Diagnosoitu nuori: päivä, jolloin tapasin elinikäisen ystäväni, MS

Mitä tapahtuu, kun sinut pakotetaan viettämään elämäsi sellaisen kanssa, jota et ole pyytänyt?

Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina.

Kun kuulet sanat "elinikäinen ystävä", mieleen tulee usein sielunkumppani, kumppani, paras ystävä tai puoliso. Mutta nämä sanat muistuttavat minua ystävänpäivästä, jolloin tapasin uuden elinikäisen ystäväni: multippeliskleroosi (MS).

Kuten mikä tahansa suhde, suhdettani MS: ään ei tapahtunut päivässä, mutta aloin edetä kuukautta aiemmin.

Oli tammikuu ja palasin yliopistoon lomaloman jälkeen. Muistan, että olin innoissani uuden lukukauden aloittamisesta, mutta pelkäsin myös useita tulevia viikkoja intensiivistä esikauden lacrosse-koulutusta. Ensimmäisen viikon jälkeen joukkueella oli kapteenin harjoituksia, joihin liittyy vähemmän aikaa ja painetta kuin harjoituksissa valmentajien kanssa. Se antaa opiskelijoille aikaa sopeutua palaamaan takaisin kouluun ja alkaviin luokkiin.

Huolimatta siitä, että joudut suorittamaan rangaistuksen, jonsie-juoksu (alias "rangaistusajo" tai kaikkien aikojen huonoin juoksu), kapteenin harjoitusten viikko oli nautinnollinen - {textend} kevyt, paineeton tapa käyttää ja pelata lakrosia ystävieni kanssa. Mutta perjantaina käydessäni otin itseni pois, koska vasen käteni kihelmöi voimakkaasti. Menin puhumaan urheiluvalmentajien kanssa, jotka tutkivat kättäni ja tekivät joitain liikealueen testejä. He asettivat minut stimulaatiolla ja lämpökäsittelyllä (tunnetaan myös nimellä TENS) ja lähetettiin minut kotiin. Minua käskettiin palaamaan seuraavana päivänä samaa hoitoa varten ja seurasin tätä rutiinia seuraavat viisi päivää.

Koko tämän ajan pistely vain paheni ja kykynsä liikuttaa käsivarteni laski valtavasti. Pian syntyi uusi tunne: ahdistus. Minulla oli nyt tämä ylivoimainen tunne, että divisioonan I lakrosia oli liikaa, yliopistoa yleensä liikaa, ja halusin vain olla kotona vanhempieni kanssa.

Äskettäin löydetyn ahdistuksen lisäksi käsivarteni oli periaatteessa halvaantunut. En pystynyt treenaamaan, mikä sai minut menettämään kauden 2017 ensimmäisen virallisen harjoituksen. Puhelimitse itkin vanhempani ja rukoilin tulla kotiin.

Asiat eivät selvästikään parantuneet, joten kouluttajat tilasivat röntgenkuvan olkapäästäni ja käsivartestani. Tulokset palasivat normaaliksi. Lakko yksi.

Pian sen jälkeen kävin vanhempieni luona ja menin tapaamaan kotikaupungini ortopedia, jolle perheeni luotti. Hän tutki minut ja lähetti minut röntgenkuvaan. Jälleen tulokset olivat normaalit. Lakko kaksi.

Mutta hän ehdotti sitten selkärangan magneettikuvaa, ja tulokset osoittivat poikkeavuutta. Minulla oli vihdoin uutta tietoa, mutta monet kysymykset jäivät vastaamatta. Tällöin tiesin vain, että C-selkärangan magneettikuvassani oli poikkeavuus ja tarvitsin toisen magneettikuvan. Hieman helpottunut siitä, että aloin saada vastauksia, palasin kouluun ja välitin uutiset valmentajilleni.

Koko ajan olin ajatellut mitä vain tapahtui lihaksikas ja liittyy lakroosivaurioon. Mutta kun palasin seuraavaan magneettikuvaan, sain selville, että se liittyi aivoihini. Yhtäkkiä tajusin, että tämä ei ehkä ole vain yksinkertainen lacrosse-vamma.

Seuraavaksi tapasin neurologini. Hän otti verta, teki muutaman fyysisen testin ja sanoi haluavansa vielä yhden magneettikuvauksen - tällä kertaa kontrastina. Teimme sen ja palasin kouluun tapaamisella tapaamaan neurologia uudelleen sinä maanantaina.

Se oli tyypillinen viikko koulussa. Pelasin kurssilla kiinniottoa, koska olin menettänyt niin paljon lääkärikäyntien vuoksi. Seurasin käytäntöä. Teeskentelin olevani normaali opiskelija.

Maanantai 14. helmikuuta saapui ja ilmestyin lääkärin tapaamiselle, eikä ruumiissani ollut yhtä hermostunutta tunnetta. Ajattelin, että he aikovat kertoa minulle, mikä oli vialla, ja korjata vahingoni - {textend} yksinkertainen kuin mahdollista.

