Leukemiani parantui, mutta minulla on edelleen kroonisia oireita

Sisältö

• Kuinka pääsin tänne
• Oikean tarran löytäminen
• Mitä olen kohdannut parantumiseni jälkeen
• 1. Perifeerinen neuropatia
• 2. Hammaslääketiede
• 3. Kielen syöpä
• 4. Siirteen versus-isäntä tauti
• 5. Prednisonin haittavaikutukset
• Kuinka selviän
• 1. Puhun
• 2. Liikun melkein joka päivä
• 3. Annan takaisin

Akuutti myelooinen leukemia (AML) parannettiin virallisesti kolme vuotta sitten. Joten, kun onkologini sanoi äskettäin minulle, että minulla oli krooninen sairaus, on sanomattakin selvää, että olin yllättynyt.

Minulla oli samanlainen reaktio, kun sain sähköpostin, joka kutsui minut liittymään chat-ryhmään "akuuttia myelooista leukemiaa sairastaville" ja sain tietää, että se oli tarkoitettu "potilaille", jotka olivat sekä hoidossa että sen ulkopuolella.

Kuinka pääsin tänne

Leukemia sai minut kiinni, kun olin muuten terve 48-vuotias. Kolmen kouluikäisen lapsen eronnut äiti, joka asui Länsi-Massachusettsissa, olin sanomalehden toimittaja sekä innokas juoksija ja tennispelaaja.

Käyttäessäni Saint Patrick's Road Race -tapahtumaa Holyokessa Massachusettsissa vuonna 2003 tunsin epätavallisen väsyneen. Mutta lopetin kuitenkin. Menin lääkäriini muutama päivä myöhemmin, ja verikokeet ja luuytimen biopsia osoittivat, että minulla oli AML.

Minua hoidettiin aggressiivisen verisyövän hoidossa neljä kertaa vuosina 2003-2009. Sain kolme kemoterapiakierrosta Dana-Farber / Brighamissa ja naisten syöpäkeskuksessa Bostonissa. Ja sen jälkeen tuli kantasolusiirto. Siirtoja on kahta päätyyppiä, ja sain molemmat: autologiset (missä kantasolut tulevat sinulta) ja allogeeniset (missä kantasolut tulevat luovuttajalta).

Kahden uusiutumisen ja siirteen epäonnistumisen jälkeen lääkäri tarjosi epätavallisen neljännen elinsiirron vahvemmalla kemoterapialla ja uudella luovuttajalla. Sain terveitä kantasoluja 31. tammikuuta 2009. Vuoden eristyksen jälkeen - rajoittaakseni altistumistasi bakteereille, minkä tein jokaisen elinsiirron jälkeen - aloitin uuden vaiheen elämässäni ... elämällä kroonisilla oireilla.

Oikean tarran löytäminen

Vaikka jälkivaikutukset kestävät koko elämäni, en pidä itseäni "sairaana" tai "elävänä AML: n kanssa", koska minulla ei ole sitä enää.

Jotkut selviytyneet on merkitty "elävillä kroonisilla sairauksilla", ja toiset ovat ehdottaneet "elämistä kroonisilla oireilla". Tämä etiketti kuulostaa paremmin sopivan minulle, mutta sanamuodosta riippumatta, minun kaltaiset selviytyneet voivat tuntea olevansa aina tekemisissä jotain.

Mitä olen kohdannut parantumiseni jälkeen

1. Perifeerinen neuropatia

Kemoterapia aiheutti hermovaurioita jaloissani, mikä johti tunnottomuuteen tai pistelyyn, terävään kipuun päivästä riippuen. Se vaikutti myös tasapainooni. Se ei todennäköisesti poistu.

2. Hammaslääketiede

Kemoterapian aikana suun kuivumisen ja pitkien jaksojen aikana, jolloin minulla oli heikko immuunijärjestelmä, bakteerit pääsivät hampaisiin. Tämä sai heidät heikentymään ja rappeutumaan. Yksi hammassärky oli niin pahaa, että en voinut tehdä muuta kuin makaa sohvalla ja itkeä. Epäonnistuneen juurikanavan jälkeen minulla oli hammas uutettu. Se oli yksi 12: sta, jonka hävisin.

3. Kielen syöpä

Onneksi hammaskirurgi löysi sen, kun se oli pieni yhden hampaanpoiston aikana. Sain uuden lääkärin - pään ja kaulan onkologin -, joka poisti pienen kauhan kieleni vasemmalta puolelta. Se oli herkässä ja hitaasti parantuvassa paikassa ja erittäin tuskallista noin kolmen viikon ajan.

