Näin hydroksiklorokiinipula vahingoittaa nivelreumaa sairastavia ihmisiä

Sisältö

• Hydroksiklorokiinipulan tuskalliset sivuvaikutukset
• Niillä viikoilla, jotka vietettiin odottamaan hydroksiklorokiinin saataville, koin pahimman pahenemisen 6 vuoden aikana diagnosoidessani nivelreumaa.
• Kuinka presidentin väärät väitteet aiheuttivat vahinkoa
• Nämä väärät väitteet johtivat välittömiin, vaarallisiin toimiin.
• Reumatologiapotilaat elävät pelossa
• Nyt enemmän kuin koskaan, meidän on luotettava lääkäriyhteisön luotettaviin neuvoihin

Trumpin neuvo käyttää viruslääkettä COVID-19: n estämiseksi oli perusteeton ja vaarallinen - ja vaarantaa kroonisia sairauksia sairastavien ihmisten elämän.

Helmikuun lopulla valmistautuessani pandemiaan, jonka ennustettiin laskeutuvan yhteisööni aivan Manhattanin ulkopuolella, varastoin ruokaa, kotitaloustarvikkeita ja lääkkeitä, jotka ovat välttämättömiä suuren perheeni ylläpitämiseksi karanteenin aikana.

Tiesin, että seitsemän hengen perheen hoitaminen - kanssamme asuvan iäkkään äidin lisäksi - osoittautuisi haastavaksi taudinpurkauksen aikana.

Minulla on aggressiivinen ja heikentävä nivelreuman muoto ja viidellä lapsellani on erilaisia ​​autoimmuunisairauksia ja muita monimutkaisia ​​lääketieteellisiä kysymyksiä. Tämän vuoksi lähestyvän pandemian suunnittelu oli ratkaisevan tärkeää.

Samanaikaisesti reumatologini ehdotti, että kunnes mieheni lopetti työmatkan New Yorkiin työhön, lapseni ja minä pidättäydymme ottamasta immuunijärjestelmää estäviä biologisia lääkkeitä, joita olimme käyttäneet taudin toiminnan estämiseksi.

Lääkärimme oli huolissaan siitä, että mieheni altistuu COVID-19: lle työskennellessäni tai työmatkalla tungosta junalla, mikä aiheuttaisi tappavan riskin heikentyneelle immuunipuutteiselle perheeni ja lääketieteellisesti hauras äitini.

Hydroksiklorokiinipulan tuskalliset sivuvaikutukset

Biologian lopettamisesta aiheutuisi riskejä - todennäköisimmin se on heikentävä leimahdus, jolla on taudin aiheuttama raju, estämätön tulehdus.

Yrittäessään vähentää tätä todennäköisyyttä lääkäri määräsi malarialääkkeen hydroksiklorokiinin, jota on käytetty nivelreuman, lupuksen ja muiden sairauksien hoitoon.

Vaikka hydroksiklorokiini ei ole yhtä tehokas hoito sairauteni kannalta kuin biologiset lääkkeet, se ei aiheuta samoja immunosuppressiivisia riskejä.

Kun yritin täyttää lääkemääräystä, turhautunut apteekki ilmoitti minulle, että he eivät pystyneet saamaan lääkkeitä toimittajiltaan pulan vuoksi.

soitin joka yksi apteekki alueellamme ja tapasi saman tarinan joka kerta.

Niillä viikoilla, jotka vietettiin odottamaan hydroksiklorokiinin saataville, koin pahimman pahenemisen 6 vuoden aikana diagnosoidessani nivelreumaa.

Pukeutumisesta, ruoanlaitosta, portaiden ylös ja alas käymisestä, siivouksesta ja lasteni ja äitini hoidosta tuli ylitsepääsemätön tehtävä.

Kuume, päänsärky, unettomuus ja hellittämätön kipu kuluttivat minua. Niveliäni muuttuivat erittäin armoiksi ja turvoksiksi, enkä voinut liikuttaa sormiani tai varpaitani, kun ne turvoksivat ja lukkiutuivat paikoilleen.

Yksinkertaisesti nouseminen sängystä joka aamu ja kylpyhuoneeseen suihkussa - mikä auttaa parantamaan jäykkyyttä, nivelreuman tunnusmerkkiä ja usein silloin, kun kipu on pahin - kesti kolminkertaisen ajan kuin normaalisti.

Särkynyt epämukavuus jättää minut hengästyneeksi.

Kuinka presidentin väärät väitteet aiheuttivat vahinkoa

Pian sen jälkeen, kun tajusin, että lääkkeistä oli pulaa, uutisraportit ilmestyivät muiden maiden lääkäreistä, jotka kokeilivat hydroksiklorokiinia atsitromysiinin kanssa epäselvillä tuloksilla.

Lääketieteellinen yhteisö oli yhtä mieltä siitä, että kliiniset tutkimukset olivat välttämättömiä näiden lääkkeiden tehokkuuden osoittamiseksi, mutta presidentti Donald Trump teki omat perusteettomat johtopäätöksensä.

Twitterissä hän mainitsi hydroksiklorokiinin olevan "yksi lääketieteen historian suurimmista pelinvaihtajista".

Trump väitti, että lupuspotilaat, joita hoidetaan usein hydroksiklorokiinilla, näyttävät saavan vähemmän todennäköisyyttä saada COVID-19 ja että "siellä on huhu" ja "on olemassa tutkimus" vahvistamaan hänen "teoriansa".

Nämä väärät väitteet johtivat välittömiin, vaarallisiin toimiin.

