Potilaan näkökulmat: C-hepatiitin hoitaminen

Sisältö

• Haastattelut
• Lucinda Porter, R.N.
• Crystal Walker

C-hepatiitin diagnoosi voi tarkoittaa eri asioita eri ihmisille. Jotkut potilaat kohtaavat haastepään, kuten muutkin sairaudet. He keskustelevat lääkärinsä kanssa, saavat hoitoja läpi ja siirtyvät eteenpäin. Muille se ei kuitenkaan ole niin helppoa. Elämäntavat, riippuvuudet tai perhevelvollisuudet voivat haitata hoitoa, ja ulospääsyn löytäminen voi olla vaikeaa.

Haastattelut

Healthline haastatteli kahta hepatiitti C -potilasta, joilla on hyvin erilaisia, yhtä oivallisia kokemuksia: Lucinda K. Porter, RN, sairaanhoitaja, terveyskasvattaja ja kirjoittanut Vapaa hepatiitista C ja Hepatiitti C -hoito yksi askel kerrallaan ja Crystal Walker (nimi muutettu potilaan pyynnöstä).

Lucinda Porter, R.N.

Lucinda tietää, että hän sai sopimuksen HCV: stä vuonna 1988, koska hänellä oli klassisia oireita verensiirron jälkeen. Luotettavaa testiä ei ollut saatavilla ennen vuotta 1992, mutta koska hän oli varma, että hänellä oli se, hänellä ei ollut vahvistustestiä ennen vuotta 1996. Siinä vaiheessa hänellä oli genotyyppikoe, joka on tärkeä tieto hoidon tekemisessä. päätökset. Hän sai tietää, että hänellä oli genotyyppi 1a.

Hänen ensimmäinen hoito oli interferonimonoterapia vuonna 1997. Koska hän ei reagoinut tähän tiettyyn terapiaan, se lopetettiin kolmen kuukauden kuluttua. Toinen hoito, jonka hän sai, oli 48 viikkoa peginterferonia ja ribaviriinia vuonna 2003. Asiat menivät hyvin, kunnes hän uusiutui hoidon jälkeisessä vaiheessa. Kolmas hoito oli 12 viikon kliininen tutkimus, jossa käytettiin sofosbuviiria, ledipasviiria ja ribaviriinia. Tämä oli vuonna 2013, ja Lucinda on nyt vapaa HCV: stä.

Lucindan kokemukset lääkkeistään olivat tyypillisiä. Kaksi ensimmäistä interferonihoitoa johti masennukseen, ja kaikki kuivui, etenkin hänen suu, iho ja silmät. Hänellä oli lihaskipuja, nivelkipuja ja satunnaisia ​​vilunväristyksiä ja kuumetta. Hänen mielensä oli niin sumuinen, että hän oli epäluotettava. Hän ei voinut keskittyä mihinkään. Ribaviriinia sisältävät hoidot tuottivat tavallisia ribaviriiniin liittyviä sivuvaikutuksia: väsymys, unettomuus, hemolyyttinen anemia, ärtyneisyys, unettomuus, ihottuma, huimaus ja päänsärky.

Mutta sivuvaikutuksista huolimatta Lucinda säilytti ainutlaatuisen keskittymisen ja päätti terveytyä. Hän tarjoaa seuraavat erinomaiset neuvot hepatiitti C -matkan aloittajille:

”Haittavaikutukset ovat ongelmia, joihin on olemassa ratkaisuja. Älä pelkää sivuvaikutuksia. Tee yhteistyötä lääkäritiimisi kanssa löytääksesi tapoja selviytyä heistä. Pidä silmäsi tavoitteessa, joka on vapaa hepatiitista C. Kuolemme myös ennenaikaisesti muista kuolemansyistä, kuten sydänsairauksista, syövästä ja aivohalvauksesta. Sinun ei tarvitse kuolla - hepatiitti C on voitollinen taistelu, jos noutet aseet ja taistelet. Aseet paranevat, ja seuraavan sukupolven hepatiitti C -hoidolla on lieviä ja lyhyitä sivuvaikutuksia. Keskustele lääkärisi kanssa ja selvitä, kuinka voit elää ilman C-hepatiittia. ”

Crystal Walker

Crystalilla todettiin hepatiitti C-virus (HCV) vuonna 2009, kun hän oli raskaana toisen lapsensa kanssa. Pitkäaikainen huumeriippuvainen, hän tietää vain liian hyvin, kuinka hän sai viruksen. Aluksi lääkäri määräsi interferonia. Se on ehkä auttanut; sillä ei ehkä ole. Raskautensa takia hänen täytyi poistaa lääke suhteellisen nopeasti ja lopettaa lääkärin käynti.

Synnytyksen jälkeen Crystal huomasi, että hänen lääkärinsä ei enää työskennellyt samassa sairaalassa. Ilman rahaa ja vain Medicaid auttaa häntä, hän kamppaili löytääkseen toisen lääkärin, joka näkisi hänet. Kun hän lopulta löysi jonkun, hän näki hänet tarpeeksi kauan kirjoittaakseen reseptin roferon-A: lle, eikä hän koskaan seurannut. Lääkityksen sivuvaikutukset olivat liikaa Crystalille, ja hän etsi toisen lääkärin. Tämä kieltäytyi hoitamasta hänen HCV: tä, kunnes Crystal sai psykiatrisen arvioinnin ja osallistui hoitoon kahdeksan kuukautta. Siihen mennessä Crystalin infektio oli edennyt akuutista krooniseksi, ja hänen piti alistua säännöllisiin lääketutkimuksiin.

Koska Crystal ei onnistunut läpäisemään lääkekoetta, hän menetti Medicaid-edunsa, eikä hän enää ole oikeutettu saamaan hoitoa. Turhautuneena, peloissaan ja jatkuvassa kivussa hän yrittää ylläpitää raittiutta ja pelkoja lastensa turvallisuudesta. Hän on opettanut heille, että hänen verensä on ”myrkkyä”, ja olemaan aina varovainen äidin ympärillä. Crystal pelkää hänen mahdollisuuksiensa loppumista. Että hänelle on nyt liian myöhäistä. Mutta hän haluaa tarjota vähän neuvoja niille, jotka ovat vasta aloittamassa ja joille ei ole vielä liian myöhäistä: ”Mitä tahansa teetkin, pysy puhtaana. Ime se, kiinnitä se ja rukoile Jumalaa, että se toimii. "