Lapset elävät MS: n kanssa, Too: One Family's Story

Sisältö

• Matka diagnoosiin
• Hoidon aloittaminen
• Neuvoja muille perheille
• Tuen löytäminen MS-yhteisöstä
• Etsitään tapoja lisätä hauskaa
• Terveellisten elämäntapavalintojen tekeminen perheenä
• Tiiminä oleminen ja pysyminen yhdessä
• Nouto

Valdez-perheen olohuoneessa on pöytä, joka on kasattu korkealle astioilla, joissa on värikkäitä hanhenmakuista ainetta. Tämän "liman" tekeminen on 7-vuotiaan Aaliyahin suosikki harrastus. Hän tekee uuden erän joka päivä lisäämällä kimallusta ja kokeilemalla erilaisia ​​värejä.

"Se on kuin kitti, mutta se venyy", Aaliyah selitti.

Goo pääsee kaikkialle ja ajaa Aaliyahin isän Taylorin hieman hulluksi. Perheen Tupperware-astiat ovat loppuneet: ne ovat kaikki täynnä limaa. Mutta hän ei käske häntä lopettamaan. Hän uskoo, että toiminta voi olla terapeuttista, koska se saa Aaliyahin keskittymään ja leikkimään käsillään.

6-vuotiaana Aaliyah diagnosoitiin multippeliskleroosi (MS). Nyt hänen vanhempansa, Carmen ja Taylor, tekevät kaikkensa varmistaakseen, että Aaliyah pysyy terveenä ja että hänellä on onnellinen, aktiivinen lapsuus. Tähän sisältyy Aaliyahin vieminen hauskaksi harrastukseksi MS-hoitojensa jälkeen ja sen antaminen käsityöeränsä limaa.

MS on tila, jota ei yleensä liitetä lapsiin. Useimmilla MS-tautia sairastavilla ihmisillä diagnosoidaan 20-50-vuotiaat, National MS Societyn mukaan. Mutta MS vaikuttaa lapsiin useammin kuin luulisi. Itse asiassa Cleveland Clinic toteaa, että lapsuuden MS voi edustaa jopa 10 prosenttia kaikista tapauksista.

"Kun minulle kerrottiin, että hänellä oli MS, olin järkyttynyt. Olin kuin: "Ei, lapset eivät saa MS: tä." Se oli erittäin vaikeaa ", Carmen kertoi Healthline -palvelulle.

Siksi Carmen loi Aaliyahille Instagramin lisäämään tietoisuutta lapsuuden MS: stä. Tilillä hän jakaa tarinoita Aaliyahin oireista, hoidoista ja jokapäiväisestä elämästä.

"Olin ollut yksin koko vuoden ajattelemalla, että olen ainoa maailmassa, jolla on niin nuori tytär, jolla on MS", hän sanoi. "Jos voin auttaa muita vanhempia, muita äitejä, olen enemmän kuin onnellinen."

Vuosi Aaliyahin diagnoosista on ollut vaikea Aaliyahille ja hänen perheelleen. He jakavat tarinansa levittääkseen tietoisuutta lasten MS: n todellisuudesta.

Matka diagnoosiin

Aaliyahin ensimmäinen oire oli huimaus, mutta ajan myötä oireita ilmeni enemmän. Hänen vanhempansa huomasivat, että hän näytti vapisevalta, kun he herättivät hänet aamulla. Sitten eräänä päivänä puistossa Aaliyah putosi. Carmen näki vetävänsä oikeaa jalkaa. He menivät lääkärin vastaanotolle ja lääkäri ehdotti, että Aaliyahilla saattaa olla pieni nyrjähdys.

Aaliyah lopetti jalkansa vetämisen, mutta kahden kuukauden aikana ilmeni muita oireita. Hän alkoi kompastella portaita pitkin. Carmen huomasi, että Aaliyahin kädet tärisivät ja että hänellä oli vaikeuksia kirjoittaa. Opettaja kuvasi hetkeä, jolloin Aaliyah näytti hämmentyneeltä, ikään kuin hän ei tiennyt missä hän oli. Samana päivänä hänen vanhempansa veivät hänet lastenlääkäriin.

Aaliyahin lääkäri suositteli neurologisia testejä, mutta tapaamisen saaminen vie noin viikon. Carmen ja Taylor olivat samaa mieltä, mutta sanoivat, että jos oireet pahenevat, he menisivät suoraan sairaalaan.

Tuon viikon aikana Aaliyah alkoi menettää tasapainoa ja kaatua, ja hän valitti päänsärkyistä. "Henkisesti hän ei ollut itse", Taylor muisteli. He veivät hänet ER: ään.

Sairaalassa lääkärit määräsivät testit, kun Aaliyahin oireet pahenivat. Kaikki hänen testit näyttivät normaaleilta, kunnes he tekivät täydellisen MRI-tutkimuksen hänen aivoistaan, jotka paljastivat vaurioita. Neurologi kertoi heille, että Aaliyahilla oli todennäköisesti MS.

