Kuinka löytää tukea, jos sinulla on ATTR-amyloidoosi

Sisältö

• Terveysasiantuntijat
• Geneettinen neuvonta
• Helppo ymmärtää tietoa
• Taloudellinen tuki
• Emotionaalinen ja sosiaalinen tuki
• Nouto

ATTR-amyloidoosi voi vaikuttaa elämääsi monella eri tavalla.

Hoidon saaminen päteviltä terveydenhuollon asiantuntijoilta voi auttaa parantamaan pitkän aikavälin näkymiäsi ja elämäsi laatua. Yhteydet muihin tukilähteisiin voivat myös auttaa hallitsemaan fyysisiä, emotionaalisia ja sosiaalisia haasteita, jotka voivat kulkea tämän tilan mukana.

Lue edelleen saadaksesi tietoa jo olemassa olevista resursseista.

Terveysasiantuntijat

ATTR-amyloidoosi voi vaikuttaa moniin kehon osiin, mukaan lukien hermoihin, sydämeen ja muihin elimiin. Mahdollisten oireiden ja komplikaatioiden hallitsemiseksi on tärkeää saada kattava hoito.

Hoitotarpeistasi riippuen terveydenhuollon tiimiin voi kuulua

• sydänterveyteen erikoistunut kardiologi
• verisairauksiin erikoistunut hematologi
• hermoihin erikoistunut neurologi
• muut asiantuntijat

Jos haluat löytää alueesi asiantuntijoita, kannattaa kysyä ensiapulaislääkäriltäsi suosituksia ja lähetteitä. Se voi myös auttaa:

• Hae Amyloid-säätiön luettelosta hoitokeskuksista.
• Käytä amyloidi-tutkimuskonsortion My Amyloidosis Pathfinder -sivua.
• Hae American Medical Associationin DoctorFinder-tietokannasta.
• Ota yhteyttä lähellä olevaan yliopistoon tai suureen sairaalaan saadaksesi selville, onko heillä asiantuntijoita, joilla on asiantuntemusta ja kokemusta tämän häiriön hoitamisesta.

Geneettinen neuvonta

Jos sinulla on perinnöllinen ATTR-amyloidoosi, lääkäri voi kehottaa sinua puhumaan geneettisen neuvonantajan kanssa. Ne voivat auttaa sinua oppimaan lisää sairaudesta, mukaan lukien riskin, että se siirretään vanhemmilta lapsille.

Jos haluat löytää lähelläsi olevan geneettisen klinikan tai neuvonantajan, harkitse verkkohakemistoista, joita ylläpitää Geneettisen neuvonantajan yhdistys tai American College of Medical Geneetics and Genomics.

Helppo ymmärtää tietoa

Lisätietoja ATTR-amyloidoosista voi auttaa sinua ymmärtämään paremmin tautia ja hoitovaihtoehtojasi.

Kerro lääkärillesi tai muille terveydenhuollon tarjoajille, jos sinulla on kysyttävää tilaasi tai hoitosuunnitelmaan. Ne voivat auttaa sinua oppimaan lisää kunnosta ja tukevat sinua tietoisten valintojen tekemisessä.

Voit myös löytää luotettavia tietoja verkossa käymällä amyloidosisäätiössä ja amyloidosis Research Consortium -sivustoilla.

Taloudellinen tuki

ATTR-amyloidoosin hoitaminen voi olla kallista, varsinkin jos sinulle kehittyy vakavia komplikaatioita taudista.

Jos sinulla on sairausvakuutus, ota yhteyttä vakuutusyhtiöösi saadaksesi tietää, mitkä terveydenhuollon tarjoajat, diagnostiset testit ja hoidot kuuluvat suunnitelmasi piiriin. Joissain tapauksissa voit säästää rahaa vaihtamalla toiselle vakuutuksen tarjoajalle tai suunnitelmalle.

Jos sinulla on vaikea hallita terveydenhuollon kustannuksia, se voi myös auttaa:

• Kerro terveydenhuollon tarjoajallesi, jos sinulla on kysyttävää tai huolenaiheita heidän suositellun hoitosuunnitelman kustannuksista. He saattavat pystyä säätämään hoitosuunnitelmasi tai ohjaamaan sinut taloudellisen tuen resursseihin.
• Ota yhteys apteekkiin tai ottakaa yhteys lääkäriisi, joille olet määrännyt, jos sinulla on oikeus potilaiden alennuksiin, tukiin tai alennusohjelmiin.
• Aikataulutapaaminen sosiaalityöntekijän tai talousneuvojan kanssa, jolla on kokemusta työskentelystä kroonisten sairauksien kanssa. He voivat ehkä yhdistää sinut taloudellisiin tukiohjelmiin tai tarjota vinkkejä taloudellisten haasteiden hallitsemiseksi.

Emotionaalinen ja sosiaalinen tuki

Jos tunnet olosi surullinen, vihainen tai ahdistunut diagnoosistasi, et ole yksin. Asuminen kroonisen sairauden kanssa voi olla stressaavaa ja joskus eristävää.

Saatat olla hyödyllistä yhteydenpito muihin ihmisiin, jotka elävät ATTR-amyloidoosin kanssa. Harkitse esimerkiksi:

• liittyminen johonkin tukiryhmiin, jotka on lueteltu amyloidoosin tukiryhmissä tai amyloidoosisäätiön verkkosivuilla
• tutkimalla älykkäiden potilaiden ylläpitämää online-potilasfoorumia
• yhteydenpito muihin sosiaalisen median kautta

Jos sinulla on vaikea hallita tämän taudin emotionaalisia tai sosiaalisia vaikutuksia, lääkäri voi myös suunnata sinut mielenterveyden asiantuntijan puoleen. Voit hyötyä neuvonnasta tai muista hoidoista.

Nouto

Tuen hakeminen päteviltä terveydenhuollon ammattilaisilta, potilasjärjestöiltä ja muilta lähteiltä voi auttaa sinua hallitsemaan ATTR-amyloidoosin kanssa elämisen haasteita.

Jos haluat löytää lisää resursseja yhteisöstä, keskustele lääkärisi tai muiden terveydenhuolloryhmän jäsenten kanssa. He voivat ehkä ohjata sinut paikallisiin tukipalveluihin sekä online-tukilähteisiin.