Crohnin potilaat ovat kyllästyneitä kuulemaan näitä asioita painostaan

Sisältö

• Mitä haluat muiden tietävän kokemuksestasi?

Paino on emotionaalisesti ladattu aihe monille ihmisille. Niille, jotka elävät Crohnin taudissa, se on vielä vaikeampi aihe, koska painonlasku ja painonnousu eivät ole aina heidän hallinnassaan.

Leimahdusten, steroidikurssien ja joskus jopa leikkauksen välillä asteikon vaihtelut ovat jonkin verran väistämätöntä osaa sairauden kanssa elämisessä.

Yksi asia, joka ei todellakaan auta? Tuomitsevia, vahingollisia ja töykeitä kommentteja niiltä, ​​jotka eivät oikein ymmärrä heidän tekemiään.

Kysyimme Crohnin yhteisön Facebook-jäseniltä ja joiltakin Crohnin edustajilta ja bloggaajilta:

Mitä haluat muiden tietävän kokemuksestasi?

Usein ihmiset eivät ymmärrä, että sillä, mitä he sanovat jonkun painosta Crohnin diagnoosissa, voi olla vakavaa vaikutusta ihmisen itsetuntoon - varsinkin kun itsestään syömisestä on tullut tuskallinen prosessi.

"Yksi suurimmista asioista, jotka minun piti käydä läpi kun sain Crohnin, oli dramaattinen painonpudotus", kirjoitti Vern, Crohnin puolustaja ja bloggaaja, joka jätti istuimen alas. ”Kun sanon rajuksi, se tuli kovaa ja nopeaa. Se oli tuolloin pelottavaa, eikä siinä voinut tehdä mitään. Lopetin vain syömisen. Se sattui aivan liian paljon sen jälkeen kun söin. Olin pudonnut niin paljon painoa, jossain vaiheessa muukalainen kadulla kysyi onko minulla AIDS. Muista, että tämä oli 80-luvun loppu ja aids oli silloin iso ”asia”. Tuo kommentti osui kovasti minulle, enkä enää halunnut mennä ulos. En halunnut kenenkään näkevän minua. ”

On myös yleinen väärinkäsitys, että "laiha" on Crohnin hopeavuori.

Jotkut ihmiset jopa menevät jopa sanomaan "Toivon, että olisin yhtä ohut kuin sinä." "Ei. Sinä et. Ei näin ", sanoo Lori V., Healthline-yhteisön jäsen.

"Yksi yleisimmistä kommentteista, joita saan, on:" Ainakin Crohnin omistaminen tarkoittaa, että olet aina laiha! ""sanoo Alexa Federico, blogin Girl in Healing ja kirjan "Täydellinen opas Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolentulehduksen tielle: tiekartta pitkäaikaiseen paranemiseen" kirjoittaja.

”Se on turhauttavaa, koska yhteiskunnassamme on ehdollisuus uskoa, että ihoompi on parempi. Muistutan itselleni, että jos he tietäisivät kuinka ahkerasti työskentelin painon saavuttamiseksi ja ylläpitämiseksi, he eivät tekisi näitä kommentteja. He eivät yksinkertaisesti ymmärrä Crohnin taudin laajuutta, ja käytän sitä tilaisuutena kouluttaa heitä kohteliaasti. "

Pahinta, joskus ihmiset tekevät huomautuksia siitä, kuinka sairaus voi auttaa heitä laihduttamaan - jopa menemään jopa niin pitkälle, että sanotaan, että he haluavat sen olevan, jotta he voisivat myös laihtua myös kiloja.

"Ei, et todellakaan tee", sanoi Healthline-yhteisön jäsen Haley W. "Olen ollut melkein luustossa, en pystynyt seisomaan suoraan, liian peloissani nauramaan tai yskimään tai aivastamaan. Mutta kaikki on hyvä, koska laihdutin? Ehei!”

"Puhuin kerran siitä, että en voinut syödä, ja ystäväni sanoi" Toivon, että minulla olisi tämä ongelma "", Healthline-yhteisön jäsen Julianna C. jakoi. "Niin tietämätön."

