Kysy asiantuntijalta: Kuinka navigoida MS-hoidon vaihtoehdoissa

Sisältö

• 1. MS: n uusiutumiseen on monia hoitoja. Mistä tiedän, että otan oikean?
• 2. Onko itsenäisesti injektoiduista lääkkeistä hyötyä suun kautta annettavista lääkkeistä vai päinvastoin? Entä infuusiot?
• 3. Mitkä ovat MS-hoidon yleisiä sivuvaikutuksia?
• 4. Mitkä ovat MS-hoidoni tavoitteet?
• 5. Mitä muita lääkkeitä lääkärini voi määrätä tiettyjen oireiden, kuten lihasspasmien tai väsymyksen, hoitamiseksi?
• 6. Mitä vaihtoehtoja minulla on taloudellista apua varten?
• 7. Mihin toimiin minun pitäisi ryhtyä, jos lääkitys lakkaa toimimasta?
• 8. Muuttuuko hoitosuunnitelmasi ajan myötä?
• 9. Tarvitsenko minkäänlaista fysioterapiaa?

1. MS: n uusiutumiseen on monia hoitoja. Mistä tiedän, että otan oikean?

Jos sinulla ei enää ole uusiutumisia, oireesi eivät pahene, eikä sinulla ole sivuvaikutuksia, hoito on todennäköisesti sinulle sopiva.

Hoidosta riippuen, neurologisi voi tehdä testit, mukaan lukien verikokeet, varmistaakseen, että se pysyy turvallisena. MS-hoidon tehokkuus voi viedä jopa kuusi kuukautta. Jos koet uusiutumisen tässä ajassa, tätä ei välttämättä pidetä hoidon epäonnistumisena.

Ota yhteys neurologiin, jos ilmenee uusia tai pahenevia oireita. Sinun on ehkä vaihdettava lääkkeitä, jos sinulla on myös hoitoon liittyviä haittavaikutuksia.

2. Onko itsenäisesti injektoiduista lääkkeistä hyötyä suun kautta annettavista lääkkeistä vai päinvastoin? Entä infuusiot?

MS: lle on olemassa kaksi injektoitavaa terapiaa. Yksi niistä on beeta-interferoni (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). Toinen injektoitava hoito on glatirameeriasetaatti (Copaxone, Glatopa). Huolimatta pistosta heihin, näillä lääkkeillä on vähemmän sivuvaikutuksia kuin muilla.

Suunhoitoon sisältyy:

• dimetyylifumaraatti (Tecfidera)
• teriflunomidi (Aubagio)
• fingolimod (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• cladribine (Mavenclad)

Niitä on helpompi ottaa ja tehokkaampia vähentää uusiutumisia verrattuna injektoitaviin hoidoihin. Mutta ne voivat myös aiheuttaa enemmän sivuvaikutuksia.

Infuusiohoitoja ovat natalitsumabi (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitoksantroni (Novantrone) ja alemtuzumab (Lemtrada). Niitä annetaan infuusiolaitoksessa muutaman viikon tai kuukauden välein ja ne ovat tehokkaimpia relapsien vähentämiseksi.

Kansallinen multippeliskleroosiseura tarjoaa kattava yhteenveto FDA: n hyväksymistä MS-terapioista.

3. Mitkä ovat MS-hoidon yleisiä sivuvaikutuksia?

Haittavaikutukset ovat hoitokohtaisia. Sinun tulisi aina keskustella mahdollisista sivuvaikutuksista neurologin kanssa.

Interferonien yleisiin sivuvaikutuksiin kuuluvat flunssan kaltaiset oireet. Glatirameeriasetaatti voi aiheuttaa injektiokohdan lipodystrofiaa, epänormaalia rasvan kerääntymistä.

Suunhoitojen sivuvaikutuksia ovat:

• maha-suolikanavan oireet
• punastuminen
• infektiot
• maksaentsyymipitoisuudet
• alhainen valkosolujen määrä

Jotkut infuusiot voivat johtaa harvinaiseen, mutta vakavaan infektioiden, syöpien ja sekundaarisen autoimmuunisairauden riskiin.

4. Mitkä ovat MS-hoidoni tavoitteet?

Sairautta modifioivan terapian tavoitteena on vähentää MS-iskujen esiintyvyyttä ja vakavuutta. MS-iskut voivat johtaa lyhytaikaiseen vammaisuuteen.

Useimpien neurologien mielestä MS-taudin estäminen voi viivästyttää tai estää pitkäaikaisen vamman. MS-hoidot eivät paranna oireita yksinään, mutta ne voivat estää MS: n aiheuttamat vammat ja antaa kehollesi parantumisen. MS-tautia modifioivat hoidot ovat tehokkaita relapsien vähentämisessä.

Okrelitsumabi (Ocrevus) on ainoa FDA: n hyväksymä hoito primaarisesti etenevän MS: n hoidossa. Siponimod (Mayzent) ja cladribine (Mavenclad) on FDA-hyväksytty SPMS-potilaille, joilla on äskettäin esiintynyt relapsia. Progressiivisen MS-hoidon tavoitteena on hidastaa taudin kulkua ja maksimoida elämänlaatu.

Muita hoitomuotoja käytetään MS: n kroonisten oireiden hoitamiseen, mikä voi merkittävästi muuttaa elämänlaatua. Sinun on keskusteltava neurologin kanssa sekä sairautta muokkaavista että oireellisista hoidoista.

