Tietoisuus JCV- ja PML-viiveistä MS-potilaiden keskuudessa
Sisältö
Kun sinulla on multippeliskleroosi (MS), sairautta modifioivan lääkkeen valitseminen on iso päätös. Nämä tehokkaat lääkkeet voivat tarjota suuria etuja, mutta eivät ilman vakavia riskejä.
Useat yleisimmistä MS-taudin hoitoon käytetyistä lääkkeistä voivat esimerkiksi vaarantaa immuunijärjestelmän ja saada John Cunninghamin viruksella (JCV) tartunnan saaneet ihmiset kehittämään progressiivista multifokaalista leukoenkefalopatiaa (PML).
JCV on erittäin yleinen virus, joka vaikuttaa yli puoleen maailman väestöstä. Vaikka useimmissa tapauksissa se ei aiheuta sivuvaikutuksia, se voi johtaa PML: ään joillekin MS: n sairastuneille ihmisille. PML on heikentävä sairaus, jota esiintyy, kun JCV tartuttaa aivojen valkeaa ainetta ja hyökkää hermosolujen ympärillä olevaan suojaavaan myeliinipinnoitteeseen. Se voi johtaa vakaviin neurologisiin vammoihin ja jopa kuolemaan.
Ovatko ihmiset, jotka käyttävät näitä lääkkeitä, PML: n kehittymisriskistään ennen hoidon aloittamista, vai ovatko edes tietoisia siitä, mikä PML on?
Terveyslinjan kysely, joka koski 1.715 MS: tä sairastavaa ihmistä, paljasti, että alle puolet oli tietoinen sekä JCV: stä että PML: stä.
Niistä, jotka tiesivät JCV: stä, lähes 60 prosenttia aliarvioi sen yleisyyttä.
Mitä ovat JCV ja PML?
JCV on melko yleinen. Itse asiassa noin puolella väestöstä on se. Useimmat eivät koskaan tiedä, koska immuunijärjestelmämme pitävät viruksen hallinnassa.
Kun heikentynyt immuunijärjestelmä antaa JCV: lle aktiivisuuden, se voi johtaa PML: hen, hengenvaaralliseen demyelinoivaan aivosairauteen. PML: n kuolleisuusaste on 30-50 prosenttia diagnoosin jälkeisten ensimmäisten kuukausien aikana.Elläänjääneillä on usein vakava vammaisuus.
Noin kolmannes Healthline-kyselyyn osallistuneista ihmisistä on testattu JCV: n suhteen. Niistä, jotka käyttävät Tecfideraa tai Tysabria, 68 prosentilla on tehty JCV-testi, ja 45 prosentilla on positiivinen.
Neurologi Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., Michiganin Ascension St. John Providence-Park -sairaalan neurotieteiden palvelulinjan johtaja, kertoi Healthline -ongelmalle ensimmäisen kerran, kun Tysabri käynnistettiin.
"Kaikki olivat innoissaan voimakkaasta vastauksesta, jota lääke tarjosi MS-potilaille", hän sanoi.
Sitten kolmella kliinisen tutkimuksen potilaalla kehittyi PML, kahdella kuolemaan johtava. Valmistaja veti lääkkeen vuonna 2005.
Todettiin, että PML: n riski oli suurempi ihmisillä, jotka olivat käyttäneet immunosuppressiivisia lääkkeitä ennen Tysabria tai yhdessä sen kanssa, selitti Silverman.
Lääke arvioitiin uudelleen ja palautettiin markkinoille vuonna 2006. Lopulta Gilenya ja Tecfidera hyväksyttiin myös MS: n hoitoon.
"Molemmilla on sama potentiaalinen ongelma, joka liittyy PML: ään", sanoi Silverman. ”Se voi tapahtua millä tahansa immunosuppressantilla. Meidän kliinikoiden on puhuttava potilaiden kanssa tästä aiheesta ja tarkkailtava tarkkaan potilaita, joilla on riski PML: n kehittymiseen. "
Silverman sanoi, että näitä lääkkeitä käyttävien MS-potilaiden seurannalle ei ole todellisia ohjeita. Hän tekee kuvantamistestejä ja JCV-vasta-ainetestejä vähintään kerran vuodessa ja seuraa tarkasti potilaita, jotka ottavat niitä.
Tieto on valtaa
Niistä, jotka käyttävät Tecfideraa tai Tysabria, 66 prosenttia on tietoinen riskistä. Miksi he valitsevat nämä lääkkeet?
Silverman ehdottaa, että tärkein syy on tehokkuus.
Alkuperäiset sairautta muokkavat lääkkeet parantavat todennäköisesti uusintaprosentin noin 35–40 prosentilla. Näillä lääkkeillä hyöty voi olla noin 50 - 55 prosenttia tai enemmän. Tysabri voi olla jopa pienempi kuin korkeampi ”, hän sanoi.
