Mitä uutta on PPMS-hoidoissa? Resurssiopas

Sisältö

• NINDS: n lääketutkimus
• Terapeuttiset lääkkeet
• Geenimuutokset
• Kuntoutussuositukset
• Fysioterapia ja liikunnan tutkimus
• Innovaatiot toimintaterapiassa
• Kliiniset tutkimukset PPMS: lle
• PPMS-hoidon tulevaisuus

Innovaatiot multippeliskleroosin hoidossa

Primaarisella etenevällä multippeliskleroosilla (PPMS) ei ole parannuskeinoa, mutta tilan hallintaan on monia vaihtoehtoja. Hoito keskittyy oireiden lievittämiseen ja vähentää pysyvän vamman mahdollisuutta.

Lääkärisi tulisi olla ensimmäinen lähde PPMS: n hoidossa. He voivat tarjota sinulle hoito-ohjeita seuratessaan taudin etenemistä.

Saatat silti olla kiinnostunut tutkimaan lisäresursseja PPMS-hoitoon. Tutustu mahdollisuuksiin täältä.

NINDS: n lääketutkimus

Kansallinen neurologisten häiriöiden ja aivohalvausten instituutti (NINDS) tutkii jatkuvasti kaikenlaisia ​​multippeliskleroosia (MS).

NINDS on kansallisten terveyslaitosten (NIH) haara, ja sitä tukee valtion rahoitus. NINDS tutkii parhaillaan lääkkeitä, jotka voivat muuttaa myeliiniä ja geenejä, jotka voivat estää PPMS: n puhkeamisen.

Terapeuttiset lääkkeet

Elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) hyväksyi vuonna 2017 ocrelizumabin (Ocrevus) PPMS: n ja relapsoivien remissioiden (RRMS) hoitoon. Tämä injektoitava lääke on ensimmäinen ja ainoa PPMS-lääke markkinoilla.

NINDS: n mukaan muutkin kehitteillä olevat lääkkeet osoittavat lupauksia. Nämä terapeuttiset lääkkeet toimisivat estämällä myeliinisoluja tulehtumasta ja muuttumasta vaurioiksi. Ne voivat joko suojata myeliinisoluja tai auttaa korjaamaan ne tulehduksellisen hyökkäyksen jälkeen.

Oraalinen lääke kladribiini (Mavenclad) on yksi tällainen esimerkki.

Muut tutkittavat lääkkeet voivat mahdollisesti edistää oligodendrosyyttien kehittymistä. Oligodendrosyytit ovat spesifisiä aivosoluja, jotka auttaisivat uusien myeliinisolujen luomisessa.

Geenimuutokset

PPMS: n tarkkaa syytä ja yleisesti MS: tä ei tunneta. Geneettisen komponentin uskotaan edistävän taudin kehittymistä. Tutkijat jatkavat geenien roolin tutkimista PPMS: ssä.

NINDS viittaa geeneihin, jotka saattavat lisätä MS: n riskiä, ​​"herkkyysgeeneinä". Organisaatio etsii lääkkeitä, jotka voisivat muuttaa näitä geenejä ennen MS: n kehittymistä.

Kuntoutussuositukset

National Multiple Sclerosis Society on toinen organisaatio, joka tarjoaa päivityksiä hoidon innovaatioista.

Toisin kuin NINDS, Seura on voittoa tavoittelematon järjestö. Heidän tehtävänään on levittää tietoisuutta MS: stä ja kerätä samalla varoja lääketieteellisen tutkimuksen tukemiseksi.

Osana potilaan edunvalvontatehtävää yhteiskunta päivittää usein verkkosivustonsa resursseja. Koska huumevaihtoehdot ovat rajalliset, saatat pitää yhteiskunnan resursseja kuntoutukseen hyödyllisiksi. Tässä he hahmottelevat:

• fysioterapia
• toimintaterapia
• kognitiivinen kuntoutus
• ammatillinen terapia (työpaikkoja varten)
• puheen kielen patologia

Fyysiset ja toimintaterapiat ovat yleisimmät kuntoutusmuodot PPMS: ssä. Seuraavassa on joitain nykyisiä innovaatioita, joihin liittyy nämä kaksi hoitomuotoa.

