Mikä on MBC-työkalusarjan sisällä
Sisältö
Marraskuussa 2017 sain diagnoosin metastaattisesta rintasyövästä (MBC).
Saman viikon aikana poikani sai 2-vuotias, ja mieheni kanssa juhlimme viidettä hääpäivämme. Lisäksi ostimme juuri ensimmäisen talomme ja muutimme raskaasta New Yorkin elämästä bucoliseen New Yorkin esikaupunkialueeseen.
Ennen diagnoosiani työskentelin vanhempana lakimiehenä New Yorkissa ja olin urheilija. Koko yliopiston ajan olin yliopistouintiryhmän jäsen, ja suoritin useita vuosia myöhemmin New Yorkin maratonin.
Minun piti oppia nopeasti sopeutumaan elämään MBC: n avulla. Kahden viime vuoden aikana diagnoosistani olen oppinut, mikä auttaa, mikä ei auta ja mikä on hoidon kannalta tärkeintä.
Tässä on joitain neuvoja, jotka tallennan MBC-työkalusarjani sisälle.
Voimaa kysyä apua
Olen aina ollut pysyvä henkilö.
Vaikka aviomieheni voi kutsua sitä itsepäiseksi, sitkeys, sitkeys ja halu selvittää asiat itse olen aina ollut minulle hyödyksi. Olipa navigointi monimutkaisessa oikeudellisessa asiassa vai urheilullisessa yrityksessä, laskin aina pääni alas ja työnsin läpi.
Mutta MBC-diagnoosini jälkeen tajusin pian, kuinka vahingollinen tämä asenne voi olla - minulle ja perheelleni.
Olin pääasiassa kotona vanhempi 2-vuotiaalle pojalleni tuolloin, eikä meillä ollut perhettä lähellä. Emme myös tienneet monia ihmisiä uudessa kaupungissamme. Pyrimme luomaan rutiineja, yhteisöjä ja avun keinoja.
Lopulta meillä oli vanhempamme tulevat olemaan kanssamme useita viikkoja auttaaksemme saamaan meidät jaloillemme. Vietin useita päiviä viikossa sairaalassa, suoritin diagnostisia testejä ja tapasin hoitoryhmäni kanssa. Minulla oli vähän kaistanleveyttä säästääksesi.
Nyt, lähes 2 vuotta diagnoosini, tiedän, että apua voi tulla monista eri paikoista. Kun joku tarjoaa perustaa ateriajunaa, ottaa poikani iltapäivälle tai ajaa minut tapaamiseen, voin helposti hyväksyä sen tuntematta heikkoutta.
Tiedän, että sairauteni vie liikkua yhteisöön, ja hyväksymällä apua teen parempaa työtä huolehtimalla itsestäni ja perheestäni.
Mielenterveys
Diagnoosini jälkeisinä viikkoina yritin nousta sängystä. Katsoisin peiliin ja ihmettelin, kuka minua takaisin katseleva henkilö oli ja mitä hänelle tapahtui.
Muutaman päivän kuluessa diagnoosistani otin yhteyttä ensiavun lääkärini kanssa keskustelemaan mielenterveyteni asettamisesta tähän uuteen elämään metastaattisen syövän kanssa.
Asun aiemmin masennuksen ja ahdistuksen takia, joten tiesin, että mielenterveyteni ylläpitäminen on kriittistä hoidon noudattamiselle ja uuden normaalin löytämiselle.
Lääkärini lähetti minut psykiatrille, joka auttaa minua hallitsemaan psykiatrisia lääkkeitäni. Hän on myös resurssi lääkkeille, joilla hallitaan sivuvaikutuksiani, erityisesti väsymystä ja unettomuutta.
Mieheni ja minä myös molemmat osallistumme tukiryhmiin. Ja ensimmäisen vuoden aikana diagnoosini jälkeen tapasimme terapeuttina parina puhuaksemme eräistä valtavista haasteista, joita kohtaamme.
Luotettava hoitotiimi
Perusterveydenhuollon lääkärini ja psykiatri ovat hyvin mukana hoidossa, ja luotan täysin niihin. On välttämätöntä, että sinulla on hoitoryhmä, joka kuuntelee sinua, tukee sinua ja tunnistaa kuka sinä olet henkilö, ei vain potilas.