"Suurin osa tämän taudin ihmisistä on suhteellisen nuoria ja aktiivisia elämässä", hän jatkoi. ”He haluavat tehokkaimman vastauksen, joten he valitsevat lääkkeen, joka antaa heille sellaisen suojan. He ovat valmiita ottamaan riskin tehdäkseen niin. "
Miksi jotkut ihmiset ottavat riskin
Desiree Parkerille, 38, Williamsburgista, Virginiasta, diagnosoitiin uusiutuvan ja remittoivan MS: n vuonna 2013. Hän valitsi alun perin Copaxonen, mutta vaihtoi Tecfideraan aiemmin tänä vuonna.
"Tiedän, mitä PML on, ja ymmärrän lisääntyneen riskin tämän lääkkeen käytön aikana, ja sen tiedon, jonka sain puhumalla neurologin kanssa ja lukemalla itse lääkettä", hän sanoi.
”Valitsin sen monista syistä, joista ensisijainen oli, että se ei ollut injektio tai infuusio. Minulla oli paljon vaikeuksia pistämällä itseäni, ja olin siitä kyllästynyt. Halusin suun kautta otettavaa lääkettä, jolla olisi pienin riski ja hallittavissa olevat sivuvaikutukset. ”
Ennen Tecfideran ottamista Parker osoitti negatiivisia JCV-vasta-aineita.
”Tiedän, että tämä ei tarkoita sitä, että en altistu virukselle ja siten PML: n mahdollisuudelle tulevaisuudessa. Jos olisin testannut positiivisesti, olisin todennäköisesti edelleen valinnut yhden oraalisista lääkkeistä, vaikka olisinkin ollut enemmän huolissani tästä riskistä ”, Parker selitti.
”Neurooni sanoi, että vasta kun sinulla on lymfopenia - alhaiset valkosolut -, sinulla on suurin riski saada PML, jos olet saanut tartunnan. Joten välitän enemmänkin sen katsomisesta kuin jatkuvasta viruksen testaamisesta ”, hän sanoi.
Parker on huolissaan Tecfideran pitkäaikaisvaikutuksista vartaloonsa, mutta on enemmän huolissaan taudin etenemisen hidastamisesta.
Vix Edwardsille Nuneatonista, Warwickshire, Yhdistynyt kuningaskunta, diagnosoitiin relapsing-remitting MS vuonna 2010. Vain 18 kuukautta myöhemmin hänen diagnoosinsa muutettiin sekundaarisesti progressiiviseksi MS: ksi relapsien kanssa. Hän yritti Copaxonea ja Rebifiä, mutta jatkoi uusiutumistaan ainakin kerran kuukaudessa.
Suuren harkinnan jälkeen hän siirtyi Tysabriin. Hän oppi PML-riskistä MS-sairaanhoitajalta, joka selitti sen yksityiskohtaisesti puhelimella, uudelleen henkilökohtaisesti ja postitse.
"En ole liian huolissani PML: stä, lähinnä siksi, että kertoimet, että voisin tehdä tämän sopimuksen, ovat paljon pienemmät kuin mahdollisuudet uusiutua ilman Tysabria", Edwards kertoi Healthlinelle.
Tähän mennessä hänellä on ollut 50 infuusiota ilman uusiutumista.
Edwardsin mukaan se ei ehkä ole vakio koko Yhdistyneessä kuningaskunnassa, mutta hänelle tehdään JCV-testi joka kuusi kuukautta.
Tilaa parannuksille
Parker ja Edwards antavat lääkärilleen mahdollisuuden antaa heille tarvittavat tiedot ennen lääkityksen aloittamista. Näin ei ole kaikilla.
Yli neljäsosa tutkituista käyttää lääkettä, joka lisää PML-riskiä. Kolmannes heistä ei tiedä tai väärin tietoa riskeistä.
"Se on käsittämätöntä", sanoi Silverman. ”Kaikilla arvioilla nämä lääkkeet ovat suuria aseita, joilla on suuri riski. PML: n pudottelu on epämiellyttävä paikka olla. Minusta tuntuisi erittäin, hyvin kompromissi, jos minulla ei olisi pitkää keskustelua potilaan kanssa potilaan käyttöön liittyvistä potentiaalisista eduista ja riskeistä. "
Parker uskoo, että potilaiden tulisi myös tehdä oma tutkimus jokaista hoitomuotoa varten ja päättää tärkeimmistä valintakriteereistä.
Silverman on samaa mieltä, mutta korostaa tarvetta etsiä hyvämaineisia lähteitä tutkiessaan verkkoa.
Hän kannustaa aktiiviseen osallistumiseen tukiryhmiin, kuten National MS Society -järjestöön, erityisesti paikallisiin paikallisiin lukukokouksiin.
"Ne auttavat levittämään hyvää tietoa, joka voi ohjata potilaita kysymään lääkäreiltään oikeita kysymyksiä", sanoi Silverman.
Suosittelemme Meitä
Acyclovir Oftalminen