10 tapaa (jonkin verran) ymmärtää, kuinka tuntuu elää fibromyalgian kanssa

Sisältö

• 1. Tee tehtävälista huomenna. Valitse sitten luettelosta vain neljä kohdetta suoritettavaksi. Jos yrität tehdä enemmän kuin mitä, seuraavana päivänä voit tehdä vain kaksi asiaa.
• 2. Pysy 48 tunnin ajan suoraan ja lue sitten tylsin kirja, jonka löydät. Sinun on oltava hereillä kirjan loppuun asti.
• 3. Kävele muhkealla matolla sukat päällä ja liu'uta jalat todella maton poikki. Kosketa metallista ovennappulaa ja mieti, miten tämä isku tuntuu sormesi vasten. Nyt, tee se uudestaan. Ja uudelleen. Ja uudelleen.
• 4. Tarkista pankkitililtäsi, että se on selittämättömästi kulunut 10 000 dollaria yön yli. Aikataulutapaaminen pankin johtajan kanssa, joka välittää sinut asiakaspalveluhenkilölle, sitten siirretään toiselle, sitten toiselle.
• 5. Suorita 10K. Sinulla ei ole aikaa valmistautua tai kouluttaa. Mene vain ulos ja aja se, kävely ei ole sallittua.
• 6. Käännä termostaattia alas 10 astetta. Et voi laittaa ylimääräisiä kerroksia. Et löydä mukavaa lämpötilaa, ennen kuin asiat lämpenevät kesällä, jolloin asiat ovat yhtäkkiä liian kuumia.
• 7. Peruuta päivämäärä vain tunnin varoituksella perjantai-iltana ja selitä, että lapsesi on sairas. Katso kuinka päivämääräsi reagoi.
• 8. Vietä pitkä viikonloppu tekemättä vuorovaikutusta kenen tahansa muun kuin rakastavien, viihdyttävien lemmikkisi kanssa.
• 9. Sairas vakavasti kuusi kertaa vuodessa. Kutsu poissa töistä vähintään kolme päivää joka kerta. Onko sinulla vielä työtä vuoden lopussa?
• 10. Unohda työssä määräajat muutamalla viikolla, laita esineet pois silloin, kun ne eivät kuulu, ja jätä kokousten puolivälissä ilman selitystä. Tutustu työtovereidesi ja esimiehesi reaktioihin.

Se, miten näemme valitut maailmanmuodot - ja houkuttelevien kokemusten jakaminen voivat kertoa tapaa, jolla kohtelemme toisiamme parempaan suuntaan. Tämä on voimakas näkökulma.

Fibromyalgia, sairaus, joka aiheuttaa kroonista kipua, on edelleen huonosti ymmärretty. Asun fibromyalgian kanssa ja käsittelen milloin tahansa sellaisia ​​aiheita, kuten suuri väsymys, allover-kipu ja aivasumu.

Koska se on suurelta osin näkymätön sairaus, niillä, joilla se on, näyttää ulkoa olevan vain hieno. Valitettavasti niin ei oikeastaan ​​ole.

Fibromyalgiaa on erityisen vaikea kuvailla ystäville ja perheenjäsenille, koska sen oireet vaihtelevat vakavuudesta päivästä toiseen. On vaikea selittää ystäville, että sinun on peruutettava suunnitelmat, koska olet väsynyt, mutta usein juuri niin tapahtuu.

Tunnetko jonkun fibromyalgian? Aloittaaksesi ymmärtää, mikä on elää tämän ehdon kanssa, keksin 10 skenaariota, jotka saattavat auttaa sinua tuntemaan itsensä.

1. Tee tehtävälista huomenna. Valitse sitten luettelosta vain neljä kohdetta suoritettavaksi. Jos yrität tehdä enemmän kuin mitä, seuraavana päivänä voit tehdä vain kaksi asiaa.

Fibron kanssa minun on tasapainotettava huolellisesti toimintani ja kuinka paljon energiaa kulutin päivittäin. Vaikka minulla voi olla vielä paljon aikaa jäljellä päivässä, minun on oltava kotona ja sohvalla, kun säiliöni tyhjenee. Jos ylikuormitan itseäni, minulla ei ole energiaa tehdä mitään seuraavan kolmen päivän ajan.

2. Pysy 48 tunnin ajan suoraan ja lue sitten tylsin kirja, jonka löydät. Sinun on oltava hereillä kirjan loppuun asti.

Tämä skenaario ei edes kuvaa oikein sitä äärimmäistä väsymystä, jonka joskus tunnen. Unilääkkeet auttavat minua nukahtamaan, mutta koska minulla on jatkuvaa kipua, en saa niin syvää, rauhallista unta, että monet muut voivat nauttia. Minusta näyttää siltä, ​​ettei ole mitään tapaa herätä päivitettynä.

3. Kävele muhkealla matolla sukat päällä ja liu'uta jalat todella maton poikki. Kosketa metallista ovennappulaa ja mieti, miten tämä isku tuntuu sormesi vasten. Nyt, tee se uudestaan. Ja uudelleen. Ja uudelleen.

Koska fibromyalgia vaikuttaa keskushermostoon, kehoni kipureaktio vahvistuu. Koen nämä kauniit sähköiset ampumiskivut säännöllisesti - ja ne ovat pahempia ja pidempiä kuin staattinen sähköisku. On erityisen hankalaa, kun he esiintyvät keskellä työtapaamista, mikä saa minut melkein hyppäämään istuimeltani.

