9 kysymystä Waldenstromin makroglobulinemiasta

Sisältö

• 1. Onko Waldenstromin makroglobulinemia parannettavissa?
• 2. Voiko Waldenstromin makroglobulinemia mennä remissioon?
• 3. Kuinka harvinaista Waldenströmin makroglobulinemia on?
• 4. Kuinka Waldenströmin makroglobulinemia etenee?
• 5. Toistuiko Waldenstromin makroglobulinemia perheissä?
• 6. Mikä aiheuttaa Waldenströmin makroglobulinemian?
• 7. Kuinka kauan voit elää Waldenstromin makroglobulinemian kanssa?
• 8. Voiko Waldenstromin makroglobulinemia metastasoitua?
• 9. Kuinka Waldenströmin makroglobulinemiaa hoidetaan?
• Nouto

Waldenströmin makroglobulinemia (WM) on harvinainen ei-Hodgkin-lymfooman muoto, jolle on tunnusomaista epänormaalien valkosolujen ylituotanto.

Se on hitaasti kasvava verisolusyöpä, joka vaikuttaa kolmeen miljoonasta ihmisestä Yhdysvalloissa vuosittain American Cancer Societyin mukaan.

WM: ää kutsutaan joskus myös:

• Waldenströmin tauti
• lymfoplasmasyyttinen lymfooma
• primaarinen makroglobulinemia

Jos sinulla on diagnosoitu WM, sinulla voi olla paljon kysymyksiä taudista. Oppiminen niin paljon kuin voit syöpään ja hoitovaihtoehtojen tutkiminen voivat auttaa sinua selviytymään tilasta.

Tässä on vastauksia yhdeksään kysymykseen, jotka voivat auttaa sinua ymmärtämään paremmin WM: ää.

1. Onko Waldenstromin makroglobulinemia parannettavissa?

WM: llä ei tällä hetkellä ole tunnettua parannuskeinoa. Saatavilla on kuitenkin erilaisia ​​hoitoja oireiden hallitsemiseksi.

WM-diagnoosin omaavien ihmisten näkymät ovat parantuneet vuosien varrella. Tutkijat tutkivat myös rokotteita parantamaan immuunijärjestelmän kykyä hylätä tämäntyyppinen syöpä ja kehittää uusia hoitovaihtoehtoja.

2. Voiko Waldenstromin makroglobulinemia mennä remissioon?

On pieni mahdollisuus, että WM voi siirtyä remissioon, mutta se ei ole tyypillistä. Lääkärit ovat nähneet taudin täydellisen remissioiden vain muutamilla ihmisillä. Nykyiset hoidot eivät estä uusiutumista.

Vaikka remissioprosentteista ei ole paljon tietoa, yksi pieni tutkimus vuodelta 2016 havaitsi, että WM meni täydelliseen remissioon hoidettuaan R-CHOP-hoito-ohjelmalla.

R-CHOP-hoito sisälsi:

• rituksimabi
• syklofosfamidi
• vinkristiini
• doksorubisiini
• prednisoni

Lisäksi 31 osallistujaa saavutti osittaisen remission.

Keskustele lääkärisi kanssa nähdäksesi, sopiiko tämä hoito tai jokin muu hoito sinulle.

3. Kuinka harvinaista Waldenströmin makroglobulinemia on?

Lääkärit diagnosoivat WM: n Yhdysvalloissa 1000–1 500 ihmisellä vuosittain American Cancer Societyin mukaan. Harvinaisten häiriöiden kansallinen järjestö pitää sitä hyvin harvinaisena tilana.

WM vaikuttaa yleensä kaksi kertaa niin moniin miehiin kuin naisiin. Tauti on harvinaisempi mustien keskuudessa kuin valkoisten keskuudessa.

4. Kuinka Waldenströmin makroglobulinemia etenee?

WM pyrkii etenemään hyvin vähitellen. Se luo liikaa tietyntyyppisiä valkosoluja, joita kutsutaan B-lymfosyyteiksi.

Nämä solut aiheuttavat immunoglobuliini M (IgM) -nimisen vasta-aineen ylimäärän, mikä aiheuttaa veren sakeutumistilan, jota kutsutaan hyperviskositeetiksi. Tämä vaikeuttaa elinten ja kudosten toimintaa.

B-lymfosyyttien ylimäärä voi jättää vähän tilaa luuytimessä terveille verisoluille. Saatat kehittää anemiaa, jos punasolujen määrä laskee liian matalaksi.

Normaalien valkosolujen puute voi vaikeuttaa elimistöäsi torjumaan muita infektioita. Verihiutaleesi voivat myös pudota, mikä voi johtaa verenvuotoon ja mustelmiin.

Joillakin ihmisillä ei ole oireita useita vuosia diagnoosin jälkeen.

Varhaisiin oireisiin kuuluu väsymys ja matala energia anemian seurauksena. Sinulla voi myös olla pistely sormissa ja varpaissa ja verenvuoto nenässä ja ikenissä.

WM voi lopulta vaikuttaa elimiin, mikä johtaa maksan, pernan ja imusolmukkeiden turvotukseen. Taudin aiheuttama yliherkkyys voi myös johtaa näön hämärtymiseen tai verkkokalvon verenvirtauksen ongelmiin.

Syöpä voi lopulta aiheuttaa aivohalvauksen kaltaisia ​​oireita aivojen huonon verenkierron sekä sydän- ja munuaisongelmien vuoksi.

