Elinkustannukset hepatiitti C: n kanssa: Kim's Story

Sisältö

• Verensiirto, joka sisältää HCV: tä
• Hoidon ankarat sivuvaikutukset
• Oikean kliinisen tutkimuksen löytäminen
• ”Musta lippu” vakuutuksesta
• Tuhansia dollareita sairaanhoidossa
• Asioiden muuttaminen parempaan suuntaan

Kim Bossleyn äidillä todettiin C-hepatiitti-infektio vuonna 2005, melkein neljä vuosikymmentä viruksen tartunnan jälkeen verensiirtoon.

Hänen äitinsä oli munuaisensiirron vastaanottajana säännöllisesti verikokeita. Kun lääkäri huomasi maksaentsyymitasojen olevan korkeat, hän tarkisti mahdolliset syyt.

"He huomasivat, että hänen maksaentsyyminsä olivat kaavailta", Kim kertoi Healthlinelle, "joten he menivät eteenpäin ja suorittivat hep C -testin, ja hän palasi positiiviseksi."

C-hepatiitti on virusinfektio, joka voi siirtyä ihmiseltä toiselle veren kautta. Monet ihmiset, joilla on krooninen C-hepatiitti-infektio, elävät sen kanssa vuosia, ennen kuin oppivat, että heillä on se. Ajan myötä se voi vaurioittaa maksaa ja aiheuttaa arpia, joka tunnetaan maksakirroosina.

Kun Kimin äiti sai diagnoosin hepatiitti C: stä, hänen lääkärinsä rohkaisi muuta perhettä testaamaan. Kimin isän testi oli negatiivinen viruksen suhteen. Myös hänen sisarensa teki.

Mutta kun Kim sai testitulokset, hän sai tietää, että hänellä oli myös infektio.

"Minä lykkäsin vähän", hän muisteli. ”En uskonut, että se olisi niin vakava. Ajattelin, jos ne olivat negatiivisia, minäkin. Mutta minuni palasi positiiviseksi. ”

Valitettavasti Kimin äiti kuoli taudin komplikaatioiden takia vuonna 2006. Kim on sittemmin perustanut nimensä nimeltä Bonnie Morgan -säätiön HCV: lle auttaakseen muita saamaan tukea, jota he tarvitsevat selviytyäkseen hepatiitti C -infektiosta.

Kimille kesti viruksen poistaminen kehosta lähes kymmenen vuotta. Tuona aikana hän käytti tuhansia dollareita lääketieteelliseen hoitoon, sai useita viruslääkehoitoja ja kehitti loppuvaiheen maksasairauden - tilan, jonka kanssa hän edelleen elää tänään.

Verensiirto, joka sisältää HCV: tä

Kim syntyi vuonna 1968. Hänen äitinsä sai synnytyksen aikana verensiirron, jonka myöhemmin todettiin saastuneen hepatiitti C -viruksella. Sekä Kim että hänen äitinsä saivat viruksen verensiirrosta.

Siihen mennessä, kun Kim sai tietää, että hänellä oli hepatiitti C -infektio, yli 36 vuotta myöhemmin, hänellä oli jo kehittynyt oireita. Mutta kahden lapsen äidinä ja useiden yritysten omistajana hän ajatteli olevansa vain palanut.

[Lohkolainaus]

”Minulla oli vaikea väsymys, lihaskipu ja nivelkipu, enkä pystynyt avaamaan maidon säiliöitä tai purkkeja. Olin todella vaikeuksissa, mutta oletin vain, että se toimi liian paljon. ”

Positiivisen testituloksensa jälkeen Kim'n perusterveydenhuollon tarjoaja lähetti hänet tartuntataudin asiantuntijaan Greeleyn, Coloradoon, noin 30 minuutin ajomatkan päässä kotoaan.

Asiantuntija teki veritöitä ja maksa-biopsian hänen tilansa arvioimiseksi. Tulosten perusteella hän rohkaisi häntä odottamaan ennen viruslääkitystä. Tuossa vaiheessa ainoa hoitomuoto sisälsi pegyloidun interferonin ja ribaviriinin yhdistelmän. Tällä hoidolla onnistuttiin suhteellisen vähän ja haitallisten sivuvaikutusten riski oli suuri.