4. Siirteen versus-isäntä tauti

GVHD esiintyy, kun luovuttajan solut hyökkäävät vahingossa potilaan elimiin. Ne voivat hyökätä ihoon, ruoansulatuskanavaan, maksaan, keuhkoihin, sidekudoksiin ja silmiin. Minun tapauksessani se vaikutti suolistoon, maksaan ja ihoon.

Suolen GVHD oli tekijä kollageenisessa koliitissa, paksusuolen tulehduksessa. Tämä tarkoitti yli kolmea kurjaa viikkoa ripulia. johti korkeaan maksaentsyymiin, joka voi vahingoittaa tätä elintärkeää elintä. Ihon GVHD sai käteni turpoamaan ja sai ihoni kovettumaan rajoittamalla joustavuutta. Harvat paikat tarjoavat hoitoa, joka pehmentää ihoa hitaasti: tai ECP.

Aion tai kyydin 90 mailia Kraft-perheen verenluovutuskeskukseen Dana-Farberiin Bostoniin. Makaan vielä kolme tuntia, kun iso neula vetää verta käsistäni. Kone erottaa väärin käyttäytyvät valkosolut. Sitten ne käsitellään fotosynteesillä, altistetaan UV-valolle ja palautetaan DNA: n kanssa muutettuna niiden rauhoittamiseksi.

Menen joka toinen viikko, kahdesti viikossa, kun se tuli toukokuussa 2015. Sairaanhoitajat auttavat kuluttamaan aikaa, mutta joskus en voi olla itkemättä, kun neula osuu hermoon.

5. Prednisonin haittavaikutukset

Tämä steroidi vähentää GVHD: tä vähentämällä tulehdusta. Mutta sillä on myös sivuvaikutuksia. 40 mg: n annos, jonka jouduin ottamaan päivittäin kahdeksan vuotta sitten, sai kasvoni turvotettavaksi ja heikensi myös lihaksiani. Jalkani olivat niin kumisia, että heiluin kävellessäni. Eräänä päivänä kävellessäni koirallani kaaduin taaksepäin ja ansaitsin yhden monista matkoista ensiapuun.

Fysioterapia ja hitaasti laskeva annos - nyt vain 1 mg päivässä - ovat auttaneet minua vahvistumaan. Mutta prednisoni heikentää immuunijärjestelmää ja on tekijä monissa saamissani ihon okasolusyöpissä. Olen poistanut ne otsaaltani, kyynelkanavastani, poskeltani, ranteestani, nenäni, kädestäni, vasikastani ja muusta. Joskus tuntuu siltä, ​​että aivan kuten toinen on parantunut, toinen hilseilevä tai koholla oleva kohta antaa toiselle signaalin.

Kuinka selviän

1. Puhun

Ilmaisen itseni blogini kautta. Kun minulla on huolta hoidoistani tai minusta, puhun terapeutini, lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Teen asianmukaisia ​​toimia, kuten lääkityksen säätämistä, tai käytän muita tekniikoita, kun tunnen ahdistusta tai masennusta.

2. Liikun melkein joka päivä

Rakastan tennistä. Tennisyhteisö on ollut uskomattoman tukeva ja olen saanut elinikäisiä ystäviä. Se opettaa minulle myös kurinalaisuutta keskittyä yhteen asiaan kerrallaan sen sijaan, että huoli kantaisi sitä.

Juoksu auttaa minua asettamaan tavoitteita, ja sen vapauttamat endorfiinit auttavat pitämään minut rauhallisena ja keskittyneenä. Sillä välin jooga on parantanut tasapainoa ja joustavuutta.

3. Annan takaisin

Olen vapaaehtoinen aikuisten lukutaito-ohjelmassa, jossa opiskelijat voivat saada apua englannin, matematiikan ja monien muiden aiheiden suhteen. Kolmen vuoden ajan, kun olen tehnyt sen, olen saanut uusia ystäviä ja tuntenut tyytyväisyyteni taitojeni avulla muiden auttamiseen. Nautin myös vapaaehtoistyöstä Dana-Farberin One-to-One-ohjelmassa, jossa minun kaltaiset selviytyjät antavat tukea hoidon aikaisemmissa vaiheissa oleville.

Vaikka useimmat ihmiset eivät ole tietoisia siitä, leukemian kaltaisen taudin "parantuminen" ei tarkoita sitä, että elämäsi palaa aikaisempaan. Kuten näette, elämäni leukemian jälkeen on täynnä komplikaatioita ja odottamattomia sivuvaikutuksia lääkkeistäni ja hoitopoluistani. Mutta huolimatta siitä, että nämä ovat jatkuvia osia elämässäni, olen löytänyt tapoja hallita terveyttä, hyvinvointia ja mielentilaa.

Ronni Gordon on selviytynyt akuutista myelooisesta leukemiasta ja kirjoittanut Juoksen henkeni edestä, joka nimettiin yhdeksi parhaat leukemiablogimme.