Tohtorikeskustelu-opas: 10 kysymystä Parkinsonin taudista

Sisältö

• 1. Mitä hoitoja minulle nyt on saatavana?
• 2. Mitkä ovat mahdolliset lääkityksen tai hoidon sivuvaikutukset?
• 3. Mistä tiedän, onko minun Parkinson-potilaastani edistynyt?
• 4. Jos nykyinen hoitomuoto lakkaa toimimasta, mitkä ovat seuraavat vaihtoehdot?
• 5. Tiedättekö, onko lähelläni kliinisiä tutkimuksia, joihin voisin ehdolla?
• 6. Tiedätkö, onko hiljattain hyväksyttyjä uusia hoitoja?
• 7. Onko paikallisia tukiryhmiä?
• 8. Mitkä harjoitusohjelmat ovat minulle turvallisia?
• 9. Mitä muita asiantuntijoita minun pitäisi nähdä tässä vaiheessa?
• 10. Mitä muita tietoja tarvitset minulta?

Lääkäriin käyminen voi tuntea stressiä, varsinkin kun sinulla on tila, joka vaatii useita tapaamisia, joissa on paljon asiantuntijoita, joilla on paljon oireita. Mutta kyky kommunikoida tehokkaasti lääkärisi kanssa tapaamisissa on paras tapa saada oikea hoito tarpeisiisi.

Jotta kattaisit kaiken, mitä haluat tapaamisessa, on hyödyllistä tuoda mukaan jotkut puhutavat kohdat luetteloon tai ääriviivaan. Tässä on luettelo kysymyksistä, jotka on otettava mukaasi, kun näet lääkärisi.

1. Mitä hoitoja minulle nyt on saatavana?

Hoitovaihtoehtojen tunteminen voi auttaa sinua ottamaan aktiivisen roolin hoidossasi. Pyydä lääkärisi kertomaan sinulle saatavana olevat asiat ja kysy sitten, mikä heidän mielestään on paras valinta sinulle ja miksi.

2. Mitkä ovat mahdolliset lääkityksen tai hoidon sivuvaikutukset?

Hoitoilla voi usein olla epämiellyttäviä sivuvaikutuksia, jotka seuraavat positiivisia etuja. Ennen lääkityksen aloittamista tai toimenpiteiden aloittamista on hyvä olla tietoinen niistä. Kaikilla ei ole sivuvaikutuksia, eivätkä kaikki sivuvaikutukset ole vaarallisia, vaikka jotkut saattavat olla epämukavia.

Kysy lääkäriltäsi, mitkä ovat yleiset haittavaikutukset ja mitkä vaativat välitöntä lääkärinhoitoa.

3. Mistä tiedän, onko minun Parkinson-potilaastani edistynyt?

Parkinsonin tauti on hitaasti kulkeva tauti, joka pahenee pitkän ajan kuluessa, joten voi olla vaikea sanoa, oireesi todella pahenevat. Kysy lääkäriltäsi merkkejä tarkkailtaviksi. Muista kertoa lääkärillesi, jos huomaat jotain uutta tai erilaista kehoasi tunteessa tai reagoidessasi hoitoon.

4. Jos nykyinen hoitomuoto lakkaa toimimasta, mitkä ovat seuraavat vaihtoehdot?

Parkinsonin edetessä lääkkeet eivät ehkä toimi tapansa tapaan. On hyvä puhua pitkäaikaisesta hoitosuunnitelmasi, joten olet valmis tulemaan muutoksiin hoidossa.

5. Tiedättekö, onko lähelläni kliinisiä tutkimuksia, joihin voisin ehdolla?

Kliiniset tutkimukset ovat yksi viimeisistä vaiheista pitkälle ja monimutkaiselle tutkimukselle uusille hoidoille. Ne auttavat tutkijoita selvittämään, toimiiko uusi lääkitys tai hoitomenetelmä hyvin tietyissä ihmisryhmissä. Ennen hoidon hyväksymistä tehokkaaksi ja käyttövalmiiksi suurelle väestölle, se on testattava.

Tohtori Valerie Rundle-Gonzalez, Texasissa toimiva neurologi, suosittelee, että kysyisit tämän kysymyksen lääkäriltäsi. Hänen mukaansa voit etsiä kliinistä tutkimusta myös kansallisista terveyslaitoksista ja kysyä lääkäriltäsi, olisitko kelvollinen siihen.

Hallitus tai muut organisaatiot rahoittavat näitä kokeita, joten sinulle ei aiheudu kustannuksia. Saat myös mahdollisuuden hyödyntää uutta hoitoa, jota ei vielä ole saatavana.

6. Tiedätkö, onko hiljattain hyväksyttyjä uusia hoitoja?

Parkinsonin tutkimus on käynnissä, ja kun tekniikka paranee ja lääkärit oppivat lisää taudista, lisää hoitoja on saatavana.

Jos lääkärisi on erikoistunut Parkinson-lääkkeisiin, heidän tulee olla tietoinen uusista julkaistuista tutkimuksista tai hoitomuodoista, jotka elintarvike- ja lääkevirasto on hyväksynyt käytettäväksi. Kaikki hoitomuodot eivät ole kaikille sopivia, mutta on hyvä tietää vaihtoehtosi ja käydä avoin keskustelu lääkärisi kanssa. Kysy lääkäriltäsi uutta ja jos heidän mielestään se voisi auttaa sinua.

7. Onko paikallisia tukiryhmiä?

Tukiryhmistä voi olla apua, koska tapaat muita, jotka käyvät läpi saman asian. Jos sinulla ei ole ollut onnea löytää yksi läheltäsi, lääkäri saattaa tietää yhden.

8. Mitkä harjoitusohjelmat ovat minulle turvallisia?

Säännöllisellä liikunnalla voi olla tärkeä rooli hoidossa, mutta kaikki liikuntaohjelmat eivät ole oikeita henkilöille, joilla on Parkinsonin sairaus. Lääkäri voi antaa joitain suosituksia ohjataksesi sinua oikeaan suuntaan.

9. Mitä muita asiantuntijoita minun pitäisi nähdä tässä vaiheessa?

Hoitotiimi voi muuttua sairauden edetessä. Et esimerkiksi tarvitse heti toimintaterapeuttia tai puhe- ja kielipatologia. Lääkäri voi antaa lähetteitä ja puhua sinulle siitä, milloin sinun tulee lisätä uusia asiantuntijoita hoitoryhmääsi.

10. Mitä muita tietoja tarvitset minulta?

Kysymysten kirjoittamisen lisäksi sinun tulee myös laatia luettelo asioista, jotka kertovat lääkärille oireistasi ja lääkityksenne toiminnasta. Kysy, mihin sinun tulisi kiinnittää huomiota ja mitä seurata tapaamisten välillä.