"Tein biopsian, ja minulla oli vain vaihe nollasta ensimmäiseen [kirroosi]," Kim selitti, "joten hän sanoi, että hoito interferonilla oli erittäin ankaraa ja suositteli odottamaan."

Hoidon ankarat sivuvaikutukset

Ei kulunut kauaa, kun Kimin tila huononi.

Kim lakkasi näkemästä tartuntataudin asiantuntijaansa ja aloitti menemisen hepatologiin Denverissä, Coloradossa, saatuaan sairaalaan korkean verenpaineen kanssa. Toinen biopsia viisi vuotta myöhemmin osoitti, että hänen maksavaurionsa oli edennyt neljään vaiheen dekompensoituun maksakirroosiin. Toisin sanoen hänellä oli kehittynyt loppuvaiheen maksasairaus.

Kim tiesi, kuinka vakava hänen tilansa oli. Hänen äitinsä oli kuollut neljä vuotta aikaisemmin samasta taudista. Hän oli vain 59-vuotias kuollessaan.

Vuonna 2011 hänen hepatologinsa määräsi 12 viikon antiviraalisen hoidon pegyloidulla interferonilla ja ribaviriinilla.

Kimillä oli sairausvakuutus, joka kattoi osan lääkityskustannuksista. Silti hänen kolmen kuukauden hoitokuukautensa maksama lasku oli noin 3 500 dollaria kuukaudessa. Hän haki potilaiden apua yksityisen säätiön kautta, joka alensi taskukustannukset 1875 dollariin kuukaudessa.

Hoidon sivuvaikutukset olivat ”erittäin ankaria”, hän sanoi. Hänellä kehittyi vaikea väsymys ja muut flunssan kaltaiset oireet sekä anemia. Hänen piti nukkua toimistossaan saadakseen läpi työpäivän.

"Minun piti silti johtaa yrityksiäni, koska työntekijäni olivat riippuvaisia ​​minusta, joten en menettänyt päivääkään", hän sanoi. ”Laitoin ilmapatjan toimistolleni, jotta voisin viedä lapseni kouluun, mennä töihin, ainakin avata ovet, jotta asiakkaat voisivat tulla sisään ja työntekijäni voisivat saada palkkaa. Työskentelin kuin tunti ja lasin alas."

"Luulen, että jos minun olisi pitänyt työskennellä jonkun muun kuin itseni hyväksi, se olisi ollut pahin", hän sanoi, "pakottaen itsesi menemään töihin eikä voinut saada sitä ylellisyyttä, jonka tein maata ja levätä."

12 viikon hoidon jälkeen Kimillä oli silti havaittavissa hepatiitti C -viruksen tasot veressä. Hänen lääkärinsä oli selvää, että lääkkeet eivät toimineet - ja hän kieltäytyi määräämästä niitä toiselle kierrokselle.

“En vastannut ja minut vedettiin pois viikolla 12, mikä tosiasiallisesti tuhosi minut, koska äitini kuoli hep C: stä, ja katsomasin hänen kuolevansa siitä, tietäen että olin neljäs vaihe, minulla on kaksi pientä lasta, yritys - minä tarkoitti, se vei paljon. Minun piti taistella. ”

Muita hoitomenetelmiä ei tuolloin ollut saatavilla, joten hän vain teki toivon parannuksen tulevan putkilinjaan.

Oikean kliinisen tutkimuksen löytäminen

Mutta Kim valitsi toisen reitin. Sen sijaan, että odotettaisiin uusien lääkkeiden saapumista markkinoille, Kim haki useita kliinisiä tutkimuksia. Hänet käännettiin kolmesta ensimmäisestä tutkimuksesta, joihin hän haki, koska hän ei täyttänyt heidän kelpoisuusvaatimuksiaan. Lopuksi neljäs oikeudenkäynti, jonka hän haki, hyväksyi hänet osallistujaksi.

Se oli tutkimus lupaavasta uudesta hepatiitti C: n hoidosta, joka sisälsi pegyloidun interferonin, ribaviriinin ja sofosbuviirin (Sovaldi) yhdistelmän.

