PANDAS: Opas vanhemmille
Sisältö
- Mitkä ovat oireet?
- Mikä aiheuttaa sen?
- Kuka on vaarassa?
- Kuinka se diagnosoidaan?
- Mikä on hoito?
- STREP-infektion hoito
- Psykologisten oireiden hoito
- Onko mahdollisia komplikaatioita?
- Mistä saan apua?
- Mikä on näkymä?
Mikä on PANDAS?
PANDAS tarkoittaa streptokokkeihin liittyviä lasten autoimmuunisairauksia. Oireyhtymään liittyy äkillisiä ja usein suuria muutoksia lasten persoonallisuudessa, käyttäytymisessä ja liikkeessä infektion jälkeen Streptococcus pyogenes (streptokokki-infektio).
STREP-infektiot voivat olla lieviä, aiheuttaen vain pienen ihoinfektion tai kurkkukipua. Toisaalta ne voivat aiheuttaa vakavia strep-kurkun, tulirokkoa ja muita sairauksia. Strep löytyy kurkun sisäpuolelta ja ihon pinnalta. Teet sen, kun tartunnan saanut henkilö yskii tai aivastaa ja hengität pisaroita tai kosketat saastuneita pintoja ja kosketat sitten kasvojasi.
Useimmat ihmiset, joilla on strep-infektio, palautuvat täydellisesti. Joillakin lapsilla on kuitenkin äkillisiä fyysisiä ja psykiatrisia oireita muutama viikko tartunnan jälkeen. Kun ne alkavat, nämä oireet yleensä pahenevat nopeasti.
Jatka lukemista saadaksesi lisätietoja PANDAS-oireista, siitä, miten sitä hoidetaan ja mistä voit kääntyä apua varten.
Mitkä ovat oireet?
PANDAS-oireet alkavat yhtäkkiä, noin neljästä kuuteen viikkoon streptokokin jälkeen. Ne sisältävät käyttäytymistä, joka muistuttaa pakko-oireista häiriötä (OCD) ja Touretten oireyhtymää. Nämä oireet voivat häiritä koulunkäyntiä ja heikentää nopeasti. Oireet pahenevat ja saavuttavat huippunsa yleensä kahden tai kolmen päivän kuluessa, toisin kuin muut lapsuuden psykiatriset sairaudet, jotka kehittyvät vähitellen.
Psykologisia oireita voivat olla:
- pakkomielteinen, pakonomainen ja toistuva käyttäytyminen
- erottelu ahdistus, pelko ja paniikkikohtaukset
- jatkuva huutaminen, ärtyneisyys ja usein mielialan muutokset
- emotionaalinen ja kehityksellinen regressio
- näkö- tai kuulohallusinaatiot
- masennus ja itsemurha-ajatukset
Fyysisiä oireita voivat olla:
- tikit ja epätavalliset liikkeet
- herkkyys valolle, äänelle ja kosketukselle
- pienten motoristen taitojen heikkeneminen tai heikko käsiala
- hyperaktiivisuus tai kyvyttömyys keskittyä
- muistiongelmat
- univaikeudet
- kieltäytyminen syömästä, mikä voi johtaa laihtumiseen
- nivelkipu
- usein virtsaaminen ja vuotaminen
- lähellä katatonista tilaa
PANDAS-lapsilla ei aina ole kaikkia näitä oireita, mutta heillä on yleensä useita fyysisiä ja psykiatrisia oireita.
Mikä aiheuttaa sen?
PANDASin tarkka syy on jatkuvan tutkimuksen kohteena.
Eräs teoria ehdottaa, että se voi johtua virheellisestä immuunivasteesta strep-infektiolle. Strep-bakteerit ovat erityisen hyviä piiloutumaan immuunijärjestelmältä. He peittävät itsensä molekyyleillä, jotka näyttävät samanlaisilta kuin normaalit kehossa olevat molekyylit.
Immuunijärjestelmä tarttuu lopulta streptobakteereihin ja alkaa tuottaa vasta-aineita. Naamiointi kuitenkin edelleen sekoittaa vasta-aineita. Tämän seurauksena vasta-aineet hyökkäävät kehon omiin kudoksiin. Vasta-aineet, jotka kohdistuvat tiettyyn aivojen alueeseen, tyvitanglioihin, voivat aiheuttaa PANDAS: n neuropsykiatrisia oireita.
