Kuinka liikkuvuuslaitteiden kokeileminen muutti tapaa, jolla katson itseäni MS: n kanssa

Sisältö

• Alarivi

Kesä juniori- ja vanhempani lukuvuoden aikana, äitini ja minä päätimme ilmoittautua kuntokenkäleirille. Luokat pidettiin joka aamu kello 5. Yhden aamun juoksun aikana en tuntenut jalkojani. Muutaman seuraavan viikon aikana asiat pahenivat, ja tiesin, että oli aika nähdä lääkäri.

Kävin useiden lääkäreiden luona, jotka antoivat minulle ristiriitaisia ​​neuvoja. Useita viikkoja myöhemmin löysin itseni sairaalasta saadakseni toisen mielipiteen.

Lääkärit kertoivat minulle, että minulla oli multippeliskleroosi (MS), keskushermoston sairaus, joka häiritsee tietovirtaa aivoissa sekä aivojen ja kehon välillä.

Tuolloin en tiennyt mikä MS on. Minulla ei ollut aavistustakaan, mitä se voisi tehdä keholleni.

Mutta tiesin, etten koskaan anna minun tilani määritellä minua.

Muutamassa päivässä sairaudesta, josta en tiennyt koskaan mitään, tuli perheeni elämän täydellinen painopiste ja keskus. Äitini ja sisareni alkoivat viettää tuntikausia tietokoneella joka päivä lukemalla jokaisen löytämänsä artikkelin ja resurssin. Oppimme mennessämme, ja siellä oli niin paljon tietoa sulattamista.

Joskus tuntui kuin olisin vuoristoradalla. Asiat etenivät nopeasti. Olin peloissani eikä minulla ollut aavistustakaan mitä odottaa seuraavaksi. Olin kyydissä, en päättänyt mennä eteenpäin, en ole varma mihin se vie minut.

Nopeasti huomasimme, että MS on kuin vesi. Se voi ottaa monia muotoja, niin monia liikkeitä, ja sitä on vaikea hillitä tai ennustaa. Ainoa mitä voisin tehdä, oli vain imeä se sisään ja valmistautua mihin tahansa.

Minusta tuntui surulliselta, hukkua, hämmentyneeltä ja vihaiselta, mutta tiesin, ettei ollut mitään syytä valittaa. Tietysti perheeni ei olisi antanut minulle joka tapauksessa. Meillä on motto: "MS on BS."

Tiesin, että aion taistella tätä tautia vastaan. Tiesin, että takanani oli armeijan tuki. Tiesin, että heidän tulee olemaan siellä joka askeleella.

Vuonna 2009 äitini sai puhelun, joka muutti elämäämme. Joku kansallisesta MS-seurasta oli oppinut diagnoosi ja kysynyt voisivatko he tukea meitä.

Muutamaa päivää myöhemmin minut kutsuttiin tapaamaan jonkun kanssa, joka työskenteli vasta diagnosoitujen nuorten aikuisten kanssa. Hän tuli talooni ja me menimme ulos jäätelöä. Hän kuunteli tarkkaan, kun puhuin diagnoosi. Kun olen kertonut hänelle tarinani, hän jakoi organisaation tarjoamat mahdollisuudet, tapahtumat ja resurssit.

Kuultu heidän työstään ja tuhansista ihmisistä, joita he auttavat, sain minut tuntemaan itseni vähemmän yksinäiseksi. Oli lohdullista tietää, että siellä oli muita ihmisiä ja perheitä, jotka taistelivat samaa taistelua kuin minä. Minusta tuntui kuin minulla olisi mahdollisuus tehdä se yhdessä. Tiesin heti, että halusin osallistua.

Pian perheeni alkoi osallistua tapahtumiin, kuten MS Walk ja Challenge MS, keräämällä rahaa tutkimukseen ja antamalla takaisin organisaatiolle, joka antoi meille niin paljon.

Paljon kovaa työtä ja vielä hauskempaa tekemällä joukkueemme - nimeltään “MS is BS” - keräsi yli 100 000 dollaria vuosien varrella.

Löysin yhteisön ihmisiä, jotka ymmärsivät minua. Se oli suurin ja paras "joukkue", johon olen koskaan liittynyt.

Ennen pitkää työskentelystä MS-seuran kanssa tuli vähemmän myyntipistettä ja enemmän intohimoa minulle. Viestinnän pääaineena tiesin, että voin hyödyntää ammattitaitoani auttaakseni muita. Lopulta liityin organisaatioon osa-aikaisesti puhumalla muiden nuorten kanssa, joilla äskettäin diagnosoitiin MS.

Kun yritin auttaa muita jakamalla tarinoitani ja kokemuksiani, huomasin, että he auttoivat minua vielä enemmän. Mahdollisuus käyttää ääntäni auttamaan MS-yhteisöä antoi minulle enemmän kunniaa ja tarkoitusta kuin voisin koskaan kuvitella.

Mitä enemmän tapahtumissa kävin, sitä enemmän opin siitä, kuinka muut kokivat taudin ja hallitsivat oireitaan. Näistä tapahtumista sain jotain, mitä en voinut saada mistä tahansa: omakohtaisia ​​neuvoja muilta, jotka taistelivat samaa taistelua vastaan.