Tutkijana hänen ei tarvitse maksaa lääkkeistä. Hän sai jopa 1200 dollarin stipendin osallistumisesta.

Aluksi hänet nimitettiin lumelääkeryhmään. Hänen piti käydä 24 viikon hoidossa lumelääkkeellä, ennen kuin hän sai "oikeita juttuja".

Vuoden 2013 lopulla hän aloitti lopulta 48 viikon hoidon aktiivisilla lääkkeillä. Lääkkeillä oli välitön vaikutus hepatiitti C -viruksen tasoon hänen veressä.

"Aloitin 17 miljoonalla viruskuormalla", hän sanoi. Kolmen päivän kuluessa se oli pudonnut arvoon 725 ja viiden päivän kuluessa se laski 124. Päivään seitsemän päivää hänen viruskuormansa oli saavuttanut nollan.

Johtava tutkija ei ollut koskaan nähnyt jonkun viruskuorman laskua niin nopeasti.

Kim sai tietää, että hän oli parantunut C-hepatiitista 12 viikkoa saatuaan viimeisen annoksensa viruslääkkeitä. Oli 7. tammikuuta 2015 - hänen äitinsä syntymäpäivä.

”Musta lippu” vakuutuksesta

Vaikka Kim on parannettu hepatiitti C: stä, hän elää edelleen vaurioista, joita se aiheutti maksalleen. Kirroosia on vuosien ajan pidetty laajalti peruuttamattomana. Mutta lääketieteen jatkuvien edistysaskelten aikana toipuminen voi olla mahdollista.

"Olemme menossa oikeaan suuntaan", Kim sanoi. "Se voi viedä vuosikymmeniä, mutta olen vain onnellinen [hepatiitti] parantunut ja [terveyteni] menee päinvastoin sen sijaan, että heikentyisi."

Vaikka Kim toivoo tulevaisuuttaan, paranemisen taloudelliset kustannukset ovat olleet suuria.

Hänellä oli yksityinen sairausvakuutus, kun hän sai ensimmäisen diagnoosinsa. Mutta hänen vakuutusyhtiönsä pudotti hänet nopeasti, ja oli vaikea löytää toista, joka tartuttaisi häntä.

”Heti kun sain diagnoosin, se on kuin sairausvakuutusyhtiöt selvisivät, ja sitten minua luetteloitiin aiemmin olemassa olevan sairauden kanssa. Minua potkettiin henkivakuutuksista. Minut potkut sairausvakuutukseltani. ”

Koska joku, joka oli "musta lippu" yksityisillä markkinoilla, hän pystyi ilmoittautumaan sairausvakuutukseen CoverColoradon kautta. Tämä valtion tukema ohjelma tarjosi kattavuuden ihmisille, joille oli evätty yksityinen vakuutus olemassa olevien sairauksien vuoksi. Hän maksoi kuukausipalkkioina noin 400 dollaria ja hänen vuosittainen vähennyskelpoisuus oli noin 500 dollaria.

Vuonna 2010 hän vaihtoi vakuutusyhtiötä ja suunnittelee hänen ottavansa hepatologinsa kattavuusverkkoonsa. Hän ilmoittautui Blue Cross Blue Shield -suunnitelmaan, josta hän maksoi palkkioita noin 700 dollaria kuukaudessa. Sittemmin hänen kuukausimaksut ovat nousseet 875 dollariin. Hänen vuosittainen vähennyskelpoisuus on saavuttanut 2500 dollaria.

Tuhansia dollareita sairaanhoidossa

Jopa senkin jälkeen, kun Kim osuu vakuutukseen, joka on vähennyskelpoinen joka vuosi, hän maksaa tuhansia dollareita taskustaan ​​kopiointimaksuina lääketieteellisistä tapaamisista, kokeista ja lääkkeistä.

Esimerkiksi hän maksoi 100 dollaria kopiomaksuja jokaisesta vierailustaan ​​tartuntataudin asiantuntijansa kanssa. Hän maksaa 45 dollaria osamaksuina jokaisesta tapaamisestaan ​​hepatologinsa kanssa. Hoitoonsa fyysisten ja psykologisten vaikutusten hallitsemiseksi hän on myös maksanut vierailun kiropraktikolta ja mielenterveysneuvojalta.