Ensimmäinen onkologini ja rintakirurgi olivat usein hylkäävät kysymykseni ja joustamattomat tai välinpitämättömät monien huolenaiheideni suhteen. Usean viikon kuluttua siitä, mieheni ja minä haimme toisen lausunnon toisesta sairaalasta.
Tämä sairaala tarkisti kuvantamiseni ensimmäisistä lääkäreistä ja huomasi useita asioita, jotka oli jätetty huomiotta. Tämä toinen lausunto diagnosoi etäpesäkkeemme, jotka ensimmäisessä sairaalassa oli täysin sivuutettu.
Nykyinen onkologini on valtava lääkäri, ja uskon hänen hoitokursseihinsa. Tiedän myös, että hän ja kaikki lääkärini pitävät minua ihmisenä eikä vain sairaanhoidon numerona.
Jos tiedät hoitoryhmän, joka kannattaa sinua ja sitä hoitoa, jonka he haluavat saavan, pitäisi olla tärkeä osa kenenkään MBC-työkalusarjaa.
Itse
Yhtä tärkeätä on, että sinulla on luotettava hoitoryhmä, ja on yhtä tärkeää tunnustaa roolisi itsesi puolustajana.
Olen usein huolissani siitä, että olen ”vaikea” potilas ja että soitin liian paljon tai että minulla oli liian paljon kysymyksiä tapaamisillani. Mutta onkologi vakuutti minulle, että minun tehtäväni oli esittää kysymyksiä ja ymmärtää hoitoni täysin, samoin kuin hänen tehtävänsä oli vastata näihin kysymyksiin, joten olisimme kaikki samalla sivulla.
Silloin ymmärsin, kuinka tärkeätä on olla oma puolustajani. Se sai minut ymmärtämään, kuinka tärkeätä hoitotiimini toimii joukkueena - ei vain terveydenhuollon tarjoajan puhuessa minua.
Tämä tunnustaminen antoi minulle valtuudet, ja siitä lähtien ryhmäni on pystynyt hoitamaan tarkoituksenmukaisemmin oireeni ja sivuvaikutukseni sekä käsittelemään nopeammin ja tehokkaammin esiin nousevia kysymyksiä.
Ottaa mukaan
Kun sairauskuormani tulee raskaammaksi, niin myös MBC-työkalusarjani. Minusta on onni, että olen edelleen elossa melkein kaksi vuotta diagnoosini, huolimatta merkittävästä etenemisestä viime vuonna.
Perheeni ja minä hukkumme ilman yhteisömme tukea ja löytävän halu kysyä ja hyväksyä apua.
Hoitotiimini, erityisesti mielenterveystiimini, on olennainen osa tätä työkalusarjaa. Se, että tiedän olevansa täysin uskovainen heihin, helpottaa taakkaa ja antaa minun sukeltaa jalat takaisin normaaliin elämään milloin vain voin.
Edustustaidon kehittäminen viimeisen kahden vuoden aikana on ollut välttämätöntä hoidon laadulle. Aivan kuten luotan hoitoryhmääni, olen oppinut luottamaan itseeni. Loppujen lopuksi olen suurin huolenpidon vara ja tärkein työkalu MBC-työkalusarjani.
Emily Garnett on vanhempi lakimies, äiti, vaimo ja kissatar, joka on asunut metastaattisessa rintasyövässä vuodesta 2017. Koska hän uskoo äänensä voimaan, hän blogoi diagnoosistaan ja hoidostaan vaaleanpunaisen nauhan ulkopuolella.
Hän isännöi myös podcastia “Syövän ja elämän risteys”. Hän kirjoittaa Advancedbreastcancer.net: lle ja Young Survival Coalitionille. Hänet on julkaissut Wildfire Magazine, Women's Media Center ja Coffee + Crumbs -yhteistyöblogi.
Emily löytyy Instagramista ja ota yhteyttä sähköpostitse täällä.
Me Neuvomme
Turvonneet nännit: mitä voi olla ja mitä tehdä
