Se on yksinkertaista. Tiedot ja pääsy. Suurin osa ihmisistä ei tiedä kliinisistä tutkimuksista. Yritämme korjata tämän. "

Yhteisömme:

@davidcragg: "Minulle tärkeä tekijä on nähdä sitoutuminen siihen, että kaikki menetelmät ja tulokset raportoidaan lopputuloksesta riippumatta."

@helsinki ”Lisää osallistujaystävällisiä kokeiluja lisäisi osallistumista. Yksi halusi minun pysyvän laitoksessa [yli kaksi viikkoa] ... Ei realistinen asia [diabeetikoille], joilla on työpaikkoja / koulua / elämää. "

@everydayupsdwns: “Riippuu koesuunnittelusta. Voi olla mikä tahansa määrä asioita ... Olen tarjonnut osallistumista useita kertoja ja ilmoittautunut "löydettäväksi", mutta vain oman klinikan rekrytoitu. "

@lahdenmyrsky: ”Kokeisiin osallistumista koskevien väärinkäsitysten voittaminen. "Marsu" harhaluulo. "

@ ninjabetic1: ”Aika: kuinka paljon aikaa minun täytyy sitoutua? Tulokset: näkemmekö tuloksia? Vaatimukset: mitä tarvitset minulta? "


5. Kuinka saamme kliiniset tutkimukset keskittymään paremmin potilaiden tarpeisiin?

SD: "Vähennä protokollan monimutkaisuutta, ja potilaan erityiset toiveet tulisi sisällyttää tuotekehitykseen."

SK: “Suunnittele potilasta ajatellen! Tutkijoiden tulisi ajatella potilaiden tavoin ja varmistaa, että kokeisiin osallistuminen on helppoa. Ja älä pelkää kysyä! Potilaat tietävät, mikä on parasta potilaille, ja tutkijoiden tulisi hyödyntää sitä. "


AT: "Tarvitsemme myös jotain Diabetes Research Connection -tapahtumaa, jotta voimme seurata kokeilusi tuloksia."

Yhteisömme:

@lwahlstrom: "Ota potilaat mukaan tutkimussuunnittelun jokaiseen vaiheeseen -" testilentämisen "lisäksi. Yhteisön panos on avainasemassa!"

@ ninjabetic1: "Suorita lisää tällaisia ​​twiittikeskusteluja. Kohderyhmät. Lue blogeja. Puhu meille. Mene HCP: n ohi saavuttaaksesi potilaat ”

@JDRFQUEEN: "Ja ei tarvitse maksaa törkeitä summia, mutta ajan ja kaasun korvaaminen on suuri kannustin osallistujille."


6. Kuinka saan selville, mihin kliinisiin kokeisiin osallistua?

SD: "Yhdistelmä henkilökohtaista tutkimusta ja terveydenhuollon tarjoajan panosta."

SK: "Tutustu uuteen työkaluumme - vastaa muutamaan kysymykseen, niin järjestelmämme löytää sinulle kokeiluja!"

7. Mitä resursseja suosittelet saadaksesi lisätietoja kliinisistä kokeista?

SD: "Clinicaltrials.gov sekä JRDF.org"


SK: "Ystävämme CISCRP tarjoaa upeita resursseja. Ja diabeteksen verkkoyhteisö on loistava tapa oppia henkilökohtaisista kokemuksista. "

8. Mitkä mahdolliset diabeteksen terapeuttiset edistysaskeleet ovat sinulle mielenkiintoisimpia?

SK: "Niin monta! Minua kiinnostaa eniten keinotekoinen haima - kuvittele, kuinka monta elämää muuttuisi. Olen kiinnostunut myös uudesta tutkimuksesta, joka koskee kantasolujen muuttamista haiman beetasoluiksi - tuntuu suurelta edistymiseltä! "

AT: "Vakavasti. [Diabetes- ja marihuana-artikkeliimme haastatellut potilaat ja palveluntarjoajat sanovat, että TUTKIMUKSIA TARVITAAN. Olemme innostuneita tutkimuksista, joiden avulla CGM voi korvata sormetikot. "

SD: "Automaattiset keinotekoiset haimasysteemit, beetasolujen korvaaminen (kapselointi), munuaissairauksien tutkimukset ... Uudet lääkkeet parempaan glukoosin hallintaan, tutkimukset beetasolujen toiminnan säilyttämiseksi."

SK: "Kaksi suurta, lupaavaa keinotekoista haimatutkimusta tulossa vuonna 2016 Harvard Researchin ja UVA: n lääketieteellisen korkeakoulun kautta."