"Menetimme tyytyväisyytemme", Taylor muisteli. ”Se oli tunne kuin hautajaiset. Koko perhe tuli. Se oli vain elämämme pahin päivä. "

Kun he toivat Aaliyahin kotiin sairaalasta, Taylor kertoi tuntevansa eksyneitä. Carmen vietti tuntikausia etsimällä tietoja Internetistä. "Olimme juuttuneet masennukseen heti", Taylor kertoi Healthlinelle. "Meillä oli tässä uusi asia. Meillä ei ollut tietoisuutta. "

Kaksi kuukautta myöhemmin, toisen MRI-tutkimuksen jälkeen, Aaliyahin MS-diagnoosi vahvistettiin ja hänet lähetettiin Dr.Leg Lindan yliopiston lääketieteellisen keskuksen erikoislääkäri Gregory Aaenille. Hän puhui perheen kanssa heidän vaihtoehdoistaan ​​ja antoi heille esitteitä käytettävissä olevista lääkkeistä.

Tohtori Aaen suositteli, että Aaliyah aloittaisi hoidon heti taudin etenemisen hidastamiseksi. Mutta hän myös kertoi heille, että he voisivat odottaa. Oli mahdollista, että Aaliyah voisi mennä kauan ilman uutta hyökkäystä.

Perhe päätti odottaa. Negatiivisten sivuvaikutusten mahdollisuus näytti ylivoimaiselta niin nuorelle kuin Aaliyah.

Carmen tutki täydentäviä hoitomuotoja, jotka saattavat auttaa. Useiden kuukausien ajan Aaliyah näytti pärjäävän hyvin. "Meillä oli toivoa", Taylor sanoi.

Hoidon aloittaminen

Noin kahdeksan kuukautta myöhemmin Aaliyah valitti "näkemästä kaksi kaikkea", ja perhe palasi sairaalaan. Hänelle diagnosoitiin optinen neuriitti, MS: n oire, jossa näköhermo tulehtuu. Aivotutkimus osoitti uusia vaurioita.

Tohtori Aaen kehotti perhettä aloittamaan Aaliyahin hoidossa. Taylor muistutti lääkärin optimismista, että Aaliyahilla on pitkä elämä ja hänellä on kaikki kunnossa, kunhan he alkavat taistella tautia vastaan. "Otimme hänen energiansa ja sanoimme:" OK, meidän on tehtävä tämä. ""

Lääkäri suositteli lääkitystä, joka vaati Aaliyahia saamaan seitsemän tunnin infuusion kerran viikossa neljän viikon ajan. Ennen ensimmäistä hoitoa sairaanhoitajat antoivat Carmenille ja Taylorille tiedon riskeistä ja sivuvaikutuksista.

"Se oli vain kauheaa sivuvaikutusten tai tapahtumien takia", Taylor sanoi. "Olimme kyyneleitä, molemmat."

Taylor sanoi, että Aaliyah itki toisinaan hoidon aikana, mutta Aaliyah ei muista, että se olisi järkyttynyt. Hän muisti, että hän halusi eri aikoina isänsä, äitinsä tai sisarensa pitävän kättään - ja niin he pitivätkin. Hän muisti myös, että hänen täytyi leikkiä talossa ja ratsastaa vaunussa odotushuoneessa.

Yli kuukautta myöhemmin Aaliyahilla menee hyvin. "Hän on hyvin aktiivinen", Taylor kertoi Healthlinelle. Aamulla hän huomaa edelleen jonkin verran ravistelua, mutta lisäsi, että "koko päivän ajan hän tekee hyvin".

Neuvoja muille perheille

Valdezin perhe on löytänyt tapoja pysyä vahvana Aaliyahin diagnoosin jälkeen haastavien hetkien kautta. "Olemme erilaisia, olemme lähempänä", Carmen kertoi Healthlinelle. Perheille, joilla on MS-diagnoosi, Carmen ja Taylor toivovat oman kokemuksensa ja neuvojensa olevan hyödyllisiä.

Tuen löytäminen MS-yhteisöstä

Koska lapsuuden MS on suhteellisen harvinaista, Carmen kertoi Healthlinelle, että aluksi oli vaikea löytää tukea. Mutta osallistuminen laajempaan jäsenvaltioiden yhteisöön on auttanut. Äskettäin perhe osallistui Walk MS: Greater Los Angelesiin.

”Siellä oli paljon ihmisiä, joilla oli paljon positiivisia tunnelmia. Energia, koko ilmapiiri oli mukavaa ”, Carmen sanoi. "Me kaikki nautimme siitä perheenä."

