Selkärangan lihasatrofia: parhaat online-resurssit

Sisältö

• Lihasdystrofiayhdistys
• Paranna SMA
• Gwendolynin vahva säätiö
• SMA Angels -hyväntekeväisyys
• Organisaatiot Yhdysvaltojen ulkopuolella

Selkärangan lihasatrofia (SMA) vaikuttaa jokapäiväiseen elämään. Joten on tärkeää pystyä keskustelemaan ongelmista ja pyytämään neuvoja.

Liittyminen SMA-tukiryhmään voi vaikuttaa positiivisesti emotionaaliseen hyvinvointiin. Huomioon otettavaa vanhemmille, perheenjäsenille tai SMA: n kanssa asuville ihmisille.

Tässä on joitain parhaita online-resursseja SMA-tuelle:

Lihasdystrofiayhdistys

Muscular Dystrophy Association (MDA) on SMA-tutkimuksen johtava sponsori. MDA tarjoaa myös tukiryhmiä, jotkut erityisesti SMA: lle. Toiset koskevat lihasten häiriöitä yleensä. He keskustelevat surun, siirtymien tai hoitojen hallinnasta. MDA: lla on myös tukiryhmiä lihasvaivoista kärsivien lasten vanhemmille.

Löydä tukiryhmä ottamalla yhteyttä paikalliseen MDA-henkilöstöön. Siirry MDA-tukiryhmäsivulle ja kirjoita postinumero postinumero "Etsi MDA yhteisöstäsi" -paikkatyökaluun sivun vasemmalla puolella.

Hakutulokset sisältävät paikallisen MDA-toimiston puhelinnumeron ja osoitteen. Löydät myös paikallisen hoivakeskuksen ja tulevia tapahtumia alueeltasi.

Lisää online-tukea on saatavana organisaation sosiaalisen median yhteisöissä. Löydä ne Facebookista tai seuraa heitä Twitterissä.

Paranna SMA

Cure SMA on voittoa tavoittelematon järjestö. He pitävät vuosittain maailman suurimman SMA-konferenssin. Konferenssi kokoaa yhteen tutkijoita, terveydenhuollon ammattilaisia, sairaita ihmisiä ja heidän perheitään.

Heidän verkkosivustonsa sisältää paljon tietoa SMA: sta ja pääsyn tukipalveluihin. He tarjoavat jopa äskettäin diagnosoiduille henkilöille hoitopaketteja ja tietopaketteja.

Tällä hetkellä Yhdysvalloissa on 34 vapaaehtoisten vetämää Cure SMA -kappaletta. Yhteystiedot löytyvät Cure SMA -lukusivulta.

Jokainen luku järjestää tapahtumia vuosittain. Paikalliset tapahtumat ovat loistava tapa tavata muita, joihin SMA vaikuttaa.

Ota yhteyttä paikalliseen lukuun tai käy Cure SMA -tapahtumasivulla etsiäksesi tapahtumia valtiossasi.

Voit myös olla yhteydessä muihin Cure SMA: n Facebook-sivun kautta.

Gwendolynin vahva säätiö

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) on voittoa tavoittelematon järjestö, joka lisää globaalia tietoisuutta SMA: sta. Voit ottaa yhteyttä muihin tukeen heidän Facebook-sivunsa tai Instagramin kautta. Voit myös liittyä heidän postituslistaansa päivityksiä varten.

Yksi heidän aloitteistaan ​​on Project Mariposa -ohjelma. Ohjelman avulla he ovat voineet myöntää 100 iPadia SMA-ihmisille. IPadit auttavat näitä ihmisiä viestinnässä, koulutuksessa ja itsenäisyyden edistämisessä.

Tilaa GSF: n YouTube-kanava, jos haluat päivittää projektia ja katsoa videoita SMA-ihmisistä, jotka kertovat tarinansa.

GSF-verkkosivustolla on myös blogi, joka auttaa SMA: n kanssa asuvia ihmisiä ja heidän perheitään pysymään ajan tasalla SMA-tutkimuksesta. Lukijat voivat myös oppia SMA: n kanssa elävien taisteluista ja menestyksistä.

SMA Angels -hyväntekeväisyys

SMA Angels Charity -ohjelman tarkoituksena on kerätä rahaa tutkimukseen ja parantaa SMA-potilaiden hoidon laatua. Organisaatiota johtavat vapaaehtoiset. Joka vuosi he pitävät palloa kerätäkseen rahaa SMA-tutkimukseen.

Organisaatiot Yhdysvaltojen ulkopuolella

SMA-säätiöllä on luettelo SMA-organisaatioista ympäri maailmaa. Tämän luettelon avulla löydät SMA-organisaation maastasi, jos asut Yhdysvaltojen ulkopuolella.

Käy heidän verkkosivuillaan tai soita lisätietoja tukiryhmistä.