Yhteisömme:

@OceanTragic: "OpenAPS varmasti"

@ NanoBanano24: ”AP näyttää todella läheltä! Hyvin innoissaan siitä. "

9. Kuinka lähellä diabeteksen parannuskeinoa luulet olevamme?

SK: "En tiedä kuinka lähellä, mutta juuri eilen tämä uutinen antoi minulle toivoa."

Yhteisömme:

@delphinecraig: "Luulen, että meillä on vielä pitkä tie parantamiseen."

@davidcragg: ”Ei elämäni aikana. Suuri mediahyppi nurkan takana olevista parannuksista koskee tutkimuksen rahoituksen turvaamista ”

@Mrs_Nichola_D: "10 vuotta? Vitsin syrjään, en todellakaan tiedä. Mutta ei niin nopeasti kuin haluaisin sen olevan. "

@ NanoBanano24: ”Lähempänä kuin koskaan! Olen 28-vuotias, en ole varma, onko se elämäni aikana. Upea AP voi olla noin 10 vuodessa. Varovainen optimisti. "


@diabetesalish: "Kertoi 38v: lle, että [diabetes] paranee 5-10 vuoden kuluttua. Tarvitsen tuloksia, ei projektiota ”

10. Mikä on yksi asia, jonka haluat potilaiden tietävän kliinisistä tutkimuksista?

SD: "Toivon, että potilaat tietäisivät kuinka tärkeitä he todella ovat ... Potilaat ovat mukana ja ohjaavat tietä parempaan hyvään tyypin 1 diabetesta sairastaville."

SK: "Useimmiten esitän kysymyksiä kokeiden löytämisestä - potilaat tulevat luoksemme jumissa, ja autamme heitä löytämään tutkimuksen. Meillä on upea tiimi, joka voi auttaa sinua löytämään diabeteksen. Luetelemme kaikki kokeilut, joten ei mitään puolueellisuutta. "

Yhteisömme:

@lwahlstrom: "80% on ilmoittautuneita estääkseen tärkeitä läpimurtoja ja kaikki osallistujat saavat min. tavanomainen hoito. "

11. Mikä on suurin myytti kliinisistä kokeista?

AT: "Sanoisin, että suurin myytti on, että diabeteksen tutkimukset ovat avoimia vain" eliitille "eivätkä ole kaikkien saatavilla. Meidän on levitettävä sanaa! "


SD: "Terveellisen tasapainon löytäminen kliinisissä tutkimuksissa on ja ei ole. Jotkut kyynikot kokevat, että potilaat ovat samanlaisia ​​laboratorioeläimiä. Se ei pidä paikkaansa. Idealistit saattavat kokea, että jokainen koe on yhtä kuin hoito. Se on myös epätosi. Kliiniset tutkimukset ovat tieteen, odotusten ja toivon tasapainottaminen. "


Yhteisömme:

@davidcragg: "Suurin myytti on, että kaikki tutkimukset ovat hyvin suunniteltuja ja tiedot julkaistaan ​​aina - monet eivät koskaan julkaise tekemällä syötteistä vähemmän arvokkaita ... potilaiden on tunnettava, että se ei ole tokenismia, vaan keskeinen osa prosessia, johon heillä on vaikutusvalta (alusta alkaen)"

@delphinecraig: ”Luulen, että myytit mukaan lukien. ei korvausta, epämiellyttävä lääkkeistä / klinikoista / lääkäreistä, kustannukset osallistujalle. "

@JDRFQUEEN: ”Messing up” -tulokset. Sinulla on aina oikeus peruuttaa, jos johto kärsii. "

Kiitos kaikille osallistuneille! Seuraa meitä saadaksesi tietoa tulevista tapahtumista Twitterissä @Healthline!


Muista Lukea

Noretindroni
Lääke

Noretindroni

Noretindronia käytetään endometrioo in hoitoon, tilaan, jo a kohtuun kohdi tuva kudo tyyppi ka vaa muilla kehon alueilla ja aiheuttaa kipua, voimakkaita tai epä äännö...
Kiropraktiikka hoitaa selkäkipuja
Lääke

Kiropraktiikka hoitaa selkäkipuja

Kiropraktiikka on tapa diagno oida ja hoitaa kehon hermoihin, lihak iin, luihin ja niveliin vaikuttavia tervey ongelmia. Kiroprakti ta hoitoa tarjoavaa terveydenhuollon tarjoajaa kut utaan kiropraktik...