5. Mitä muita lääkkeitä lääkärini voi määrätä tiettyjen oireiden, kuten lihasspasmien tai väsymyksen, hoitamiseksi?

Jos sinulla on lihaskouristuksia ja spastisuutta, lääkäri voi tutkia sinua elektrolyyttien poikkeavuuksien varalta. Venytysharjoitukset fysioterapian kanssa voivat myös auttaa.

Tarvittaessa spastisuuteen yleensä käytettäviä lääkkeitä ovat baklofeeni ja tizanidiini. Baklofeeni voi aiheuttaa ohimenevää lihasheikkoutta ja tizanidiini voi aiheuttaa suun kuivumista.

Bentsodiatsepiinit, kuten diatsepaami tai klonatsepaami, voivat olla hyödyllisiä vaiheittaiseen spastisuuteen, mukaan lukien yöllä ilmaantuva lihaskireys. Mutta ne voivat aiheuttaa uneliaisuutta. Jos lääkkeet eivät auta, ajoittaiset Botox-injektiot tai intratekaalinen baklofeenipumppu voivat olla hyödyllisiä.

Väsymystä kokevien ihmisten tulisi ensin yrittää muuttaa elämäntapaa, mukaan lukien säännöllinen liikunta. Lääkäri voi myös tutkia sinua yleisimmistä väsymyssyistä, kuten masennus ja unihäiriöt.

Tarvittaessa väsymyslääkkeitä ovat modafiniili ja amantadiini. Tai lääkäri voi suositella piristeitä, kuten dekstroamfetamiini-amfetamiini ja metyylifenidaatti. Keskustele neurologisi kanssa löytääksesi parhaan hoidon MS-oireisiisi.

6. Mitä vaihtoehtoja minulla on taloudellista apua varten?

Tee yhteistyötä neurologin toimiston kanssa ja pyydä vakuutushyväksyntä kaikille MS: hen liittyville diagnostiikkatesteille, hoidoille ja liikkuvuuslaitteille. Kotitaloustuloistasi riippuen lääkeyhtiö voi kattaa MS-hoidosi kustannukset. Kansallinen MS-yhdistys tarjoaa myös opastusta ja neuvontaa taloudellisen avun saamiseksi.

Jos saat hoitoa erillisessä MS-keskuksessa, saatat olla oikeutettu myös kliinisiin tutkimuksiin, jotka voivat auttaa kattamaan testaus- tai hoitokustannukset.

7. Mihin toimiin minun pitäisi ryhtyä, jos lääkitys lakkaa toimimasta?

Kaksi tärkeintä syytä kannattaa harkita toista MS-hoitoa. Yksi on, jos sinulla on uusia tai pahenevia neurologisia oireita aktiivisesta hoidosta huolimatta. Toinen syy on, jos sinulla on haittavaikutuksia, jotka vaikeuttavat nykyisen hoidon jatkamista.

Keskustele neurologisi kanssa ymmärtääksesi, onko hoitosi edelleen tehokasta. Älä lopeta sairautta muokkauttavaa terapiaa itse, sillä sen tekeminen voi joissain tapauksissa aiheuttaa palauttavan MS-iskun.

8. Muuttuuko hoitosuunnitelmasi ajan myötä?

Jos hoidet hyvin MS-hoidossa eikä sinulla ole merkittäviä sivuvaikutuksia, hoitosuunnitelmaa ei tarvitse muuttaa. Jotkut ihmiset pysyvät samassa hoidossa monien vuosien ajan.

Hoito voi muuttua, jos koet pahenevia neurologisia oireita, kehittyy sivuvaikutuksia tai jos testit osoittavat, että hoidon jatkaminen ei ole turvallista. Tutkijat tutkivat aktiivisesti uusia hoitoja. Joten parempaa hoitoa sinulle saattaa olla saatavana tulevaisuudessa.

9. Tarvitsenko minkäänlaista fysioterapiaa?

Fysioterapia on yleinen suositus MS-potilaille. Sitä käytetään nopeuttamaan paranemista uusiutumisen jälkeen tai hoitamaan kondensointi.

Fysioterapeutit tarkistavat ja hoitavat kävelyvaikeuksia ja jalkojen heikkouteen liittyviä haasteita. Toimintaterapeutit auttavat ihmisiä palauttamaan käsivartensa ja suorittamaan yhteiset päivittäiset tehtävät. Puheterapeutit auttavat ihmisiä palauttamaan kielen ja viestinnän taidot.

Vestibulaariterapia voi auttaa ihmisiä, joilla on huimaus ja epätasapaino (krooninen huimaus). Oireistasi riippuen, neurologisi voi ohjata sinut johonkin näistä asiantuntijoista.

Dr. Jia on valmistunut Massachusetts Institute of Technologystä ja Harvard Medical Schoolista. Hän opiskeli sisätautilääketiedettä Beth Israel Deaconess Medical Centerissä ja neurologiaa Kalifornian yliopistossa San Franciscossa. Hänellä on hallintotodistus neurologiassa ja hän on saanut neuroimmunologian tutkijakoulutusta UCSF: llä. Dr. Jian tutkimus keskittyy tautien etenemisen biologian ymmärtämiseen MS: ssä ja muissa neurologisissa häiriöissä. Dr. Jia on vastaanottanut HHMI Medical Fellowship -palkinnon, NINDS R25 -palkinnon ja UCSF CTSI -apurahan. Sen lisäksi, että hän on neurologi ja tilastollinen geneetikko, hän on elinikäinen viulisti ja toiminut Longwood Symphony -konserttimestarina, lääketieteen ammattiorkesterina Bostonissa, MA.