"Olen huomannut ajoittain masennuksen, jossa minun piti hakea neuvoja", hän sanoi. "Se on jotain, jonka mielestä hep C -potilaat ovat todella vaikea hyväksyä, että tarvitset neuvontaa, ja suosittelen sitä."

Kim on myös käynyt läpi kaksi maksan biopsiaa, joista hän maksoi tuhansia dollareita taskuaan osamaksuina. Hän jatkaa veritöiden tekemistä kolmen tai kuuden kuukauden välein, mikä maksaa hänelle noin 150 dollaria taskusta joka kerta. Hänelle tehdään myös CT- tai MRI-skannauksia kolme kertaa vuodessa hänen maksassa, haimassa, munuaisissa ja keuhkoissa kehittyneiden kyhmyjen seuraamiseksi. Jokainen skannauskierros maksaa noin 1 000–2 400 dollaria.

Näiden kustannusten lisäksi hän maksaa kuukausittain tuhansia dollareita lääkkeistä. Hän maksaa noin 800 dollaria taskusta kuukaudessa rifaksimiinista (Xifaxan), 100 dollaria laktuloosista ja 50 dollaria Tramadolista. Hän ottaa Xifaxania ja laktuloosia hoitamaan maksa-aivojen enkefalopaatiaa, maksasairauden komplikaatiota, joka aiheuttaa sekaannusta ja muita kognitiivisia oireita. Hän käyttää Tramadolia perifeerisen neuropatian hallintaan - erään tyyppiseen hermovaurioon, jonka mahdollisesti aiheuttaa hepatiitti C -infektio tai hänen interferonihoito.

Maksasairaus on vaikuttanut myös hänen päivittäistavarakauppaan. Hänen on noudatettava ravinnepitoista ruokavaliota ja hän syö enemmän vähärasvaisia ​​proteiineja, vihanneksia ja hedelmiä kuin ennen. Hänen mukaan terveellisempi syöminen maksaa enemmän rahaa.

Hoidakseen sairaanhoitokulut päivittäisten oleskelukulujensa lisäksi, hänen on budjetoitava huolellisesti tulonsa.

"Emme elä selvästi ylenmääräisesti, ja lapset ovat uhranneet asioita, joita he ovat halunneet, ja me perheenä olemme uhranneet. Mutta minä olen sanonut heille, jonain päivänä minä maksan sinulle takaisin."

Asioiden muuttaminen parempaan suuntaan

Hepatiitti C: n taloudelliset kustannukset voivat olla heikentäviä - mutta ne eivät ole ainoita tilaan liittyviä kustannuksia. Kroonisen sairauden kanssa eläminen voi olla sosiaalisesti ja emotionaalisesti verottavaa, varsinkin kun se on leimautunut yhtä paljon kuin hepatiitti C.

"Vuodesta 2005 vuoteen 2010 ei ollut tukea, ei koulutusta", Kim selitti. ”Sinut merkittiin tarttuvaksi, ja jopa mennessäsi sairaala-alueelle tartuntatauti [klinikka] on selkeä sairaalan toisella puolella, joten sinut erotetaan heti ja sinusta tuntuu jo, että sinulla on musta X otsassa. ”

“Menin ennen lääkäreiden kabinetteihin ja katsoin siellä istuvien ihmisten kasvoja.Tiedätkö, onko sinulla sitä? Onko sinulla se? Halusin vain muodostaa yhteyden ”, hän sanoi.

Vaikka leimautuminen ja hepatiitti C -infektiot kulkevat edelleen käsi kädessä, Kim uskoo, että asiat alkavat muuttua parempaan suuntaan. Tukipalvelua ja tietoa on enemmän kuin silloin, kun hän sai diagnoosinsa. Hänen kaltaiset potilaan kannattajat ovat työskennelleet ahkerasti lisätäkseen tietoisuutta ja auttaakseen muita selviämään taudista.

"Minusta on todella tärkeää, että ihmiset, joilla on se ja joita on käsitelty, tiedät, jaa tarinasi," hän sanoi, "koska et tiedä kenen elämää kosketat."