15 asiaa, mitä sinun ei tule koskaan sanoa RA: lle

Ne tarkoittavat yleensä hyvin. Mutta ystävien ja perheen kanssa ei ole aina helppoa ymmärtää mitä olemme käymässä läpi. Joskus on vielä vähemmän helppoa ilmaista heille, kuinka heidän kommenttinsa saavat meidät tuntemaan.

Kun aiot kommentoida jonkun nivelreumaa (RA), jota voidaan pitää herkänä, lopeta, ajattele ja ehkä käytä jotakin näistä vaihtoehdoista.

Kun joku RA-potilasta kertoo sinulle olevan tuskissa, voit olla varma, etteivät hän liioittele. RA-potilaat selviävät usein nivelkipuista ja väsymyksestä; useimmat sanovat siitä vähän tai ei mitään, paitsi jos se on erittäin huono tai alkaa poistaa sen käytöstä. Tasaamalla kipu heidän kanssaan - joka voi olla tai ei ole vertailukelpoinen - hylkäät heidän kivun ja oletat, että he ovat heikkoja ja typerää mainitaksesi sen. Kuvittele, miltä sinusta tuntuisit, jos olisit heidän kengissään.

Mutta kysymällä, kuinka voit auttaa, tunnistat toisen ihmisen tuskan kärsimättä tai pilkaten häntä tai vertaamalla hänen kipua sinuun. Näytät myös välittämäsi heille ja haluat auttaa, jos pystyt.

RA on vakava, systeeminen, parantumaton, autoimmuunisairaus (tarkoittaen, että immuunisolusi hyökkäävät virheellisesti omiin nivelihisi). Sen oireet, kuten nivelkipu ja väsymys, ovat usein hoidettavissa, mutta sairaus vaikuttaa jokaiseen ihmiseen eri tavalla. Joidenkin mielestä gluteenin (tai tomaattien, puhdistetun sokerin tai punaisen lihan jne.) Leikkaaminen ruokavaliosta voi joskus auttaa vähentämään soihdun määrää tai voimakkuutta; toiset eivät koe muutosta ollenkaan.

Yksinkertainen oletus siitä, että viimeisin ruokavalion häipyminen tai korjaaminen lievittää ystäväsi tai perheenjäsenesi oireita tai parantaa heidän RA-tautiään, on yksinkertaista - ja mukavaa. He ovat luultavasti jo kokeilleet melkein kaikkia "parannuksia" siellä. Jos heillä ei ole, heillä on todennäköisesti hyvä syy.

RA on "näkymätön" sairaus. Kuten monet syöpämuodot ja muut etenevät sairaudet, se yleensä "näyttää" vain, kun se aiheuttaa vakavan sairauden, väsymyksen tai vamman tai kun se deformoi näkyvästi nivelet. Ihmiset, joilla on RA-työtä, näyttävät mahdollisimman normaalilta. Kuten kukaan muu, he ovat ylpeitä ulkonäöltään. Mutta älä oleta, että koska he eivät ole “sairaita”, he eivät ole sairaita. He ovat, ja sanomalla heille, etteivät ne näytä sairailta, minimoidaan sairaus ja tarkoitetaan, että se ei ole kovin vakava.

Toisaalta RA: n kanssa elävät ihmiset arvostavat kohteliaisuuksia, kuten kukaan muu. Tunnustamalla sairautensa, mutta sanomalla heille vilpittömästi, että he näyttävät hyvältä, vahvistaa heidän tunteensa, lisää heidän luottamustaan ​​ja auttaa heitä tuntemaan olonsa normaaliksi ja houkuttelevammaksi sairaudestaan ​​ja kipusta huolimatta.

RA-tapaisten sairauksien oppiminen on Internetin avulla paljon helpompaa kuin se oli ennen. Ymmärtäminen, kuinka tauti toimii kehossa, poistaa suuren osan mysteeristä - ja pelosta, joka syntyy sen kanssa elää. Tämä ei ole hypokondria. Tämä on ystäväsi terveellinen yritys selviytyä paremmin ja elää hyvin hänen sairaudestaan ​​huolimatta.

Systeeminen, autoimmuunisairaus, RA: n tunnusmerkki on, että kehon immuunijärjestelmä hyökkää ja tuhoaa terveet nivelkudokset, jotka ympäröivät niveliä, jänteitä, nivelsiteitä ja tiettyjä muita kehon osia, kuten sydämen, keuhkojen, silmien vuoria , ja jopa verisuonisto. Tämä aiheuttaa tulehdusta ja vaurioita, mikä puolestaan ​​aiheuttaa kipua, joka voi vaihdella lievästä heikentävään. Tämä kipu - ja muut RA: n aiheuttamat oireet, kuten väsymys ja pahoinvointi - eivät ole kuvitteellisia tai psykosomaattisia.