Vaikka on erittäin yleistä, että nämä kommentit kiertävät painonpudotusta, ihmiset tekevät myös sen virheen, etteivät ymmärrä, että Crohnin ihmisillä on kaikki eri muodot ja koot.

"Kun minua diagnosoitiin ensimmäistä kertaa, työtoveri kertoi minulle, että lääkärin on täytynyt olla väärässä, koska" olet liian rasva, jotta sinulla on Crohn ", - Pamela F., Healthline-yhteisön jäsen.

Toisinaan tämä häpeily tapahtuu hienovaraisemmassa muodossa: ”Et Katso sairas."

"Minulla oli pomo kertoa minulle sen kerran, ja menin kylpyhuoneeseen ja itkin", Kaitlin D., Healthline-yhteisön jäsen sanoi. "Ihmiset voivat olla niin huomaamaton!"

Lisäksi monet ihmiset kokevat vaihteluita molempiin suuntiin, mikä voi myös kiinnittää huomiota.

"Koska joku, joka on taistellut Crohnin tautia vastaan ​​lähes 13 vuotta, olen saanut kohtuullisen osan painoa koskevista kommentteistani - spektrin molemmilta puolilta", sanoo Crohnin aktivisti ja Lights Camera Crohnin kirjoittaja Natalie Hayden. ”Ennen diagnoosiani, kun oli tuskallinen syödä, paino putosi minusta. Ihmiset kommentoivat sitä, kuinka karkea minä näytin ja kuinka mukavan on olla niin ohut. Sitten, kun minua on laitettu steroideihin hallitsemaan soihdut, panin muutaman kilon vettä ja suolaa pidättämättä. Entisenä uutisankkurina, kun palaan parin viikon steroidien jälkeen, katsojat kysyivät, olinko raskaana. Ajan myötä kommenttien kuuleminen ei ole helpompaa, mutta sinulla on taipumus saada paksumpi iho. "

”Diagnoosin jälkeen minua arvioitiin siitä, kuinka alipainoinen olen saanut. Ihmiset sanoivat, että minun piti syödä enemmän, vaikka en fyysisesti pystyisi. Ja jos henkilö tietäisi, että minulla on Crohnin ruokia, he arvioivat minua ruokailutyypeistäni ja kertoivat minulle, että minun ei pitäisi syödä niitä, vaikka se olisi ainoa asia, jonka voisin syödä sairauttamatta. Minusta tuntuu, etten voi voittaa joskus ruokaneuvotteluissa ”, Kirsten Curtis kertoo Healthlinelle.

"Muistutan itselleni, että jos he tietäisivät kuinka ahkerasti työskentelin painon saavuttamiseksi ja ylläpitämiseksi, he eivät tekisi näitä kommentteja." - Alexa Federico

Seuraavaksi on ihmisiä, jotka ajattelevat tietävänsä parasta tapaa Crohnin syöville ihmisille hallita painoaan, vaikka heillä ei todellakaan olisi aavistustakaan, mitä Crohnin kanssa syöminen on.

”Pidän kaikkia ei-toivottuja neuvoja tai oletuksia tyypillisesti vahingollisina - kuten silloin, kun ihmiset luulevat haluavan heidän neuvoja siitä, mitä ruokavaliota tai lisäainetta kokeilla, tai he vain tasoittavat olettaen, että en voi syödä gluteenia, koska minulla on oltava keliakia, ja he kieltäytyvät kulkemasta rullia tai leipää ja poimimasta mitä tahansa lautasellani ”Katie C., Healthline-yhteisön jäsen sanoi.

Vaikka kommentti olisi lähtöisin tarkoituksellisesta paikasta, se ei ole tarkoituksenmukainen. "Niiden tarkoitetaan olevan avuliaita, mutta he eivät itse asiassa pidä minua yksilöinä, ja siksi se on vähemmän hyödyllistä."