4. Tarkista pankkitililtäsi, että se on selittämättömästi kulunut 10 000 dollaria yön yli. Aikataulutapaaminen pankin johtajan kanssa, joka välittää sinut asiakaspalveluhenkilölle, sitten siirretään toiselle, sitten toiselle.

Fibromyalgia on edelleen jonkin verran salaperäinen sairaus: Kukaan ei tiedä, miksi sitä esiintyy tai miten sitä hoidetaan. Monet lääkärit eivät tunne sitä niin hyvin tai eivät edes usko olevan totta, että diagnoosin saaminen voi olla maratonmatka.

En voi laskea kuinka monta kertaa lääkärit yksinkertaisesti sanoivat minulle: "En tiedä, mikä sinua vaivaa", lähettivät minut sitten kotiin ilman lähetystä tai ehdotusta siitä, kuinka saada selville, mikä ruumiini kanssa tapahtui. .

5. Suorita 10K. Sinulla ei ole aikaa valmistautua tai kouluttaa. Mene vain ulos ja aja se, kävely ei ole sallittua.

Se, kuinka särkyvät lihaksesi tuntevat seuraavana päivänä, on se, kuinka tunnen eniten päiviä noudeessani sängystä. Tämä tunne jatkuu suurimman osan päivästä, eikä kipulääkitys auta paljon.

6. Käännä termostaattia alas 10 astetta. Et voi laittaa ylimääräisiä kerroksia. Et löydä mukavaa lämpötilaa, ennen kuin asiat lämpenevät kesällä, jolloin asiat ovat yhtäkkiä liian kuumia.

Fibron avulla ruumiini ei säätele lämpötilaaan niin hyvin kuin ennen. Jäädyn aina talvella. Kesällä olen epätavallisen kylmä, kunnes yhtäkkiä kuolen kuumuudesta. Näyttää siltä, ​​ettei ole onnellista mediaa!

7. Peruuta päivämäärä vain tunnin varoituksella perjantai-iltana ja selitä, että lapsesi on sairas. Katso kuinka päivämääräsi reagoi.

Valitettavasti edes kun ystävät ja perheenjäsenet tietävät, että minulla on fibro, he eivät voi aina ymmärtää, kuinka merkittävällä tavalla se vaikuttaa elämääni. Tämä on tilanne, jonka olen tosiasiallisesti käynyt läpi, ja se, että en enää tapa treffata kyseistä henkilöä, osoittaa kuinka hyvin hän reagoi peruuttamiseen.

8. Vietä pitkä viikonloppu tekemättä vuorovaikutusta kenen tahansa muun kuin rakastavien, viihdyttävien lemmikkisi kanssa.

Lemmikkieläimistäni on tullut minulle erittäin tärkeitä, varsinkin silloin, kun en yksinkertaisesti ole halukas olemaan tekemisissä ihmisten kanssa. He eivät tuomitse minua, mutta muistuttavat myös minua siitä, etten ole yksin. Niiden ympärillä tekeminen paahtopäivistä on hiukan siedettävää.

9. Sairas vakavasti kuusi kertaa vuodessa. Kutsu poissa töistä vähintään kolme päivää joka kerta. Onko sinulla vielä työtä vuoden lopussa?

Fibromyalgian kanssa en koskaan tiedä, milloin minulla on soihdutuspäivä, ja soihdut tekevät usein mahdotonta liikkua työhön ja istua työpöydällä koko päivän. En ole koskaan ollut niin kiitollinen kyvystä työskennellä osittain kotoa. Se on todennäköisesti pitänyt minut työssä.

10. Unohda työssä määräajat muutamalla viikolla, laita esineet pois silloin, kun ne eivät kuulu, ja jätä kokousten puolivälissä ilman selitystä. Tutustu työtovereidesi ja esimiehesi reaktioihin.

Yksi harvinaisimmista fibro-oireista saattaa olla ”fibro-sumu”. Joinakin päivinä tuntuu, että asut hämmennyksen sumussa, eikä mitään voi tehdä saadaksesi itsesi yhteen. Puhumme avainten avaamisesta jääkaappiin, unohdamasta, mikä vuosi se on, ja olemme epäjärjestyneitä yrittäessään löytää kotimatkalle perusreitille, jolla olet ajanyt satoja kertoja aiemmin.

Fibromyalgia tekee elämästä mielenkiintoisen haastavan, mutta tuo myös omia omituisia etujaan, kuten oppiminen olemaan kiitollinen elämän pienistä jokapäiväisistä kauneuksista. Yksi asiasta olen kiitollinen rakkailleni, jotka todella yrittävät ymmärtää tunnetta, vaikka se on haastavaa. Heidän empatiansa tekee pahimmista päivistä hiukan parempia.

Paige Cerulli on copywrite ja sisällöntekijä, joka asuu Länsi-Massachusettsissa. Hän käsittelee usein kroonisia sairauksia, terveyttä ja hyvinvointia ja työskentelee parhaillaan romaania, johon liittyy krooninen sairaus. Vapaa-ajallaan hän nauttii hevosten ratsastamisesta ja huilun pelaamisesta.