He kutsuivat nimeäni. Kävelin toimistoon ja istuin. Neurologi kertoi minulle, että minulla oli MS, mutta minulla ei ollut aavistustakaan, mitä se tarkoitti. Hän tilasi suuriannoksisia IV-steroideja seuraavalle viikolle ja sanoi, että se auttaisi käsivartaani. Hän järjesti sairaanhoitajan tulemaan asuntooni ja selitti, että sairaanhoitaja perustaa satamani ja että tämä satama pysyy minussa seuraavana viikkona. Minun oli vain liitettävä IV-steroidikupla ja odotettava kaksi tuntia, kunnes ne tippuvat kehooni.

Mikään näistä ei rekisteröitynyt ... ennen kuin tapaaminen oli ohi ja olin autossa lukemassa yhteenvetoa, jossa luki ”Gracen diagnoosi: multippeliskleroosi”.

Googlen MS: ää. Ensimmäiset sanat, jotka näin: "Harvinainen, hoito voi auttaa, mutta parannuskeinoa ei ole." TÄSSÄ. ON. EI. PARANTAA. Silloin se todella löi minua. Juuri tällä hetkellä tapasin elinikäisen ystäväni MS: n. En valinnut eikä halunnut tätä, mutta olin jumissa sen kanssa.

Kuukausina MS-diagnoosini jälkeen tunsin olevani peloissani kertoa kenellekään, mikä minussa oli vikana. Kaikki, jotka näkivät minut koulussa, tiesivät, että jotain oli menossa. Istuin harjoittelun ulkopuolella, poissa luokasta paljon tapaamisten takia ja sain päivittäin suuriannoksisia steroideja, jotka saivat kasvoni räjähtämään kuin pallokala. Asiaa pahentaa, että mielialani vaihtelut ja ruokahalu olivat aivan toisella tasolla.

Oli nyt huhtikuu, eikä vain käsivarteni ollut vielä löysä, mutta silmäni alkoivat tehdä tätä asiaa kuin he tanssivat päässäni. Kaikki tämä teki koulusta ja lakrosista mielettömän vaikeaa. Lääkärini kertoi minulle, että minun pitäisi vetäytyä luokista, kunnes terveyteni on hallinnassa. Noudatin hänen suositustaan, mutta näin menetin. En ollut enää opiskelija, joten en voinut seurata harjoittelua tai käyttää yleisurheilukeskusta. Pelien aikana minun piti istua katsomossa. Nämä olivat vaikeimmat kuukaudet, koska minusta tuntui kuin olisin menettänyt kaikki.

Toukokuussa asiat alkoivat rauhoittua ja aloin ajatella olevani selkeässä. Kaikki edellisestä lukukaudesta näytti olevan ohi ja oli kesäaika. Tunsin jälleen "normaalin"!

Valitettavasti se ei kestänyt kauan. Pian tajusin, etten koskaan tule olemaan normaalia jälleen, ja olen ymmärtänyt, että se ei ole huono asia. Olen 20-vuotias tyttö, jolla on elinikäinen sairaus, joka vaikuttaa minuun joka ikinen päivä. Kesti kauan sopeutuminen tähän todellisuuteen sekä fyysisesti että henkisesti.

Aluksi olin pakenemassa taudistani. En puhu siitä. Vältäisin kaikkea, mikä muistutti minua siitä. Minä jopa teeskelin, etten ollut enää sairas. Haaveilin keksiä itseni uudelleen paikassa, jossa kukaan ei tiennyt olevani sairas.

Kun ajattelin MS: täni, pääni juoksivat kamalat ajatukset siitä, että olin karkea ja pilaantunut sen takia. Jokin oli vialla ja kaikki tiesivät siitä. Joka kerta kun sain nämä ajatukset, juoksin vielä kauemmas taudistani. MS oli pilannut elämäni, enkä koskaan saisi sitä takaisin.

Kuukausien kieltämisen ja itsesääliäni jälkeen olen tullut hyväksymään, että minulla on uusi elinikäinen ystävä. Ja vaikka en valinnut häntä, hän on täällä jäädäkseen. Hyväksyn, että kaikki on nyt erilaista, eikä se palaa entiseen tapaansa - {textend}, mutta se on ok. Aivan kuten missä tahansa suhteessa, on asioita, joiden kanssa on työskenneltävä, etkä tiedä mitä ne ovat, ennen kuin olet suhteessa jonkin aikaa.

Nyt kun MS ja minä olemme olleet ystäviä vuoden ajan, tiedän, mitä minun on tehtävä, jotta tämä suhde toimisi. En anna MS: n tai suhteemme määrittää minua enää. Sen sijaan kohtaan edessä olevat haasteet ja käsittelen niitä päivittäin. En anna periksi sille ja annan aikaa ohittaa minua.

Hyvää ystävänpäivää - {textend} joka päivä - {textend} minulle ja elinikäiselle ystäväni, multippeliskleroosi.