Innoittamana toimintaan: Hepatiitti C, Paulin tarina
Sisältö
"Tuomiota ei pitäisi olla. Kaikki ihmiset ansaitsevat parannuksen tästä kauheasta taudista, ja kaikkia ihmisiä tulisi kohdella huolella ja kunnioittavasti. " - Pauli Gray
Erilainen sairaus
Jos törmäsit Pauli Greyn kävelemään hänen kahden koiransa kanssa tänään San Franciscon kaduilla, huomaat todennäköisesti hänen askeleellaan. Innokas muusikko ja lähiympäristön rock ’n’ roll -tähti Grey säteilee iloa. Et luultavasti huomaa, että hän on hiljattain parantunut vakavasta virusinfektiosta: hepatiitti C.
"Se on mielenkiintoinen sana" kovettunut ", koska testin vasta-aineet aina positiivisiksi, mutta se on kadonnut", hän sanoo. "Se on mennyt."
Vaikka infektio saattaa olla poissa, hän tuntee silti sen vaikutuksen. Tämä johtuu siitä, että toisin kuin monet muut krooniset tilat, kuten niveltulehdus tai syöpä, hepatiitti C: llä on suurelta osin negatiivinen leima. Tauti kulkee tyypillisesti tartunnan saaneella verellä. Neulojen jakaminen, tatuoinnin tekeminen tai lävistäminen sääntelemättömässä salissa tai ympäristössä ja harvoissa tapauksissa suojaamattoman seksikontaktin tekeminen ovat kaikki tapoja saada hepatiitti C.
"Hepatiittiin C liittyy paljon sosiaalista leimautumista", Gray sanoo. "Olemme nähneet sen aiemmin HIV: llä 80-luvulla. Tämä on tietysti vain mielipiteeni, mutta mielestäni huumeita käyttävistä ihmisistä ja 80-luvulla huumeita käyttävistä ihmisistä ja homoista on taustalla oleva näkemys ehkä jonkin verran kertakäyttöisistä. "
Ota kaikki irti
Vaikka hepatiitti C: tä ympäröivä leima olisi voinut olla negatiivinen Grayn elämässä, hän muutti siitä jotain positiivista. Hän keskittyy suurimman osan ajastaan tänään hoitokoulutukseen, neuvontaan ja yliannostuksen ehkäisyyn.
"Menen ulos ja yritän vain tehdä tästä paikasta hieman parempaa joka päivä", hän sanoo.
Edustustyönsä kautta Gray törmäsi uuteen intohimoon huolehtia toisista. Hän tunnistaa, että hän ei todennäköisesti olisi törmännyt tähän haluun, ellei häntä itse koskaan diagnosoitu sairaudella. Tämä pätee erityisesti siksi, että hänen täytyi todella yrittää testata ensin, lähinnä siksi, että lääkärit vain kohautivat hänen oireitaan.
"Tiesin, että en tuntenut oloani oikealta", Gray sanoo, silmät suurina epätoivosta. "Tiesin, että edellinen elämäntapani oli asettanut minut riskiin hepatiitti C: lle. Kärsin paljon väsymystä ja masennusta ja aivosumua, joten työnsin kovasti testattavaksi."
Uusi hoito, uusi toivo
Saatuaan vahvistetun diagnoosin Gray päätti liittyä kliiniseen tutkimukseen. Mutta vasta muutama vuosi sitten hoito oli kaikkea muuta kuin kävely puistossa.
"Se oli hyvin, hyvin vaikeaa", hän sanoo tasaisesti. "Minulla oli paljon itsemurha-ajatuksia, enkä ole sellainen."
Tajuttuaan, ettei hän voinut viedä itseään tai kehoaan enää tämän läpi, hän lopetti ensimmäisen hoitomenetelmän vain kuuden kuukauden kuluttua. Silti hän ei antanut periksi. Kun uudentyyppinen hoito tuli saataville, Gray päätti mennä siihen.
"Se oli vähän vaikeaa, mutta se oli aivan toinen galaksi edellisestä hoidosta, ja se toimi, ja minusta tuntui paljon paremmin kuukauden sisällä", hän sanoo.
Nykyään yksi hänen tavoitteistaan on auttaa muita parantumaan hoidon avulla. Hän pitää luentoja, keskusteluja ja isännöi koulutustilaisuuksia ja työpajoja hepatiitti C: stä, HIV: stä, yliannostuksen ehkäisemisestä, haittojen vähentämisestä ja huumeiden käytöstä. Jakamalla oman tarinansa hän rohkaisee myös muita miettimään tulevaisuuttaan.
"" Mitä teen seuraavaksi? "On iso kysymys", hän sanoo. "Sanon ihmisilleni:" Voit tuntea olosi paremmaksi kuukaudessa ", ja melkein poikkeuksetta he tekevät. Se avaa paljon tulevaisuuden mahdollisuuksia. "
Viimeiset 15 vuotta - saman ajan kuin hänen diagnosoinnissaan kului - Gray on käyttänyt asianajotyötään vakuuttamaan toiset siitä, että toivoa todella on. Hän kertoo muille, että hoito on paljon parempi kuin hoitamatta jääminen.