Tuen löytäminen ja puhuminen selkärankareumasta

Sisältö

• Kuinka saada tukea
• 1. Osoita syyllisyys
• 2. Kouluta, kouluta, kouluta
• 3. Liity tukiryhmään
• 4. Kerro tarpeistasi
• 5. Pysy positiivisena, mutta älä peitä kipujasi
• 6. Ota muut mukaan hoitoosi
• 7. Hanki tukea työssä
• Sinun ei tarvitse mennä yksin

Useimmat ihmiset tietävät niveltulehduksesta, mutta kerro jollekin, että sinulla on selkärankareuma (AS), ja he saattavat näyttää hämmentyneiltä. AS on eräänlainen niveltulehdus, joka hyökkää ensisijaisesti selkärankaasi ja voi johtaa voimakkaaseen kipuun tai selkärangan fuusioon. Se voi myös vaikuttaa silmiin, keuhkoihin ja muihin niveliin, kuten painon kantaviin niveliin.

AS: n kehittymiselle voi olla geneettinen taipumus. Vaikka AS ja sen sairausperhe ovat harvinaisempia kuin jotkut muut niveltulehdustyypit, ne vaikuttavat vähintään 2,7 miljoonaan aikuiseen Yhdysvalloissa. Jos sinulla on AS, on tärkeää, että saat tukea perheeltäsi ja ystäviltäsi sairauden hallitsemiseksi.

Kuinka saada tukea

Sanojen "selkärankareuma" lausuminen on tarpeeksi haastavaa, puhumattakaan siitä, mikä se on. Voi tuntua helpommalta kertoa ihmisille, että sinulla on vain niveltulehdus tai yrittää mennä yksin, mutta AS: lla on ainutlaatuisia ominaisuuksia, jotka vaativat erityistä tukea.

Joitakin niveltulehdustyyppejä esiintyy ikääntyessäsi, mutta AS iskee elämän alkupuolella. Saattaa tuntua, että yksi minuutti olit aktiivinen ja työskentelet, ja seuraavana pystyit tuskin ryömimään sängystä. AS-oireiden hallitsemiseksi fyysinen ja henkinen tuki ovat ratkaisevan tärkeitä. Seuraavat vaiheet voivat auttaa:

1. Osoita syyllisyys

Ei ole epätavallista, että joku, jolla on AS, tuntee olevansa pettänyt perheensä tai ystävänsä. On normaalia tuntea niin aika ajoin, mutta älä anna syyllisyyden tarttua. Et ole tilaasi, etkä aiheuttanut sitä. Jos annat syyllisyyden lisääntyä, se voi siirtyä masennukseen.

2. Kouluta, kouluta, kouluta

Sitä ei voida korostaa tarpeeksi: Koulutus on avain auttaa muita ymmärtämään AS, varsinkin koska sitä pidetään usein näkymättömänä sairautena. Eli saatat näyttää terveeltä ulkopuolelta, vaikka sinulla on kipuja tai uupumus.

Näkymättömät sairaudet ovat tunnetusti saaneet ihmiset kyseenalaistamaan, onko jotain todella vialla. Heidän voi olla vaikea ymmärtää, miksi olet heikentynyt jonain päivänä, mutta pystyt toimimaan paremmin seuraavana.

Tämän torjumiseksi kouluta elämässäsi olevia ihmisiä AS: stä ja siitä, miten se vaikuttaa päivittäiseen toimintaan. Tulosta perheen ja ystävien verkkomateriaalia. Pyydä lähimpiäsi käymään lääkärisi vastaanotolla. Pyydä heitä valmistautumaan kysymyksiin ja huolenaiheisiin, joita heillä on.

3. Liity tukiryhmään

Joskus perheenjäsen tai ystävä yrittää olla riippumatta siitä, kuinka tukeva hän yrittää olla, he eivät vain voi olla yhteydessä toisiinsa. Tämä voi saada sinut tuntemaan itsesi eristetyksi.

