Hailey Bieber paljasti, että hänellä on geneettinen sairaus, jota kutsutaan ektrodaktyyliksi - mutta mitä se on?

Sisältö

• Mikä on ektrodaktiikka?
• Mikä aiheuttaa ektrodaktian?
• Arvostelu kohteelle

Internet -peikot löytävät kaikki keinot arvostella julkkisten kehoa - se on yksi sosiaalisen median myrkyllisimmistä osista. Hailey Bieber, joka on aiemmin ollut avoin siitä, miten sosiaalinen media vaikuttaa hänen mielenterveyteensä, pyysi äskettäin Instagram -peikkoja lopettamaan "paahtamisen" osan ulkonäöstään, jota et luultavasti odottaisi aluksi tarkasteltavan: hänen pinkinsä.

"Ok, mennään tähän pinkkiin keskusteluun.. koska olen nauranut itselleni tästä ikuisuuden, joten voisin yhtä hyvin vain kertoa kaikille muille, miksi [punaiseni ovat] niin vinoja ja pelottavia", Bieber kirjoitti Instagram Storyssa. esitteli valokuvan hänen vaaleanpunaisesta ilmeestään, tosin hieman vinoon.

Mallin kerrottiin jakaneen nyt poistetun kuvakaappauksen Wikipedia-sivusta ectrodactyly-nimisen tilan mukaan. Päivittäinen posti. "Minulla on tämä asia nimeltä ectrodactyly, ja se saa vaaleanpunaiset sormeni näyttämään siltä, ​​miltä ne näyttävät", Bieber kirjoitti Wikipedian kuvakaappauksen yhteydessä Britannian uutislehden mukaan. "Se on geneettistä, minulla on ollut se koko elämäni. Joten ihmiset eivät enää kysy minulta, että "wtf on viallinen hänen vaaleanpunaisissa sormissaan".

Mikä on ektrodaktiikka?

Ectrodactyly on erottuva käden/jalan epämuodostuman (SHFM) muoto, geneettinen häiriö, jolle on tunnusomaista joidenkin sormien tai varpaiden täydellinen tai osittainen puuttuminen, usein yhdistettynä käsien tai jalkojen halkeamiin, National Organisation of Rare -järjestön mukaan. Häiriöt (NORD). Sairaus voi antaa käsille ja jaloille "kynsimäisen" ulkonäön, ja joissakin tapauksissa se voi aiheuttaa nauhan muodostumista sormien tai varpaiden väliin (tunnetaan nimellä syndactyly) NORD:n mukaan.

Vaikka SHFM voi esiintyä useilla eri tavoilla, on olemassa kaksi päämuotoa. Ensimmäistä kutsutaan "hummerin kynsiksi" -lajikkeeksi, jossa keskisormi "yleensä puuttuu"; "kartion muotoinen halkeama" sormen paikalla jakaa käytännössä käden kahteen osaan (jolloin käsi näyttää kynsimaiselta, joten nimi), NORDin mukaan. Tämä SHFM-muoto esiintyy yleensä molemmissa käsissä, ja se voi vaikuttaa myös jalkoihin organisaation mukaan. Monodactyly, toinen SHFM: n päämuoto, viittaa kaikkien sormien puuttumiseen paitsi vaaleanpunaiseen, NORDin mukaan.

On epäselvää, minkä tyyppinen SHFM Bieber väittää omistavansa – selvästikin hänellä on kaikki 10 sormea ​​käsissään – mutta kuten NORD huomauttaa, SHFM:n kanssa voi tapahtua useita erilaisia ​​"epämuodostumien tyyppejä ja yhdistelmiä", ja olosuhteet vaihtelevat. laajalti vakavuudeltaan." (Aiheeseen liittyvä: Tämä malli, jolla on geneettinen häiriö, rikkoo stereotypiat)

Mikä aiheuttaa ektrodaktian?

Kuten Bieber kertoi Instagram -tarinoissaan, ectrodactyly on geneettinen sairaus, eli ne, joilla on se, ovat syntyneet sen kanssa (joko geneettisen rakenteen tai satunnaisen geenimutaation vuoksi), Geneettisten ja harvinaisten sairauksien tietokeskuksen (GARD) mukaan. SHFM voi yleensä vaikuttaa mies- ja naisvauvoihin yhtä paljon. Noin joka 18 000 vastasyntyneestä on syntynyt jonkinlaisessa tilassa NORDin mukaan. Vaikka SHFM voi vaikuttaa saman perheen jäseniin, tila voi ilmetä eri tavalla jokaisessa ihmisessä. Se on diagnosoitu "syntyessä esiintyvien fyysisten ominaisuuksien" ja röntgenkuvauksissa havaittujen luuston poikkeavuuksien perusteella, NORD toteaa.

Suurin osa ihmisistä, joilla on jokin SHFM-muoto, elävät yleensä normaalia elämää, vaikka joillakin voi olla "vaikeuksia fyysisessä toiminnassa" riippuen siitä, kuinka vakava epämuodostuma on NORD:n mukaan. Vuonna 2015 julkaistun tutkimuksen mukaan on myös "hyvin harvoja SHFM -tapauksia", joihin joskus liittyy kuurous CHRISMED Journal of Health and Research.

Bieberiä lukuun ottamatta ei ole monia julkisuuden henkilöitä, joilla on jonkinlainen SHFM (tai ei ainakaan moni, joka on ollut avoin sairaudesta). Uutisten ankkuri ja keskusteluohjelmien juontaja Bree Walker tuli lopulta julkisuuteen diagnoosisyndroomaansa (jolle on tunnusomaista kaksi tai useampia nauhoja tai yhdistyneitä sormia) jälkeen, kun hän oli vuosien ajan piilottanut kätensä hansikkaiden sisään. 80 -luvulla Walker kertoi Ihmiset häntä kohdeltiin usein julmalla tavalla, kuten tuijottamista ja vieraiden ihmisten pyytämättömiä kommentteja hänen käsiensä ja jalkojensa ulkonäöstä. Walkerista on sittemmin tullut vammaisten oikeuksien aktivisti, jolla on samanlaiset olosuhteet. (Related: Jameela Jamil juuri paljasti, että hänellä on Ehlers-Danlosin oireyhtymä)

Bieberin osalta hän ei ole tarkentanut, kuinka ectrodactyly on vaikuttanut hänen elämäänsä, eikä hän ole maininnut, onko hänellä muita epämuodostumia vaaleanpunaisen sormensa ulkonäön lisäksi.

On kuitenkin syytä muistaa, että toisen ruumiin kommentoiminen ei ole koskaan siistiä - piste.

Arvostelu kohteelle