Samanlaisia oireita voivat aiheuttaa infektiot, joihin ei liity streptobakteereja. Tällöin sitä kutsutaan lasten akuutiksi alkaneeksi neuropsykiatriseksi oireyhtymäksi (PANS).
Kuka on vaarassa?
PANDAS kehittyy todennäköisimmin 3–12-vuotiailla lapsilla, joilla on ollut STREP-infektio viimeisten 4–6 viikon aikana.
Joitakin muita mahdollisia riskitekijöitä ovat geneettinen taipumus ja toistuvat infektiot.
Lapsesi saa todennäköisemmin STREP-infektion myöhään syksyllä ja aikaisin keväällä, varsinkin kun hän on lähellä suuria ihmisryhmiä. Opettele lapsesi olemaan jakamatta ruokailuvälineitä tai juomalaseja ja pese kätensä usein auttaaksesi streptokokin tarttumista. Heidän tulee myös välttää koskemasta silmiään ja kasvojaan aina kun mahdollista.
Kuinka se diagnosoidaan?
Jos lapsellasi on epätavallisia oireita minkä tahansa infektion jälkeen, sovi tapaaminen pediatrian kanssa heti. Voi olla hyödyllistä pitää päiväkirjaa, jossa kerrotaan näistä oireista, myös siitä, milloin ne alkavat ja miten ne vaikuttavat lapsesi elämään. Tuo nämä tiedot sekä luettelo kaikista lääkemääräyksistä tai lääkkeistä, joita lapsesi ottaa tai on äskettäin ottanut, kun vierailet lääkärin luona. Muista ilmoittaa kaikista koulussa tai kotona käyneistä infektioista tai sairauksista.
STREP-infektion diagnosoimiseksi lastenlääkäri voi ottaa kurkkuviljelmän tai suorittaa verikokeen. PANDASin diagnosoimiseksi ei kuitenkaan ole laboratorio- tai neurologisia testejä. Sen sijaan lääkäri saattaa haluta suorittaa erilaisia veri- ja virtsakokeita sulkemaan pois muut lapsuusvaivat.
PANDAS-diagnoosi edellyttää huolellista sairaushistoriaa ja fyysistä tutkimusta. Diagnoosin kriteerit ovat:
- ollessa kolmen vuoden ikäinen ja murrosiässä
- jo olemassa olevien oireiden äkillinen puhkeaminen tai paheneminen oireiden ollessa vakavampia jonkin aikaa
- pakkomielteinen käyttäytyminen, tik-häiriö tai molemmat
- todisteet muista neuropsykiatrisista oireista, kuten hyperaktiivisuus, mielialan muutokset, kehityksen regressio tai ahdistuneisuus
- aiempi tai nykyinen strep-A-infektio, joka on vahvistettu kurkkuviljelmällä tai verikokeella
Mikä on hoito?
PANDAS-hoitoon kuuluu sekä fyysisten että psykiatristen oireiden hoitaminen. Ensinnäkin lastenlääkäri keskittyy varmistamaan, että STREP-infektio on kokonaan poissa. Sinun on myös työskenneltävä lisensoidun mielenterveysalan ammattilaisen kanssa, joka tuntee OCD: n ja PANDAS: n.
STREP-infektion hoito
Strep-infektioita hoidetaan antibiooteilla. Useimmat STREP-infektiot hoidetaan onnistuneesti yhdellä antibioottikuurilla. Jotkut streptokokin hoitoon käytetyistä antibiooteista ovat:
- amoksisilliini
- atsitromysiini
- kefalosporiini
- penisilliini
Sinun tulisi myös harkita muiden perheenjäsenten testaamista streptokokeen suhteen, koska bakteereita on mahdollista kuljettaa, vaikka sinulla ei ole oireita. Voit välttää tartunnan uudelleen vaihtamalla lapsesi hammasharja heti ja uudelleen, kun he ovat lopettaneet koko antibioottihoidon.
Psykologisten oireiden hoito
Psykiatriset oireet voivat alkaa parantua antibiooteilla, mutta niihin on todennäköisesti vielä puututtava erikseen. OCD ja muut psykiatriset oireet hoidetaan yleensä kognitiivisella käyttäytymisterapialla.