Liittyminen tukiryhmään, joka koostuu ihmisistä, jotka tietävät mitä olet menossa, voi olla terapeuttista ja auttaa sinua pysymään positiivisina. Se on loistava lähtökohta tunteillesi ja hyvä tapa oppia uusista AS-hoidoista ja vinkkejä oireiden hallintaan.

Spondylitis Association of America -sivusto luetteloi tukiryhmät kaikkialla Yhdysvalloissa ja verkossa. Ne tarjoavat myös koulutusmateriaalia ja apua reumatologin löytämiseen, joka on erikoistunut AS: ään.

4. Kerro tarpeistasi

Ihmiset eivät voi työskennellä sen suhteen, mitä eivät tunne. He saattavat uskoa, että tarvitset yhtä asiaa edellisen AS-soihdun perusteella, kun tarvitset jotain muuta. Mutta he eivät tiedä, että tarpeesi ovat muuttuneet, ellet kerro heille. Useimmat ihmiset haluavat auttaa, mutta eivät ehkä tiedä miten. Auta muita vastaamaan tarpeisiisi tarkentamalla, kuinka he voivat antaa kätensä.

5. Pysy positiivisena, mutta älä peitä kipujasi

Tutkimukset ovat osoittaneet, että pysyminen positiivisena voi parantaa yleistä mielialaa ja terveyteen liittyvää elämänlaatua ihmisillä, joilla on krooninen sairaus. Silti on vaikea olla positiivinen, jos sinulla on kipuja.

Tee parhaasi pysyäkseen optimistisina, mutta älä sisäistä taistelua tai yritä estää sitä ympäröiviltä. Tunteiden piilottaminen voi palata, koska se voi aiheuttaa enemmän stressiä ja et todennäköisesti saa tarvitsemasi tukea.

6. Ota muut mukaan hoitoosi

Rakkaasi voivat tuntea olonsa avuttomaksi, kun näkevät sinun kamppailevan selviytyä AS: n emotionaalisista ja fyysisistä rasitteista. Niiden ottaminen mukaan hoitosuunnitelmaasi voi tuoda sinut lähemmäksi toisiaan. Tunnet olevasi tuettu, kun he tuntevat olevansa valtuutettuja ja mukavampia kuntoasi kohtaan.

Sen lisäksi, että käy kanssasi lääkärin vastaanotolla, pyydä perheenjäseniä ja ystäviä ottamaan joogatunti mukanasi, kimppakyydillä töihin tai auttamaan terveellisten aterioiden valmistuksessa.

7. Hanki tukea työssä

Ei ole epätavallista, että AS-potilaat piilottavat oireet työnantajiltaan.He saattavat pelätä menettävänsä työpaikkansa tai siirtyvän ylennykseen. Mutta oireiden pitäminen salassa työssä voi lisätä henkistä ja fyysistä stressiäsi.

Suurin osa työnantajista työskentelee mielellään työntekijöidensä kanssa vammaisasioissa. Ja se on laki. AS on vamma, eikä työnantajasi voi syrjiä sinua sen takia. Heiltä voidaan myös vaatia kohtuullista majoitusta yrityksen koosta riippuen. Toisaalta työnantajasi ei voi nousta, jos hän ei tiedä kamppailevasi.

Keskustele esimiehesi kanssa rehellisesti AS: sta ja siitä, miten se vaikuttaa elämääsi. Varmista heille kykynsä tehdä työsi ja ole selvillä mahdollisista majoituksista. Kysy, voitko pitää AS-tiedotustilaisuuden työtovereillesi. Jos työnantajasi reagoi kielteisesti tai uhkaa työpaikkaasi, ota yhteyttä vammaisten asianajajaan.

Sinun ei tarvitse mennä yksin

Vaikka sinulla ei olisi läheisiä perheenjäseniä, et ole yksin AS-matkallasi. Tukiryhmät ja hoitoryhmä auttavat sinua. AS: n suhteen jokaisella on oma roolinsa. On tärkeää kommunikoida muuttuvista tarpeistasi ja oireistasi, jotta elämäsi ihmiset voivat auttaa sinua hallitsemaan vaikeita päiviä ja menestymään, kun tunnet olosi paremmaksi.