Jack Osbourne ei halua MS: n olevan arvailupeli

Sisältö

•  
• Tarve yhdistää ja antaa voimaa
• Suuri elämä MS: n kanssa

Kuvittele tämä: todellisuustähdet Jack Osbourne ja hänen sisarensa Kelly yrittävät paeta itsetuhoiselta avaruusalukselta. Tätä varten heidän on vastattava oikein multippeliskleroosia koskeviin kysymyksiin.

"On helppo kertoa, onko jollakin MS: tä", lukee yksi kysymys. Totta vai tarua? "False", Jack vastaa, ja pari siirtyy eteenpäin.

"Kuinka monella ihmisellä maailmassa on MS?" lukee toisen. "2,3 miljoonaa", vastaa Kelly oikein.

Mutta miksi Osbournen perhe yrittää paeta avaruusaluksesta, voi ihmetellä?

Ei, ulkomaalaiset eivät ole sieppanneet heitä. Jack on yhdessä Los Angelesin pakohuoneen kanssa luonut uusimman verkkotunnuksen You Don’t Know Jack About MS (YDKJ) -kampanjaansa varten. Kampanja luotiin yhteistyössä Teva Pharmaceuticalsin kanssa neljä vuotta sitten, ja sen tarkoituksena on tarjota tietoa niille, joilla on uusi diagnoosi tai joilla on MS.

"Halusimme tehdä kampanjasta opettavaisen, hauskan ja kevytmielisen", Jack sanoo. "Ei tuhoa ja synkkyyttä, loppu on melkein sellaista."

"Pidämme tunnelman positiivisena ja kohottavana ja ripottelemme koulutukseen viihteen avulla."

Tarve yhdistää ja antaa voimaa

Osbournella diagnosoitiin uusiutuva-remisoituva multippeliskleroosi (RRMS) vuonna 2012 nähtyään lääkärin näköhermon tulehduksesta tai tulehtuneesta näköhermosta. Ennen silmäoireiden ilmaantumista hänellä oli ollut jalkojen puristumista ja puutumista kolmen kuukauden ajan.

"Ohitin jalkani puristamisen, koska luulin, että puristin vain hermoa", Jack sanoo. "Silloinkin kun sain diagnoosin, ajattelin:" Enkö ole liian nuori saamaan tämän? "Nyt tiedän, että diagnoosin keski-ikä on 20-40."

Osbourne sanoo toivovansa, että hän olisi tiennyt enemmän MS: stä ennen diagnoosia. "Kun lääkärit sanoivat minulle:" Luulen, että sinulla on MS ", minä eräänlaista hämmentyin ja ajattelin:" Peli on ohi. "Mutta se on voinut olla 20 vuotta sitten. Se ei vain ole enää tapana. "

Pian sen jälkeen, kun hän oli oppinut, että hänellä oli MS, Osbourne yritti olla yhteydessä kenenkään tuntemaansa taudista saadakseen omakohtaiset henkilökohtaiset tilit MS: n kanssa elämisestä. Hän otti yhteyttä perheensä läheiseen ystävään Nancy Davisiin, joka perusti Race to Erase MS: n, sekä Montel Williamsiin.

"Yksi asia on lukea [MS: stä] verkossa, mutta toinen on tavoittaa ja kuulla se henkilöltä, joka on elänyt sairaudessa jonkin aikaa saadakseen hyvän käsityksen siitä, miltä päivittäinen näyttää", Osbourne sanoi . "Se on ollut eniten hyötyä."

Maksaakseen sen eteenpäin Osbourne halusi olla kyseinen henkilö ja paikka muille MS-potilailla.

YDKJ: ssä Jack lähettää useita webisodeja, joissa joskus esiintyy vanhempiensa, Ozzyn ja Sharonin esiintymisiä, sekä blogiviestejä ja linkkejä MS-resursseihin. Hän sanoo, että hänen tavoitteensa on, että siitä tulee ihmisille, joille on äskettäin diagnosoitu MS, tai yksinkertaisesti uteliaita tilasta.

"Kun minut diagnosoitiin, vietin paljon aikaa Internetissä ja kävin verkkosivustoilla ja blogeissa ja huomasin, ettei MS: ssä ollut oikeastaan ​​nopeaa yhden luukun palvelua", hän muistelee. "Halusin luoda foorumin ihmisille, jotta he voisivat käydä ja oppia MS: stä."

Suuri elämä MS: n kanssa

Jack muistelee ajan, jolloin ystävä - jolla on myös MS - lääkäri käski ottaa Advilin, mennä nukkumaan ja alkaa katsella päiväsaikaan, koska se oli koko hänen elämänsä.

"Se ei vain ole totta. Se, että siellä on niin paljon hämmästyttäviä edistysaskeleita ja tietoa taudista, [ihmisten on tiedettävä], että he voivat jatkaa [jopa rajoituksin], varsinkin jos heillä on oikea hoitosuunnitelma ", Jack selittää. MS: n todellisista haasteista huolimatta hän sanoo haluavansa innostaa ja antaa toivoa, että "voit elää suurta elämää MS: n kanssa".

Tämä ei tarkoita sitä, että päivittäisiä haasteita ei ole ja että hän ei välitä tulevaisuudesta. Jackin diagnoosi todellakin tapahtui vain kolme viikkoa ennen hänen ensimmäisen tyttärensä Pearlin syntymää.

"Luonnollinen huoli siitä, että en voi olla fyysisesti aktiivinen tai täysin läsnä kaikessa lapseni elämässä, on pelottavaa", hän sanoo. "Liikun säännöllisesti ja tarkkailen ruokavaliotani, ja olen yrittänyt minimoida stressiä, mutta se on melkein mahdotonta, kun sinulla on lapsia ja töitä."

"Silti en ole tuntenut olevani rajoitettu diagnoosin jälkeen. Muut ihmiset ovat kokeneet, että olen ollut rajoitettu, mutta se on heidän mielipiteensä. "

Jack ei todellakaan ole rajoittunut kertomaan tarinaansa ja elämään elämää täysillä. Diagnoosin jälkeen hän on osallistunut "Tanssii tähtien kanssa" -palveluun, laajentanut perhettään ja käyttänyt julkkisaan tietoisuuden levittämiseen, tiedon jakamiseen ja yhteydenpitoon muiden MS-potilaiden kanssa.

"Saan viestejä sosiaalisen median kautta, ja kadulla olevat ihmiset tulevat aina luokseni riippumatta siitä, onko heillä MS tai perheenjäsen tai ystävä. MS on ehdottomasti yhdistänyt minut ihmisiin, joita en ole koskaan ajatellut tekevän. Se on todella siistiä. "