Fysioterapia ja liikunnan tutkimus

Fysioterapiaa (PT) käytetään kuntoutuksen muotona PPMS: ssä. PT: n tavoitteet voivat vaihdella oireidesi vakavuuden mukaan. Sitä käytetään pääasiassa:

• auttaa ihmisiä, joilla on PPMS, suorittamaan jokapäiväisiä tehtäviä
• kannustaa riippumattomuuteen
• parantaa turvallisuutta - esimerkiksi opettaa tasapainottamistekniikoita, jotka voivat vähentää putoamisriskiä
• vähentää vammaisuuden mahdollisuuksia
• tarjota emotionaalista tukea
• määrittää apuvälineiden tarve kotona
• parantaa yleistä elämänlaatua

Lääkäri todennäköisesti suosittelee fysioterapiaa pian ensimmäisen diagnoosin jälkeen. Ennakoiva suhtautuminen tähän hoitovaihtoehtoon on tärkeää - älä odota, kunnes oireesi etenevät.

Liikunta on tärkeä osa PT: tä. Se auttaa parantamaan liikkuvuutta, voimaa ja liikealuetta, jotta voit ylläpitää itsenäisyyttä.

Tutkijat jatkavat myös aerobisen liikunnan hyötyjen tarkastelua kaikissa MS-muodoissa. Kansallisen multippeliskleroosiseuran mukaan liikuntaa ei suositeltu laajalti vasta 1990-luvun puolivälissä. Silloin teoria, jonka mukaan liikunta ei ollut hyvä MS: lle, lopulta purettiin.

Fysioterapeutti voi suositella aerobisia harjoituksia, joita voit suorittaa - turvallisesti - tapaamisten välillä oireidesi parantamiseksi ja voimasi lisäämiseksi.

Innovaatiot toimintaterapiassa

Toimintaterapia tunnustetaan yhä enemmän voimavaraksi PPMS-hoidossa. Se voi olla hyödyllinen itsehoidossa ja työssä, ja se voi myös auttaa:

• vapaa-ajan aktiviteetit
• virkistys
• seurustelu
• vapaaehtoistyö
• kodin hallinta

OT: n koetaan usein olevan sama kuin PT. Vaikka nämä hoidot täydentävät toisiaan, ne ovat kukin vastuussa PPMS-hoidon eri näkökohdista.

PT voi tukea yleistä voimaa ja liikkuvuutta, ja OT voi auttaa itsenäisyyttäsi koskevissa aktiviteeteissa, kuten uiminen ja pukeutuminen yksin. On suositeltavaa, että PPMS-potilaat etsivät sekä PT- että OT-arviointia ja myöhempää hoitoa.

Kliiniset tutkimukset PPMS: lle

Voit myös lukea nykyisistä ja tulevista PPMS-hoidoista osoitteessa ClinicalTrials.gov. Tämä on toinen NIH: n haara. Heidän tehtävänään on tarjota ”tietokanta yksityisesti ja julkisesti rahoitetuista kliinisistä tutkimuksista ympäri maailmaa”.

Kirjoita ”PPMS” kenttään ”Ehto tai tauti”. Löydät lukuisia aktiivisia ja valmistuneita tutkimuksia, joihin sisältyy lääkkeitä ja muita tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa tautiin.

Voit myös harkita osallistumista kliiniseen tutkimukseen itse. Tämä on vakava sitoutuminen. Oman turvallisuutesi varmistamiseksi sinun tulee ensin keskustella kliinisistä tutkimuksista lääkärisi kanssa.

PPMS-hoidon tulevaisuus

PPMS: lle ei ole parannuskeinoa, ja lääkitysvaihtoehdot ovat rajalliset. Tutkimusta tehdään edelleen muiden lääkkeiden kuin okrelitsumabin tutkimiseksi, jotka voivat auttaa hallitsemaan progressiivisia oireita.

Sen lisäksi, että kirjaudut lääkärisi kanssa säännöllisesti, käytä näitä resursseja pysyessäsi ajan tasalla uusimmista päivityksistä PPMS-tutkimuksessa. Paljon työtä tehdään PPMS: n ymmärtämiseksi paremmin ja ihmisten tehokkaampaan kohteluun.