Varhaisina päivinä ennen diagnoosia useimmat RA-potilaat myös ajattelivat, että he olisivat voineet vain "nukkua väärin" selittämättömästi tuskallisessa olkapäässä, kädessä tai ranteessa. Se on luonnollinen vastaus hämmentävän äkilliseen, salaperäiseen kipuun. Mutta "nukkuminen väärin" ei ole se, mikä aiheuttaa RA: n jäykkyyttä ja kipua.

Kysymällä ystävältäsi tai perheenjäseneltäsi, mikä sitä aiheuttaa, annat heille mahdollisuuden selittää, mikä heidän tuskansa todella aiheuttaa. Näytät huolenaiheesi ja validoit sen.

RA: n kanssa joka päivä selviytyvän henkilön syyttäminen laiskaksi on yksinkertaisesti mieletöntä, tietämätöntä ja vahingollista. RA-oireet ovat usein vakavia. Ne voivat aiheuttaa kipua ja uupumusta. Ihmiset, joilla on RA, yrittävät elää mahdollisimman normaalisti hoitamalla sairauttaan ja työskentelemällä ahkerasti saavuttaakseen niin paljon kuin pystyy siitä huolimatta. Mutta tosiasia on, että RA on usein hallitsematon. Ainoa vaihtoehto voi olla lepo.

Sanomalla "Tiedän kuinka kovasti yrität" tuet ja validoit heidän pyrkimyksiään selviytyäkseen. Kyvyttömyys tehdä niin paljon kuin kaikki muut on turhauttavaa ja usein demoralisoiva. Ystäväsi tai perheenjäsenesi todella On tekevät parhaansa. Jos olisit heidän kengissään, voisitko toivoa voivan tehdä niin?

Sairas ja kivussa oleva henkilö tarvitsee kumppanuutta, tukea ja ymmärrystä. Kysyttäessäsi kuinka voit auttaa, teet kaikki kolme ja osoitat huolestuneisuutesi myös heistä.

Kipu, jäykkyys, väsymys, pahoinvointi ja epävarmuutta tulevaisuuteen liittyvät huolet ovat stressaavia. Stressi saa aivomme vapauttamaan adrenaliinia, joka puolestaan ​​kiristää lihaksitamme, terävöittää aistejamme ja saa sydämen lyömään nopeammin. Ilman riittävää vapautumista tai kun stressi on krooninen, kehon tahaton vaste stressiin voi tulla haitalliseksi. Stressi voi aiheuttaa korkeaa verenpainetta, lisätä sydänkohtauksen tai aivohalvauksen riskiä, ​​tukahduttaa immuunijärjestelmää ja aiheuttaa henkisiä tai emotionaalisia ongelmia.

Stressi voi laukaista RA-oireita joillakin ihmisillä ja saattaa joskus pahentaa oireita. Mutta stressin lievittäminen ei tee RA: sta poistumista. Kerro ystävällesi tai perheenjäsenellesi, että ymmärrät heidän stressin, voi olla hyvä lähtökohta auttaa heitä selviämään siitä. Tarjoa apua missä vain voit, rohkaise heitä puhumaan RA: sta, oireistaan, toiveistaan ​​ja pelkoihinsa. Ennen kaikkea kuuntele - ja varmista, että he tietävät sinua kiinnostavan.

Monet ihmiset erehtyvät RA: ta nivelrikkoon, yleiseen niveltautiin, joka yleensä iskee myöhään. RA voi lakkoida missä iässä tahansa. Jopa vauvat saavat sen. Mutta keskimäärin se alkaa 30–60-vuotiaana, ja naiset saavat sen melkein kolme kertaa useammin kuin miehet.

Molemmat sairaudet ovat parantumattomia, mutta OA on hoidettavissa menestyksellisemmin.

Vaikka siellä on miljoona täydennysten hankkijaa, jotka väittävät, että heidän tuotteensa lieventävät ihmeellisesti RA-kipua tai jopa parantavat tautia, kukaan ei voi tukea väitteitään luotettavalla tieteellisellä todisteella. Ystäväsi tai perheenjäsenesi on todennäköisesti kokeillut suurimpia lisäosia, joista voit ajatella - ja sitten joitain - ilman vaikutusta mihinkään muuhun kuin heidän lompakkoonsa.

Lisäksi he todennäköisesti käyttävät voimakkaita lääkkeitä RA: taan varten. Lisäravinteet voivat olla huonosti vuorovaikutuksessa heidän kanssaan, joten ystäväsi todennäköisesti eivät halua kokeilla niitä ilman lääkärin lupaa.

Kysy sen sijaan heidän nykyisestä hoidostaan ​​osoittaaksesi, että ymmärrät, että tämä on vakava sairaus, joka ei mennä ihmeellisesti katoamaan ottaen huomioon jonkin epäilyttävän keiton.