Lääkärit määrittelivät hydroksiklorokiinin liiallisesti itselleen ja potilaille, jotka halusivat käyttää sitä ennaltaehkäisevästi - tai jotka vain halusivat lääkkeen lääkekaappiinsa siltä varalta, että heidän tulisi kehittää COVID-19.

Mies Arizonassa kuoli nauttinut klorokiinifosfaattia - joka on tarkoitettu akvaarioiden puhdistamiseen - suojellakseen itseään uudelta koronavirukselta.

Sen sijaan, että suojelisi meitä, oli selvää, että maamme ylimmän johtajan neuvot aiheuttivat sen sijaan vahinkoa ja vaarallisesti virheellisiä vakaumuksia.

Reumatologiapotilaat elävät pelossa

Trumpin neuvot eivät olleet pelkästään perusteettomia ja vaarallisia, vaan ne vaarantivat myös kroonista sairautta sairastavien ihmisten elämän.

Sisätautien Annals-artikkelissa COVID-19 Global Rheumatology Alliance, reumatologien yhteenliittymä, varoitti kiirehtimästä päätelmiin lääkkeestä. He varoittivat, että pulaa voi olla haitallista nivelreumassa ja lupuksessa.

"Hydroksiklorokiinipula (HCQ) saattaa asettaa nämä potilaat vaaraan vakavista ja jopa hengenvaarallisista soihdutuksista; jotkut saattavat tarvita sairaalahoitoa, kun sairaalat ovat jo valmiina ”, allianssi kirjoittaa. "Kunnes luotettavaa näyttöä on saatu ja riittävät toimitusketjut on otettu käyttöön, HCQ: n järkevää käyttöä on korostettava COVID-19-potilailla, kuten käyttöä tutkimuksissa."

Huhtikuussa Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) torjui hydroksiklorokiinin käyttöä COVID-19: lle sairaalaympäristössä tai kliinisessä tutkimuksessa vedoten raportteihin vakavista sydämen rytmihäiriöistä COVID-19-lääkettä saaneilla ihmisillä.

28. maaliskuuta 2020 FDA antoi hydroksiklorokiinille ja kloorikiinille hätäkäyttövaltuutuksen (EUA) COVID-19: n hoitoon, mutta ne vetivät tämän luvan takaisin 15. kesäkuuta 2020. Uusimman tutkimuksen perusteella FDA päätti että nämä lääkkeet eivät todennäköisesti ole tehokas hoito COVID-19: lle ja että riskit, jotka aiheutuvat niiden käytöstä tähän tarkoitukseen, voivat olla suuremmat kuin edut.

Tautien torjunnan ja ehkäisyn keskukset (CDC), että "Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) ei ole tällä hetkellä hyväksynyt lääkkeitä tai muita lääkkeitä COVID-19: n estämiseksi tai hoitamiseksi".

Aiheeseen liittyviä: Hydroksiklorokiiniin vedetyt tutkimukset, varhaiset todisteet puuttuvat

Monet, jotka luottavat hydroksiklorokiiniin, toivoivat, että tämä lääkäriyhteisön johto merkitsisi helpompaa pääsyä heidän hengenpelastuslääkkeihinsä.

Mutta nämä toiveet hävisivät nopeasti, kun Trump jatkoi puhumistaan ​​COVID-19-ehkäisyyn tarkoitettujen lääkkeiden puolesta, sanomalla, että hän otti sitä itse päivittäin.

Ja niin, pula jatkuu.

Lupus Research Alliance -tutkimuksen mukaan yli kolmanneksella lupusta sairastavista ihmisistä on ollut ongelmia hydroksiklorokiinireseptin täyttämisessä COVID-19-pandemian keskellä.

Minun kaltaiset reumatologiapotilaat elävät jatkuvan alijäämän pelossa, varsinkin kun joillakin alueilla COVID-19-tapausten määrä lisääntyy tai uusiutuu ja suuntaamme näennäisesti väistämättömälle toiselle aallolle.

Nyt enemmän kuin koskaan, meidän on luotettava lääkäriyhteisön luotettaviin neuvoihin

Olen erittäin kiitollinen ja kiitollinen siitä, että lääketieteellinen yhteisö työskentelee väsymättä etsimään hoitoja niille, jotka ovat kehittäneet COVID-19: n, ja tutkijoille, jotka kokeilevat epätoivoisesti rokotteita, jotka toivottavasti pysäyttävät tämän tappavan taudin leviämisen.

Asun hotspotissa, jossa on paljon tapauksia yhteisössäni, olen tietoinen siitä, kuinka tuhoisa on SARS-CoV-2, COVID-19: n aiheuttava virus.

Meidän on luotettava lääketieteellisen yhteisön asiantuntemukseen, kun etsimme luotettavia lähteitä hoitoon ja toivoon.

Vaikka Trump väittää saavansa kaikki vastaukset, lääketieteellisen neuvon ottaminen häneltä on haitallista terveydellesi ja hyvinvoinnillesi.

Tullin, jonka Trumpin vastuuton pontifiointi on aiheuttanut yhteiskunnallemme haavoittuvimmille jäsenille, on anteeksiantamaton.

Ne, jotka ovat kärsineet loukkaantumisista tai menettäneet henkensä, sekä potilaat, joilla ei ole lääkkeitä, ovat todisteita.

Elaine MacKenzie on vammaisten ja kroonisten sairauksien puolestapuhuja, jolla on yli 30 vuoden kokemus. Hän asuu New Yorkin ulkopuolella lastensa, aviomiehensä ja heidän neljän koiransa kanssa.