Myelofibroosi: ennuste ja elinajanodote

Sisältö

• MF: n mukana olevan kivun hallinta
• MF: n hoidon sivuvaikutukset
• Ennuste MF: lle
• Selviytymisstrategiat

Mikä on myelofibroosi?

Myelofibroosi (MF) on eräänlainen luuydinsyöpä. Tämä tila vaikuttaa siihen, miten kehosi tuottaa verisoluja. MF on myös etenevä sairaus, joka vaikuttaa jokaiseen ihmiseen eri tavalla. Joillakin ihmisillä on vakavia oireita, jotka etenevät nopeasti. Toiset voivat elää vuosia ilman mitään oireita.

Lue lisää MF: stä, mukaan lukien tämän taudin näkymät.

MF: n mukana olevan kivun hallinta

Yksi MF: n yleisimmistä oireista ja komplikaatioista on kipu. Syyt vaihtelevat ja voivat sisältää:

• kihti, joka voi johtaa luu- ja nivelkipuun
• anemia, joka johtaa myös väsymykseen
• hoidon sivuvaikutus

Jos sinulla on paljon kipuja, keskustele lääkärisi kanssa lääkkeistä tai muista tavoista pitää se hallinnassa. Kevyt liikunta, venyttely ja riittävä lepo voivat myös auttaa hallitsemaan kipua.

MF: n hoidon sivuvaikutukset

Hoidon sivuvaikutukset riippuvat monista eri tekijöistä. Kaikilla ei ole samoja sivuvaikutuksia. Reaktiot riippuvat sellaisista muuttujista kuin ikäsi, hoitosi ja lääkeannos. Haittavaikutuksesi voivat liittyä myös muihin sairauksiin, joita sinulla on tai on ollut aiemmin.

Jotkut yleisimmistä hoidon haittavaikutuksista ovat:

• pahoinvointi
• huimaus
• kipu tai pistely käsissä ja jaloissa
• väsymys
• hengenahdistus
• kuume
• väliaikainen hiustenlähtö

Haittavaikutukset häviävät yleensä hoidon päättymisen jälkeen. Jos olet huolissasi sivuvaikutuksistasi tai sinulla on vaikeuksia hallita niitä, keskustele lääkärisi kanssa muista vaihtoehdoista.

Ennuste MF: lle

MF: n näkymien ennustaminen on vaikeaa ja riippuu monista tekijöistä.

Vaikka lavastusjärjestelmää käytetään monien muiden syöpätyyppien vakavuuden mittaamiseen, MF: lle ei ole lavastusjärjestelmää.

Lääkärit ja tutkijat ovat kuitenkin tunnistaneet joitain tekijöitä, jotka voivat auttaa ennustamaan henkilön näkymiä. Näitä tekijöitä käytetään kansainvälisessä ennustepisteytysjärjestelmässä (IPSS) auttamaan lääkäreitä ennustamaan keskimääräiset eloonjäämisvuodet.

Yhden alla olevan tekijän täyttäminen tarkoittaa, että keskimääräinen eloonjäämisaste on kahdeksan vuotta. Kolmen tai useamman tapaaminen voi alentaa odotetun eloonjäämisasteen noin kahteen vuoteen. Näitä tekijöitä ovat:

• yli 65-vuotiaita
• kokee koko kehoon vaikuttavia oireita, kuten kuumetta, väsymystä ja laihtumista
• joilla on anemia tai alhainen punasolujen määrä
• joilla on epänormaalin korkea valkosolujen määrä
• verenkierron (kypsymättömien valkosolujen) verenkierto on yli 1 prosentti

Lääkäri voi myös harkita verisolujen geneettisiä poikkeavuuksia määrittääkseen näkymänne.

Ihmiset, jotka eivät täytä mitään edellä mainituista kriteereistä, lukuun ottamatta ikää, katsotaan pieniriskisiksi ja niiden eloonjäämisen mediaani on yli 10 vuotta.

Selviytymisstrategiat

MF on krooninen, elämää muuttava sairaus. Diagnoosin ja hoidon selviäminen voi olla vaikeaa, mutta lääkäri ja terveydenhuollon tiimi voivat auttaa. On tärkeää kommunikoida heidän kanssaan avoimesti. Tämä voi auttaa sinua tuntemaan olosi mukavaksi saamasi hoidon suhteen. Jos sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita, kirjoita ne mieleesi, jotta voit keskustella niistä lääkärisi ja sairaanhoitajasi kanssa.

MF: n kaltaisen progressiivisen taudin diagnosointi voi aiheuttaa mielenterveydelle ja kehollesi lisää stressiä. Pidä huolta itsestäsi. Oikein syöminen ja lievä liikunta, kuten kävely, uinti tai jooga, antavat sinulle energiaa. Se voi myös auttaa poistamaan mielesi stressistä, joka liittyy MF: n saamiseen.

Muista, että on hyvä etsiä tukea matkan aikana. Keskustelu perheen ja ystävien kanssa voi auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän eristetyksi ja tuetummaksi. Se auttaa myös ystäviäsi ja perhettäsi oppimaan tukemaan sinua. Jos tarvitset heidän apua päivittäisissä tehtävissä, kuten kotitöissä, ruoanlaitossa tai kuljetuksessa - tai jopa vain kuunnellaksesi sinua - on hyvä kysyä.

Joskus et halua jakaa kaikkea ystävien tai perheen kanssa, ja se on myös hieno. Monet paikalliset ja online-tukiryhmät voivat auttaa sinua yhteydenpitoon muihin MF: n tai vastaavien olosuhteiden kanssa eläviin ihmisiin. Nämä ihmiset voivat kertoa kokemastasi ja tarjota neuvoja ja rohkaisua.

Jos diagnoosi alkaa tuntea sinut hukkua, harkitse keskustelua koulutetun mielenterveysalan ammattilaisen, kuten neuvonantajan tai psykologin, kanssa. Ne voivat auttaa sinua ymmärtämään ja selviytymään MF-diagnoosistasi syvemmällä tasolla.