9 asiaa, jotka haluan sinun tietävän Hidradenitis Suppurativa (HS): sta

Sisältö

• 1. Se ei ole sukupuolitauti
• 2. Se on usein väärin diagnosoitu
• 3. Se ei ole sinun syytäsi
• 4. Kipu on sietämätöntä
• 5. Ei ole parannuskeinoa
• 6. Sen henkiset vaikutukset ovat yhtä haitallisia
• 7. HS-potilailla voi olla rakastava, tukeva kumppani
• 8. Se ei ole niin harvinaista kuin luulet
• 9. HS-yhteisö on suuri ja vieraanvarainen
• Ottaa mukaan

Olin 19-vuotias ja työskentelin kesäleirillä, kun huomasin ensin tuskallisia kokkareita reidessäni. Oletetaan, että se ei ole hankautunut, ja lopetin lyhyiden shortsien käyttämisen loppukesäksi.

Mutta kokkarat eivät poistuneet. Ne tulivat isommiksi ja tuskallisemmiksi vuodenaikojen muuttuessa. Tuntien etsinyt vastausta verkosta, luin vihdoin hidradenitis suppurativa (HS).

HS on krooninen ihosairaus, jolla on monia muotoja, mukaan lukien pienet, näppylämäiset kuoppia, syvemmät aknen kaltaiset kyhmyt tai jopa kiehuvat. Vauriot ovat yleensä tuskallisia ja ilmenevät alueilla, joilla iho hieroo yhdessä, kuten kainaloissa tai nivussa. Alat, joihin se voi vaikuttaa, vaihtelevat henkilöittäin.

Olen asunut HS: n kanssa viisi vuotta. Monet ihmiset eivät tiedä mitä HS on tai että se on vakava tila. Joten olen edelleen kouluttanut ystäviäni, perhettäni ja seuraajiani sairaudesta toivoen päästävä eroon sitä ympäröivästä leimautumisesta.

Tässä on yhdeksän asiaa, jotka haluan sinun tietävän HS: stä.

1. Se ei ole sukupuolitauti

HS-oireita voi esiintyä sisäreideissäsi lähellä sukuelimiäsi. Tämä saattaa aiheuttaa joidenkin ihmisten ajattelemaan, että HS on sukupuolitaude tai muu tarttuva tauti, mutta niin ei ole.

2. Se on usein väärin diagnosoitu

Koska HS: tä koskeva tutkimus on melko uusi, tila diagnosoidaan usein väärin. On tärkeää löytää ihotautilääkäri tai reumatologi, joka tuntee HS: n. Olen kuullut, että HS on diagnosoitu väärin aknena, sisään kasvaneina karvoina, toistuvina kiehumisinä tai vain huonoina hygienioina.

Monille ihmisille, mukaan lukien minä, varhainen merkki HS: stä on mustapäät, jotka kääntyvät kivuliaisiin kyhmyihin. Minulla ei ollut aavistustakaan, ettei ollut normaalia, että mustanpäitä oli reideni välissä.

3. Se ei ole sinun syytäsi

HS-laitteesi ei ole seurausta huonosta hygieniasta tai painosta. Voit harjoitella täydellistä hygieniaa ja kehittää edelleen HS: tä, ja jotkut tutkijat uskovat, että siellä on jopa geneettinen komponentti. Minkä tahansa painon ihmiset voivat saada HS: n. Jos olet raskaampi, HS voi kuitenkin olla tuskallisempi, koska monet kehomme osat (kainalot, pakarat, reidet) koskettavat koko ajan.

4. Kipu on sietämätöntä

HS-kipu on terävä ja näyttävä, kuin olisit jumissa takkakuumassa pokerissa sisältäpäin. Se on kipu, joka saa huutamaan yllätyksellä. Se voi tehdä kävelyn, ulotumisen tai jopa istumisen mahdottomaksi. Tietenkin tämä tekee haastavaksi päivittäisten tehtävien suorittamisen tai jopa poistumisen talosta.

5. Ei ole parannuskeinoa

Yksi vaikeimmista hyväksyttävistä asioista, kun sinulla on HS, on, että se voi olla elinikäinen sairaus. HS-hoito kehittyy kuitenkin edelleen vastaamaan tarpeitamme ja auttaa meitä hallitsemaan sairauden kivuliaita oireita. Jos sinulla on diagnoosi varhaisessa vaiheessa ja aloitat hoidon, voit nauttia erittäin hyvästä elämänlaadusta.

6. Sen henkiset vaikutukset ovat yhtä haitallisia

HS vaikuttaa enemmän kuin vain kehosi. Monilla HS-potilailla on mielenterveysongelmia, kuten masennus, ahdistus ja alhainen itsetunto. HS: ään liittyvä leima voi saada ihmiset häpeään kehostaan. Heillä voi olla helpompaa eristää itsensä kuin kohdata vieraita.

7. HS-potilailla voi olla rakastava, tukeva kumppani

Voit saada HS: n ja löytää silti rakkauden. Kysymykseni, jota en kysynyt HS: stä, on kuinka kertoa potentiaaliselle kumppanille siitä. HS-yhteydenotto kumppanisi kanssa voi olla pelottavaa, koska et tiedä kuinka he reagoivat. Mutta suurin osa ihmisistä on halukkaita kuuntelemaan ja oppimaan. Jos kumppanisi vastaa kielteisesti, ehkä hän ei ole henkilö sinulle! Voit myös jakaa tämän artikkelin heidän kanssaan keskustelun aikana.

8. Se ei ole niin harvinaista kuin luulet

Kun aloin puhua HS: stäni, kaksi pienen yliopistoni ihmistä viestivät minulle sanoakseni, että heillä oli myös se. Luulin olevani yksin HS-laitteissani, mutta näin nämä ihmiset joka päivä! HS voi vaikuttaa jopa 4 prosenttiin maailman väestöstä. Kontekstin kannalta se on suunnilleen sama prosenttiosuus ihmisistä, joilla on luonnollisesti punaiset hiukset!

9. HS-yhteisö on suuri ja vieraanvarainen

Ensimmäinen löysin HS-yhteisö oli Tumblr-sivustolla, mutta Facebook on täynnä myös HS-ryhmiä! Nämä verkkoyhteisöt ovat niin lohduttavia, kun koet kovan ajan. Voit valita viestin itsestäsi tai selata ja lukea muiden jäsenten viestejä. Joskus riittää vain tieto siitä, että et ole yksin.

Saat lisätietoja tuen löytämisestä käymällä Hidradenitis Suppurativa -säätiössä ja kansainvälisessä Hidradenitis Suppurativa -verkostossa.

Ottaa mukaan

Asuminen HS: n kanssa voi olla aluksi pelottavaa. Mutta asianmukaisella hoidolla ja vahvalla tukijärjestelmällä voit elää täyden ja onnellisen elämän. Et ole yksin. Ja HS: tä ympäröivä leima tulee vähemmän näkyväksi, jos jatkamme muiden koulutusta ja lisäämme tietoisuutta kunnosta. Toivottavasti jonain päivänä se ymmärretään aknana ja ekseemana.

Maggie McGill on luova introvertti, joka tuottaa rasvaa ja outoa muoti- ja elämäntapa-sisältöä heidän YouTube-kanavalleen ja blogiinsa. Maggie asuu aivan Washingtonin ulkopuolella, ja D.C. Maggien tavoitteena on käyttää heidän video- ja tarinankerronnan taitojaan inspiroida, luoda muutosta ja olla yhteydessä yhteisöön. Löydät Maggien Twitteristä, Instagramista ja Facebookista.