Myös sosiaalinen media on ollut tuen lähde. Instagramin kautta Carmen on yhteydessä muihin vanhempiin, joilla on pieniä lapsia, joilla on MS. He jakavat tietoa hoidoista ja siitä, miten heidän lapsensa menevät.

Etsitään tapoja lisätä hauskaa

Kun Aaliyahilla on tapaamisia kokeita tai hoitoja varten, hänen vanhempansa etsivät tapaa lisätä hauskaa päivään. He saattavat mennä syömään tai antamaan hänen valita uuden lelun. "Yritämme aina tehdä siitä hauskaa hänelle", Carmen sanoi.

Hauskan ja käytännöllisyyden lisäämiseksi Taylor osti vaunun, jolla Aaliyah ja hänen neljävuotias veljensä voivat ajaa yhdessä. Hän osti sen Walk: MS: ää ajatellen, jos Aaliyah väsyisi tai huimaantui, mutta hän ajattelee, että he käyttävät sitä muihin retkiin. Hän on varustanut sen varjolla suojaamaan lapsia auringolta.

Aaliyahilla on myös uusi täytetty leluapina, jonka hän sai herra Oscar Monkeylta, voittoa tavoittelemattomalta organisaatiolta, joka on omistettu auttamaan MS-potilaiden yhteydenpitoa toisiinsa. Järjestö tarjoaa ”MS-apinoita”, jotka tunnetaan myös Oscar-kavereina, kaikille MS-lapsille, jotka pyytävät sitä. Aaliyah antoi apinalleen nimen Hannah. Hän haluaa tanssia hänen kanssaan ja ruokkia omenoita, Hannahin suosikkiruokaa.

Terveellisten elämäntapavalintojen tekeminen perheenä

Vaikka MS: lle ei ole erityistä ruokavaliota, syöminen hyvin ja terveelliset elämäntavat voivat olla hyödyllisiä kaikille, joilla on krooninen sairaus - myös lapsille.

Valdez-perheelle tämä tarkoittaa pikaruokien välttämistä ja ravintoaineiden lisäämistä aterioihin. "Minulla on kuusi lasta ja he ovat kaikki nirsoita, joten piilottelen siellä vihanneksia", Carmen sanoi. Hän yrittää sekoittaa vihanneksia, kuten pinaattia, ruokaan ja lisätä mausteita, kuten inkivääriä ja kurkumaa. He alkoivat myös syödä quinoaa riisin sijaan.

Tiiminä oleminen ja pysyminen yhdessä

Taylor ja Carmen totesivat, että heillä on erilaiset vahvuudet Aaliyahin tilan hallinnassa. He ovat molemmat viettäneet aikaa Aaliyahin kanssa sairaalassa ja lääkärin vastaanotolla, mutta Taylor on usein vanhempi hänen vierellään vaikeissa testeissä. Hän esimerkiksi lohduttaa häntä, jos hän pelkää MRI-kuviensa edessä. Toisaalta Carmen osallistuu enemmän MS: n tutkimiseen, kommunikointiin muiden perheiden kanssa ja tietoisuuden lisäämiseen tilasta. "Täydennämme toisiaan hyvin tässä taistelussa", Taylor sanoi.

Aaliyahin tila toi myös muutoksia sisaruksiinsa. Heti diagnoosinsa jälkeen Taylor pyysi heitä kohtelemaan häntä erityisen mukavasti ja kärsivällisesti häntä. Myöhemmin asiantuntijat kehottivat perhettä kohdelemaan Aaliyahia normaalisti, jotta hän ei kasva vartioituna. Perhe on edelleen suunnittelemassa muutoksia, mutta Carmen sanoi, että kaiken kaikkiaan heidän lapsensa taistelevat vähemmän kuin aiemmin. Taylor lisäsi: "Kaikki ovat käsitelleet sitä eri tavalla, mutta olemme kaikki hänen kanssaan."

Nouto

"Haluan vain maailman tietävän, että tämän nuoret lapset sairastavat MS: n", Carmen kertoi Healthline. Yksi perheen kohtaamista haasteista tänä vuonna oli Aaliyahin diagnoosin aiheuttama eristäytymisen tunne. Mutta yhteyden muodostaminen suurempaan MS-yhteisöön on tehnyt eron. Carmen sanoi käyneensä Walkilla: MS auttoi perhettä tuntemaan itsensä vähemmän yksin. "Näet niin monia ihmisiä, jotka ovat samassa taistelussa kuin sinä, joten tunnet olevasi vahvempi", hän lisäsi. "Näet kaiken heidän keräämänsä rahat, joten toivottavasti jonain päivänä on parannuskeino."

Toistaiseksi Taylor kertoi Healthlinelle: "Otamme yhden päivän kerrallaan." He kiinnittävät tarkkaa huomiota Aaliyan ja hänen sisarustensa terveyteen. "Olen kiitollinen jokaisesta yhdessä vietetystä päivästä", Taylor lisäsi.