5 asiaa, jotka haluan ihmisten ymmärtävän multippeliskleroosista

Sisältö

• Jokaisen MS-kokemus on erilainen
• Jotkut MS: n ihmiset saattavat näyttää "hienoilta"
• Kaikki väsyvät, mutta MS-väsymys on erilainen
• Kaikki eivät vastaa samalla tavalla elää MS: n kanssa
• Ei ole salaisia ​​parannuskeinoja

Heinäkuun lopulla 2014 elämäni tuntui romahtaneelta, kun minulle todettiin uusiutuva-remittoiva multippeliskleroosi.

Siitä lähtien minun on joutunut paitsi säätämään tapaa liikkua ympäri maailmaa, mutta olen löytänyt itseni kouluttamaan muita siitä, millainen tämä parantumaton autoimmuunisairaus on.

Se tekisi elämästä paljon helpompaa, jos muutamasta multippeliskleroosista (MS) tulisi yleinen tieto. Tätä varten toivon, että kaikki ymmärtävät MS: tä.

Jokaisen MS-kokemus on erilainen

On olemassa kriteerejä, jotka määrittelevät MS: n, mutta MS ilmenee yksilöllisesti jokaisessa yksilössä.

Jotkut MS-potilaat käyttävät pyörätuolia tai liikkuvuutta edistävää apua, kuten sokeriruo'oa. Joillakin on visio-ongelmia, he pyrkivät keskittymään tai menettävät kykynsä maistaa.

Koetut oireet ovat seurausta vaurioista, joita tauti on aiheuttanut aivojen ja selkäytimen hermoille. Noiden hermojen suojaavan vuoren vaurioiden sijainti - joka keskeyttää ja vääristää viestejä aivojen / selkärangan ja kehon välillä - määrittää, millaisia ​​oireita jollain voi olla.

Jos sairaus vaarantaa esimerkiksi aivojen alueen, jolla on näkö, voi joku visuaalisiin kykyihin vaikuttaa.

Jotkut MS: n ihmiset saattavat näyttää "hienoilta"

Jos jollakin on MS, et ehkä voi kertoa heidän olevan terveysongelmia vain katsomalla heitä.

Ihmiset, joilla on lievempi sairauden muoto, voivat näyttää oireettomilta. Mutta kaikki ei välttämättä ole niin kuin näyttää.

Jotkut MS-oireistani muuttuvat tarkkailijoille, kun yritän kiivetä portaita ja minun on käytettävä kaiteita nostamaan itseäni eteenpäin ja eteenpäin, kun jalat tekevät yhä vähemmän yhteistyökykyisiä.

On myös selvää, kun lämpimällä ja kostealla säällä oudon, olen heikko, huimausta ja joudun istumaan tai makaamaan.

Aina, kun käsittelen kognitiivisia kysymyksiä, väsymystä tai epäselvää näkemystä, et kuitenkaan tiedä, että minulla on MS, koska kaikista ulkoisista esiintymisistä näyttäisin olevan "terve".

Huomautukset, kuten "mutta et näytä sairaalta", ovat hyvää tarkoittavia, mutta älä ota huomioon, että se, minkä voin kokea, on havaitsijoille näkymätön.

Yritä sen sijaan kysyä: "miten MS-oireesi ovat?" ja jätä se avoimeksi.

Kaikki väsyvät, mutta MS-väsymys on erilainen

Ennen kuin minulla oli MS, koin väsymystä. Kolmen äitinä, mukaan lukien kaksosetit ja kolmas lapsi, jotka eivät nukkuneet yön yli 3-vuotiaana, tunnen läheisen uupumisen.

Tuolloin (kaikki kolme ovat nyt yliopistossa) voisin kuluttaa kofeiinia sisältävää juomaa kofeiinijuoman jälkeen ja vain jatkaa. Olisin hankala, mutta silti toimiva.

Tämä väsymys ei ole sama kuin MS-väsymys.

Paras kuvaus, jota voin tarjota MS-väsymyksestä, on kuvitella seinää putoavan edessäsi - sellaista, jota et voi käydä läpi, käydä ympäri tai kiivetä. Olet loukussa. Se pakottaa sinua pysähtymään missä olet ja odota.

Kun MS-väsymys on akuutti, raajoani tuntevat vuotonsa, en voi keskittyä, ja minun täytyy indeksoida sänkyyn odottamaan kehoni toipumista - kuinka kauan se voi kestää, olipa se sitten tunteja tai päiviä.

Kaikki eivät vastaa samalla tavalla elää MS: n kanssa

On ihmisiä, joilla on lukuisia sairauksia, jotka pitävät sairautta siunauksena peittämisessä, mikä pakotti heidät hidastamaan ja arvostamaan syvästi elämää. Tähän ihmisryhmään voi kuulua MS-tauteja, joista joillakin on tämän sairauden taakka nary-valituksella.

Mutta kaikki MS: n sairastavat eivät tunne sitä. Kaikki eivät ole varmasti elossa MS: n kanssa.

Esimerkiksi olen edelleen kauan monitoimintani, MS-taudin edeltämisen tapojani ja olen vain tuskallinen suostuva elämään sairaudeni tahattomassa rajoissa.

En ole siitä onnellinen eikä pidä sitä siunauksena.

Kun vuorovaikutuksessa on ihmisiä, joilla on MS, pidä heille tilaa olla aitoja yksilöllisissä reaktioissaan heidän arvaamattomiin tilanteisiinsa.

Antakaa heille olla sekä huonoja että hyviä päiviä sanomatta jotain, ”No, ainakaan sinun MS ei ole kuten tämä, Tai ”Positiivinen ajattelu auttaa sinua.”

Emme ehkä aina tunnu olevansa positiivisia.

Ei ole salaisia ​​parannuskeinoja

Tiedän, että tarkoitat hyvin. Todella, minä tiedän. Älä kuitenkaan kerro, että olet kompastellut parannuskeinoa MS: lle jonnekin verkossa tai Facebookissa.

Näen neurologin, joka johtaa MS-klinikkaa suuressa Yhdysvaltain sairaalassa, enkä usko, että hän piilottaa lääkettä minulta vain, jotta hän voi laskuttaa vakuutusyhtiötäni tarpeettomista testeistä ja reseptilääkkeistä.

Jaa, tietysti artikkeli MS: stä, jonka olet nähnyt, jos haluat, mutta välitä vain kappaleita laillisilta verkkosivustoilta ja organisaatioilta, jotka eivät väitä esimerkiksi kaaliravinteen syömisen parantavan MS: n aivovaurioita.

Ja älä kerro, jos vain tekisin Tämä tai että, MS taianomaisesti poistuu. Maaginen ajattelu ei paranna vaurioituneita aivoni.

Otamme kiitollisia vastaan, jos etsit meitä, mutta ole varovainen, mitä jaat ja ehdotat.

Bostonin alueen kirjailija Meredith O’Brien on kirjoittanut Epämiellyttävästi Numb, muistelma hänen MS-diagnoosinsa elämää muuttavasta vaikutuksesta.