Jos joku RA-potilaista on ylipainoinen tai liikalihava, painon menettäminen voi lievittää rasitettuja painon kantavia niveliä tai saada heidät tuntemaan olonsa paremmaksi. Mutta laihtuminen ei lopulta paranna RA: ta - yhtäläisten mahdollisuuksien autoimmuunisairaus.

Nivelreumaa ei voida parantaa. Sen oireet ovat arvaamattomia. Soihdut tulevat ja menevät ilman varoitusta. Tauti saattaa mennä ”remissioon” tai erittäin aktiivisen ajanjaksoon päivien, viikkojen tai jopa kuukausien ajan. Tämä voi saada RA-potilaat tuntemaan vähemmän kipua ja pahoinvointia, parempaa kestävyyttä ja kykenevän tekemään paljon enemmän kuin ennen.

Tunnustamalla tämän positiivisen muutoksen autat nostamaan heidän mielensä ja kannustamaan heitä jatkamaan yrittämistä. Näytät heille myös, että tiedät heidän sairautensa, olet huolissasi ja että välität. Viimeiseksi, tunnustuksesi avaa positiivisen vuoropuhelun taudista, sen hoidosta ja heidän tulevaisuudentoiveistaan.

Älä koskaan vertaa kipuja. Tämä mitätöi ja minimoi ystäväsi tai perheenjäsenesi RA-kivut - ajattelematon tehtävä. Kipuhahmo riippuu monista tekijöistä, mukaan lukien yleinen terveytemme. Se riippuu siitä, olemmeko nukkuneet hyvin vai ei, koemmeko kipua usein, mitä lääkkeitä otamme ja kuinka paljon muita olosuhteita. Jos voisit tuntea sen itse, ystäväsi kipu saattaa olla niin tuskallinen, että se liikuttaa sinua. Silti he liikkuvat, puhuvat, ovat vuorovaikutuksessa ja osallistuvat, vaikka he tekisivätkin sitä hiukan hitaammin kuin sinä. Tunnusta, että heidän kipu on yhtä todellinen kuin sinun. Kysyttäessäsi, voitko auttaa, osoitat huolestuneisuutesi ja haluasi lainata kättä.

Yksi turhauttavimmista ja raskauttavimmista asioista RA: ssa on sen ennustettavuus. Yksi hetki, ystäväsi tai perheenjäsenesi tuntuu hyvältä, täynnä energiaa ja valmis ottamaan maailmaa vastaan. Seuraava, kipu ja väsymys ovat lyöneet heidät tasaiseksi. Tämä voi tapahtua yhden tunnin sisällä. RA-soihdut voivat osua yhtäkkiä, satunnaisesti ja voimakkuudella.

Se tarkoittaa, että ystäväsi saattaa joutua peruuttamaan suunnitelmat, jotka ainakin ovat kiusallisia, lannistavia ja turhauttavia. Kukaan ei halua istua kotona, kun kaikki muut ovat hauskaa. Vähäinen ja mielenkiintoinen kertoa heille, että he käyttävät vain sairauttaan "päästäkseen pois" hoitamisesta, ja molemmat pilkkaavat ja kieltävät vakavan sairauden, jota he elävät ympäri vuorokauden.

Tarjoamalla vaihtoehdon tapaamiseen jollain muulla ajanjaksolla tunnustat heidän sairautensa, vakuutat heidän syyllisyytensä ja autat heitä selviytymään pettymyksestään. Usko heitä, kun he sanovat haluavansa sadekontrollin!

Jos Advil olisi kaikkien joku, jolla on RA-tauti, tarvitsee löytää helpotusta, he ottavat sen rutiininomaisesti. Sinun ei tarvitsisi ehdottaa sitä. Voit olla varma, että ystäväsi tai perheenjäsenesi on todennäköisesti jo kokeillut sitä ilman menestystä tai et pysty ottamaan sitä jostain syystä.

Lisäksi sinulla ei todellakaan ole aavistustakaan siitä, kuinka paha ystäväsi tai perheenjäsenesi kipu on. Sanomalla jotain "se ei voi olla niin paha" on heidän todellisen, toisinaan kiusallisen kivun täydellinen kieltäminen. Se tarkoittaa, että he faking tai ylireagoivat kipuunsa. Sanotaan, että et välitä siitä, miltä he tuntevat, vain siitä, miltä sinusta tuntuu. Jos se on parasta mitä voit tehdä, miksi sanoa mitään?

Sen sijaan tunnusta heidän kipu todellisena. Kysyttäessäsi jotain mitä voit tehdä, osoitat tukeasi ja kannustustasi. Saatat jopa pystyä auttamaan.