On myös kommentteja, kuten: 'Voisitko syödä sitä?' 'Oletko kokeillut X-ruokavaliota?' 'Sinun pitäisi saada allergiatesti. "" Aivan kuin syöminen ei riitä miinakenttään ", Rosalie J., Healthline yhteisön jäsen sanoi. "Tiedän kuinka perustella valintani henkilölle, jolla ei selvästikään ole ymmärrystä taudista!"

”Yksi tyyppinen kommentti, joka häiritsee minua, on:” Ehkä sinun pitäisi luopua meijerituotteista, soijasta, gluteenista, yöpadeista, lihasta, munista, hedelmistä ja jalostetuista elintarvikkeista, koska ystäväni serkkun naapuri teki sen ... ”No, joka sulkee pois suurimman osan ruokia Voin syödä turvallisesti, joten ehdotatko elääni vedestä ja auringonvalosta? ” Jaime Weinstein, IBD-potilas, joka suosii jakamaan IBD-matkaansa CROHNicleS: ssä, kertoo Healthlinelle.

Ja sitten siellä on tämä helmi: ”” Raaka ruokavalio parantaa sinulle. ”Ehkä tappaa minut”, Healthline-yhteisön jäsen Gail W. sanoi.

Tulos täällä? Ei ole koskaan hyvä idea kommentoida jonkun painoa missä tahansa tilanteessa - mutta varsinkin jos hänellä on krooninen sairaus, joka voi vaikuttaa heidän painoonsa, kuten Crohnin.

Vaikka luulet onnittelevan heitä, harhailemalla heidän taisteluitaan tai sanovasi jotain, joka tuntuu olevan enemmän omasta painostasi kuin heidän painostaan, on selvää, että painoon, ruokaan ja ruokavalioon liittyvät huomautukset saavat todennäköisemmin jonkun, jolla on Crohnin tauti tuntea olonsa huonommaksi kuin paremmaksi.

Ja jos itse käsittelet tällaisia ​​kommentteja, jotka kohdistuvat sinulle, on olemassa joitain tuottavia tapoja käsitellä sitä.

"Haluan vastata:" Haluan vaihtaa painoani siitä, että minulla ei ole Crohnin päivääkään! "", Sanoo Federico. "Olen löytänyt käyttämällä kohteliaita, mutta suoria tapoja, voin lähettää viestini, ja se yleensä päättyy siihen, että toinen henkilö on samaa mieltä kanssani."

Voi olla myös hyödyllistä ymmärtää, että kommentit tulevat yleensä tietämättömyyden sijaan julmuudesta.

”Yhteiskuntamme on pakkomielle ulkonäöstä ja kehon kuvasta. Jos asut IBD: n kanssa ja joku kommentoi kehoasi (jos olet mukava), suosittelen aina ottamaan aikaa selittää heille, mitä oikeasti tarkoittaa elää tämän taudin kanssa, jotta he ymmärtävät, miksi se on vahingollista tämän tyyppinen kommentti, ”sanoo potilasasianajaja Lilly Stairs.

"Haluan antaa ihmisille hyödyn epäilystä ja yritän olla ajattelematta heidän sanojaan haitallisina", Hayden selittää. "Sen sijaan, että hymyilet tai nauraa kommenttien mukana, kommunikoi ystävien ja perheen kanssa ja opeta heille kuinka sairaus vaikuttaa sinuun fyysisesti, henkisesti ja henkisesti."

”Koska IBD on näkymätön sairaus, meidän on helppo peittää kipumme ja kärsimyksemme. Heti kun jaat tarinasi ja puhut läheisten kanssa, avaa itsesi tukemaan ja ymmärtämään paremmin. ”

Julia on entinen aikakauslehden toimittaja, joka kääntyi terveyskirjailijaksi ja ”kouluttajaksi koulutuksessa”. Amsterdamissa sijaitseva hän pyöräilee joka päivä ja matkustaa ympäri maailmaa etsimään kovia hiki-istuntoja ja parasta kasvisruokaa.