OCD reagoi yleensä hyvin myös selektiivisiin serotoniinin takaisinoton estäjiin, eräänlaisiin masennuslääkkeisiin. Joitakin yleisiä ovat:
- fluoksetiini
- fluvoksamiini
- sertraliini
- paroksetiini
Nämä lääkkeet määrätään aluksi pieninä annoksina. Niitä voidaan tarvittaessa hitaasti lisätä.
Muut hoidot ovat kiistanalaisia ja niistä on päätettävä tapauskohtaisesti. Jotkut lääkärit voivat määrätä kortikosteroideja, kuten prednisonia, OCD-oireiden parantamiseksi. Steroidit voivat kuitenkin tehdä tikistä vielä pahempaa. Lisäksi, kun steroidit toimivat, niitä voidaan käyttää vain lyhyen ajan. Tällä hetkellä steroideja ei rutiininomaisesti suositella PANDAS-hoidossa.
Jotkut vakavat PANDAS-tapaukset eivät välttämättä reagoi lääkkeisiin ja hoitoon. Jos näin tapahtuu, veriplasman vaihtoa virheellisten vasta-aineiden poistamiseksi verestä suositellaan joskus. Lastenlääkäri voi myös suositella laskimonsisäistä immunoglobuliinihoitoa. Tässä menettelyssä käytetään terveitä luovuttajan veriplasmatuotteita lapsen immuunijärjestelmän parantamiseksi. Vaikka jotkut lääkärit ilmoittavat näiden hoitojen onnistumisesta, ei ole tutkimuksia, jotka vahvistaisivat heidän toimivuutensa.
Onko mahdollisia komplikaatioita?
PANDAS-oireet voivat jättää lapsesi kykenemättömäksi toimimaan koulussa tai sosiaalisissa tilanteissa. Hoitamattomat PANDAS-oireet voivat edelleen pahentua ja johtaa pysyviin kognitiivisiin vaurioihin. Joillekin lapsille PANDAS voi tulla krooninen autoimmuunisairaus.
Mistä saan apua?
Lapsen saaminen PANDAS-valmisteella voi olla erittäin stressaavaa, koska sillä on taipumus tulla ilman varoitusta. Muutaman päivän kuluessa saatat huomata dramaattisia käyttäytymismuutoksia ilman näkyvää syytä. Tähän haasteeseen lisää se, että PANDASille ei ole olemassa yhtä testiä, vaikka diagnostiset kriteerit on kehitetty. On tärkeää varmistaa, että nämä kriteerit täyttyvät ennen PANDAS-diagnoosin tekemistä.
Jos tunnet itsesi hukkua, harkitse näitä resursseja:
- PANDAS-verkosto tarjoaa yleistä tietoa, uutisia uusimmista tutkimuksista sekä luetteloita lääkäreistä ja tukiryhmistä.
- Kansainvälisellä OCD-säätiöllä on tietoa lasten OCD: stä sekä ladattava tietolomake, jossa verrataan OCD: tä PANDASiin ja PANS: iin. Tämä on erityisen hyödyllistä, jos lastenlääkäri ei ole kovin perehtynyt PANDASiin.
- PANDAS Physicians Network tarjoaa PANDAS Practitioner Directory -hakemiston, joka on hakukelpoinen tietokanta PANDASia tuntevista lääkäreistä.
Lapsesi saattaa tarvita myös ylimääräistä apua koulussa. Keskustele heidän opettajansa tai koulunsa ylläpitäjien kanssa diagnoosista, mitä se tarkoittaa ja kuinka voit työskennellä yhdessä lapsesi etujen mukaisesti.
Mikä on näkymä?
PANDAS tunnistettiin vasta vuonna 1998, joten pitkäaikaisia tutkimuksia PANDAS-lapsista ei ole tehty. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että lapsesi ei voi parantua.
Jotkut lapset paranevat nopeasti antibioottien aloittamisen jälkeen, vaikka oireet voivat palata, jos he saavat uuden strep-infektion. Suurin osa toipuu ilman merkittäviä pitkäaikaisia oireita. Muille siitä voi tulla jatkuva ongelma, joka vaatii säännöllistä antibioottien käyttöä infektioiden hallitsemiseksi, jotka voivat aiheuttaa leimahduksia.