5. Toistuiko Waldenstromin makroglobulinemia perheissä?

Tutkijat tutkivat edelleen WM: ää, mutta uskovat, että perinnölliset geenit voivat lisätä joidenkin ihmisten mahdollisuuksia sairauden kehittymiseen.

Noin 20 prosenttia ihmisistä, joilla on tällainen syöpä, ovat läheisessä yhteydessä johonkin, jolla on WM tai jokin muu sairaus, joka aiheuttaa epänormaaleja B-soluja.

Useimmilla ihmisillä, joilla on diagnosoitu WM, ei ole häiriötä perheessä. Se tapahtuu yleensä solumutaatioiden seurauksena, joita ei ole peritty, koko ihmisen elämässä.

6. Mikä aiheuttaa Waldenströmin makroglobulinemian?

Tutkijoiden ei ole vielä määritelty tarkalleen, mikä aiheuttaa WM: n. Todisteet viittaavat siihen, että geneettisten, ympäristöllisten ja virustekijöiden sekoitus koko ihmisen elämässä voi johtaa taudin kehittymiseen.

MYD88-geenin mutaatio esiintyy noin 90 prosentilla Waldenstrom-makroglobulinemiaa sairastavista ihmisistä International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundationin (IWMF) mukaan.

Jotkut tutkimukset ovat löytäneet yhteyden kroonisesta hepatiitti C: stä ja WM: stä joillakin (mutta ei kaikilla) taudista kärsivillä ihmisillä.

Nahassa, kumissa, liuottimissa, väriaineissa ja maaleissa olevien aineiden altistuminen voi myös olla tekijä joissakin WM-tapauksissa. Tutkimusta siitä, mikä aiheuttaa masennusta, jatkuu.

7. Kuinka kauan voit elää Waldenstromin makroglobulinemian kanssa?

Viimeaikaiset tutkimukset osoittavat, että puolet ihmisistä, joilla on WM, odotetaan olevan elossa 14-16 vuotta diagnoosin jälkeen IWMF: n mukaan.

Henkilökohtaiset näkymät voivat vaihdella riippuen:

• ikäsi
• yleinen terveys
• kuinka nopeasti tauti etenee

Toisin kuin muut syöpätyypit, WM: ää ei diagnosoida vaiheittain. Sen sijaan lääkärit käyttävät kansainvälistä prognostista pisteytysjärjestelmää Waldenstromin makroglobulinemiaan (ISSWM) arvioidakseen näkymiäsi.

Tämä järjestelmä ottaa huomioon useita tekijöitä, mukaan lukien:

• ikä
• veren hemoglobiinitaso
• verihiutaleiden määrä
• beeta-2-mikroglobuliinitaso
• monoklonaalinen IgM-taso

Näiden riskitekijöiden pisteiden perusteella lääkäri voi sijoittaa sinut matalan, keskitason tai suuren riskin ryhmään, mikä voi auttaa sinua ymmärtämään paremmin näkymiäsi.

Vähäriskisten ryhmässä olevien ihmisten viiden vuoden eloonjäämisaste on 87 prosenttia, keskiriskiryhmä 68 prosenttia ja korkean riskin ryhmä 36 prosenttia American Cancer Societyin mukaan.

Nämä tilastot perustuvat 600 henkilölle, joilla on diagnosoitu WM ja jotka on hoidettu ennen tammikuua 2002.

Uudemmat hoidot voivat tarjota optimistisemmat näkymät.

8. Voiko Waldenstromin makroglobulinemia metastasoitua?

Joo. WM vaikuttaa imukudokseen, jota esiintyy monissa kehon osissa. Siihen mennessä, kun henkilöllä on diagnosoitu tauti, se löytyy jo verestä ja luuytimestä.

Sitten se voi levitä imusolmukkeisiin, maksaan ja pernaan. Harvoissa tapauksissa WM voi myös etäpesäkkeitä mahassa, kilpirauhasessa, ihossa, keuhkoissa ja suolistossa.

9. Kuinka Waldenströmin makroglobulinemiaa hoidetaan?

WM: n hoito vaihtelee henkilöstä toiseen, eikä se yleensä ala, ennen kuin koet taudin oireita. Jotkut ihmiset saattavat tarvita hoitoa vasta muutaman vuoden kuluttua diagnoosista.

Lääkäri voi suositella hoidon aloittamista, kun tiettyjä syövästä johtuvia sairauksia esiintyy, mukaan lukien:

• hyperviskositeetti-oireyhtymä
• anemia
• hermovaurio
• elinongelmat
• amyloidoosi
• kryoglobuliinit

Erilaisia ​​hoitoja on saatavilla oireiden hallitsemiseksi. WM: n yleisiä hoitoja ovat:

• plasmapereesi
• kemoterapia
• kohdennettu hoito
• immunoterapia

Harvoissa tapauksissa lääkäri voi suositella harvinaisempia hoitoja, kuten:

• pernan poistaminen
• kantasolusiirto
• sädehoito

Nouto

Harvinaisen syövän, kuten WM: n, diagnosointi voi olla ylivoimainen kokemus.

Tietojen hankkiminen auttaakseen sinua paremmin ymmärtämään tilasi ja hoitovaihtoehtosi voivat kuitenkin auttaa sinua tuntemaan itsesi varmemmaksi näkymistäsi.