Silti kykyni käydä jatkoi pahenemista. Silloin aloin ensin kuulla pienestä sähköstimulaattorista, jota ihmiset kutsuivat ”ihmetyöntekijäksi”.

Jatkuvista haasteistani huolimatta muiden ihmisten voitoista kuuleminen antoi minulle toivoa jatkaa taistelua.

Vuonna 2012 lääkitys, jota käytin oireiden hallitsemiseksi, alkoi vaikuttaa luun tiheyteen, ja kävelyni jatkoi pahenemista. Aloin kokea "jalka pudota", vetämällä jalka ongelma, joka tulee usein MS.

Vaikka yritin pysyä positiivisena, aloin hyväksyä tosiasian, että tarvitsen todennäköisesti pyörätuolin.

Lääkärini asensi minut proteesikiinnikkeeseen, joka oli tarkoitettu pitämään jalkaa ylöspäin, jotta en kompastu siihen. Sen sijaan se kaivoi jalkaani ja aiheutti melkein enemmän epämukavuutta kuin auttoi.

Kuulin niin paljon "maagisesta" laitteesta nimeltä Bioness L300Go. Se on pieni mansetti, jota pidät jalkojesi ympärillä kannustamaan niitä ja auttamaan lihastesi uudelleenkoulutuksessa. Tarvitsen tätä, ajattelin, mutta minulla ei ollut varaa siihen aikaan.

Muutama kuukausi myöhemmin minut kutsuttiin pitämään avaus- ja loppupuhe MS MSievievers -tapahtumassa MS Society -yhdistykselle.

Puhuin MS-matkastani, uskomattomista ystävistä, jotka olin tavannut työskennellessäni organisaation kanssa, ja kaikista ihmisistä, joita lahjoitukset voisivat auttaa, joko kriittisen tutkimuksen avulla tai auttamalla ihmisiä vastaanottamaan tekniikkaa, kuten L300Go.

Tapahtuman jälkeen sain puhelun MS-seuran presidentiltä. Joku tapahtumasta kuuli minun puhuvan ja kysyi voisivatko ostaa minulle L300Go: n.

Eikä kukaan, vaan Redskinsin jalkapalloilija Ryan Kerrigan. Minua voitti kiitollisuus ja innostus.

Kun näin hänet vihdoin uudelleen, noin vuotta myöhemmin, oli vaikea sanata sanoin, mitä hän oli minulle antanut. Siihen mennessä jalkani mansetti tarkoitti paljon enemmän kuin mikään ahdin tai nilkka-jalka-tukilaite.

Siitä oli tullut kehoni jatke - lahja, joka oli muuttanut elämääni ja antanut minulle mahdollisuuden jatkaa muiden auttamista.

Siitä päivästä lähtien, kun sain ensimmäisen kerran Bioness L300Go: n eli "pienen tietokoneeni", kuten kutsun, aloin tuntea olevani vahvempi ja luottavaisempi. Sain myös normaalin tunteen, en edes tiennyt, että olin menettänyt. Tätä ei mikään muu lääke tai laite ollut voinut antaa minulle.

Tämän laitteen ansiosta näen itseni jälleen tavallisena ihmisenä. Taudini ei hallitse minua. Vuosien ajan liikkuminen ja liikkuvuus olivat enemmän työtä kuin palkitseminen.

Elämän läpi kulkeminen ei ole enää fyysistä ja henkinen aktiivisuus. Minun ei tarvitse sanoa itselleni "Nosta jalkasi, ota askel", koska L300Go-laitteeni tekee sen minulle.

En koskaan ymmärtänyt liikkuvuuden merkitystä ennen kuin aloin menettää sitä. Jokainen askel on lahja, ja olen päättänyt jatkaa eteenpäin.

Alarivi

Vaikka matkani ei ole läheskään ohi, se, mitä olen oppinut diagnoosin jälkeen, on korvaamatonta: Voit voittaa kaiken elämän, mitä sinulle heittää, perheen ja tukevan yhteisön kanssa.

Ei ole väliä kuinka yksinäinen sinusta tuntuu, siellä on muitakin, jotka nostavat sinut ylös ja pitävät sinut eteenpäin. Maailmassa on niin monia ihania ihmisiä, jotka haluavat auttaa sinua matkan varrella.

MS voi tuntea itsensä yksinäiseksi, mutta siellä on niin paljon tukea. Kaikille, jotka lukevat tätä, riippumatta siitä, onko sinulla MS tai ei, olen oppinut tästä taudista olemaan koskaan luopumatta, koska "mieli vahva on kehon vahva" ja "MS on BS".

Alexis Franklin on potilaan puolestapuhuja Arlingtonista, VA, jolla diagnosoitiin MS MS: ssä 21-vuotiaana. Siitä lähtien hän ja hänen perheensä ovat auttaneet keräämään tuhansia dollareita MS-tutkimukseen ja hän on matkustanut suurten DC-alueiden kanssa puhumalla muiden äskettäin diagnosoitujen nuorten kanssa ihmisille kokemuksestaan ​​taudista. Hän on chihuahua-sekoituksen Minnie rakastava äiti ja nauttii Redskinsin jalkapallon, ruoanlaittamisen ja virkkaamisen katsomisesta vapaa-ajallaan.