Kaikki mitä sinun tarvitsee tietää PPMS: stä ja työpaikasta

Sisältö

• Pitääkö minun lopettaa työni diagnoosini jälkeen?
• Mistä tiedän, onko minun vaihdettava työpaikkaa?
• Täytyykö minun ilmoittaa sairauteni työnantajalle?
• Kuinka voin pyytää työpaikkamajoitusta?
• Mitä pidetään kohtuullisena majoituksena?
• Kuinka muutoin työni voi vaikuttaa?
• Pystynkö kävelemään töissä?
• Kuinka nopeasti PPMS voi vaikuttaa työhöni?
• Mitkä ovat parhaat uramahdollisuudet PPMS-potilailla?
• Entä jos en voi enää työskennellä?

Primaarisen progressiivisen multippeliskleroosin (PPMS) saaminen voi edellyttää muutoksia elämäsi eri osa-alueisiin, mukaan lukien työsi. Vakavissa tapauksissa PPMS voi tehdä työstä haastavan. Artikkelin mukaan PPMS aiheuttaa suuremman todennäköisyyden työkyvyttömyydelle verrattuna muihin MS-muotoihin.

Tämä ei kuitenkaan välttämättä tarkoita, että sinun on lopetettava työskentely kokonaan. Tässä on vastauksia joihinkin yleisimpiin työhön liittyviin kysymyksiin PPMS: stä.

Pitääkö minun lopettaa työni diagnoosini jälkeen?

Ei. Itse asiassa National MS Society ehdottaa, että tämä on yksi yleisimmistä virheistä, jotka tekevät juuri diagnoosi. Oireet voivat pahentua asteittain tämän tyyppisen MS: n kanssa, mutta tämä ei välttämättä tarkoita sitä, että sinun on jätettävä työpaikkasi heti.

Lääkäri tarjoaa neuvoja urasi ja PPMS: n suhteen. Jos he kokevat, että työsi on jostain syystä vaarallinen, he antavat neuvoja etukäteen.

Mistä tiedän, onko minun vaihdettava työpaikkaa?

Itsearviointi voi olla korvaamaton tämän päätöksen tekemisessä. Luettele ensin työvaatimuksesi ja pöydälle tuomasi. Tee sitten luettelo oireistasi. Katso, vaikuttaako jokin oireistasi suoraan kykyyn suorittaa säännöllisesti tekemiäsi työtehtäviä. Jos luulet, että PPMS-oireet alkavat häiritä työtäsi, kannattaa harkita pomollesi puhumista roolisi muuttamisesta ennen kuin lähdet kokonaan urastasi.

Täytyykö minun ilmoittaa sairauteni työnantajalle?

Ei ole lakisääteistä vaatimusta paljastaa PPMS-diagnoosi työnantajalle. Saatat olla epäröivä paljastamisen suhteen, varsinkin jos olet juuri saanut diagnoosin.

Voit kuitenkin huomata, että tilasi paljastaminen johtaa majoitukseen, jota tarvitset työpaikalla. Työnantajan on lainvastaista syrjiä tai irtisanoa joku vamman vuoksi - tämä sisältää myös PPMS: n.

Punnitse tämä päätös huolellisesti ja kysy lääkäriltä neuvoa.

Kuinka voin pyytää työpaikkamajoitusta?

Amerikkalaisista vammaisista annetun lain (ADA) I osasto ei vain kiellä vammaisuuteen perustuvaa syrjintää, vaan edellyttää myös, että työnantajat tarjoavat kohtuullisen majoituksen. Majoituksen saamiseksi sinun on keskusteltava työnantajan tai henkilöstöedustajan kanssa.

Mitä pidetään kohtuullisena majoituksena?

Joitakin esimerkkejä työpaikoista, joista voi olla hyötyä PPMS: n kanssa, ovat:

• työ kotoa -vaihtoehdot
• mahdollisuus työskennellä osa-aikaisesti
• avustavat tekniikat
• pysäköintitila muuttuu
• toimistomuutokset pyörätuolien sijoittamiseksi
• lisäosaa vessoihin, kuten kahvat ja automaattiset kuivausrummut

ADA ei kuitenkaan vaadi työnantajaa tekemään muutoksia, jotka aiheuttaisivat vaikeuksia. Esimerkkejä ovat uusien työpaikkojen luominen ja henkilökohtaisen liikkumisvälineen tarjoaminen.

Kuinka muutoin työni voi vaikuttaa?

PPMS: n oireet, kuten vaikea uupumus, masennus ja kognitiiviset häiriöt, voivat aiheuttaa poissaoloja. Saatat joutua myös jättämään osan työpäivästäsi lääkärin vastaanotolle, fysioterapialle ja toimintaterapialle.

Pystynkö kävelemään töissä?

PPMS aiheuttaa enemmän vaurioita selkärangassa kuin aivot verrattuna muihin MS-muotoihin. Tämä voi tarkoittaa, että saatat olla altis enemmän kävelyvaikeuksille taudin edetessä. Tämän tarkka ajoitus vaihtelee kuitenkin, eikä kaikilla ole vaikeuksia kävellä. Fysioterapia voi auttaa sinua ylläpitämään kykyäsi kävellä. Joten et voi kohdata mitään haasteita työhön liittyvässä kävelyssä.

Kuinka nopeasti PPMS voi vaikuttaa työhöni?

Ottaen huomioon, että PPMS: n diagnoosi voi kestää muutaman vuoden tarkasti ja että se on progressiivinen, olet todennäköisesti jo kokenut oireita työskennellessäsi. Vammaisuusaste on korkeampi tämän MS-muodon yhteydessä, mutta varhainen puuttuminen voi auttaa hidastamaan varhaisen puhkeamisen. Kaiken kaikkiaan vaikutukset työhösi riippuvat viime kädessä tekemäsi työn tyypistä sekä oireiden vakavuudesta.

Yksi MS-potilaista Norjassa havaitsi, että noin 45 prosenttia työskenteli vielä kaksi vuosikymmentä diagnoosin jälkeen. Vammaisuudesta johtuen PPMS-potilaiden osuus työskenteli pienempi, noin 15 prosenttia.

Mitkä ovat parhaat uramahdollisuudet PPMS-potilailla?

PPMS-potilailla ei ole erityistä uraa. Ihanteellinen urasi on se, josta nautit, sinulla on taitoja ja voit suorittaa mukavasti.Näihin voi sisältyä monenlaisia ​​uraa, liike-elämästä vieraanvaraisuuteen, palveluun ja korkeakouluihin. Teknisesti mikään työ ei ole sallittua. Avain on valita urasi, josta nautit ja jonka tekeminen tuntuu turvalliselta.

Entä jos en voi enää työskennellä?

Työn lopettaminen PPMS: n vuoksi on vaikea päätös, ja se on usein viimeinen keino sen jälkeen, kun majoitukset eivät enää auta.

PPMS-potilaat tarvitsevat yleensä sosiaaliturvaetuuksia (SSDI). SSDI voi auttaa maksamaan elinkustannukset, jos et voi enää työskennellä.

Keskustele lääkärisi kanssa muista resursseista, jotka voivat olla käytettävissäsi, jos et voi enää työskennellä.