Nivelreuma: Twitterin parhaat puolet

Sisältö

• Amerikan reumatologian korkeakoulu
• Anna Evangeline
• Niveltulehdus
• Arthritis Foundation
• Artriitin kansallinen tutkimussäätiö
• Ashley Boynes-Shuck
• CreakyJoints
• Hurt Blogger
• Jonathan Hausmann MD
• Kate Mitchell
• Kelly Young
• Leslie Rott, MHA PhD
• Kansallinen nivelreumayhdistys
• RA kaveri
• Rick Phillips Ed.D.

Kun ajattelet niveltulehduksia, mikä tulee mieleen? Monille se on sumea henkinen kuva. Miljoonille amerikkalaisille niveltulehduksen kuva on kuitenkin tuskallinen.

Termi niveltulehdus viittaa yli 100 erityyppiseen liittyvään tilaan. Esimerkiksi nivelreuma (RA) on tulehduksellinen artriitti, ja se vaikuttaa yli 1,3 miljoonaan ihmiseen Yhdysvalloissa, joista noin 75 prosenttia on naisia.

RA: ta kutsutaan usein myös ”näkymättömäksi” krooniseksi sairaudeksi, koska sen yleisimmät oireet - tulehdus, niveljäykkyys ja sisäinen kipu - ovat vaikeaa, ellei mahdotonta nähdä paljaalla silmällä. Ja leimahduksien luonne tarkoittaa, että RA voi vaihdella vähäisestä häirinnästä yhtenä päivänä seuraavan heikentämiseen. Ihmiset, joilla on näkymättömiä kroonisia sairauksia, kuten RA, voivat kokea leimautumista tai kohdata syrjintää niihin nähden, jotka eivät usko tai ymmärrä olevansa sairaita. Monille tämä leima on este siitä puhumiselle, ja voi vaikuttaa kielteisesti siihen, kuinka he suhtautuvat itseensä.

Henkilökohtaisten kokemusten jakaminen ja myyttien purkaminen edistää ymmärrystä ja voi auttaa vähentämään leimautumista ja syrjintää. Tässä ovat parhaat Twitter-tilit, joita voi seurata, jotta saat uutisia, tarinoita, vinkkejä ja tukea RA-yhteisöltä.

Amerikan reumatologian korkeakoulu

Twitterissä American Reumatology College edistää tietoisuutta paitsi reumasairauksista, myös reumatologian alalta. Tältä tililtä löydät tietoja reumatologiakonferensseista, resursseista ja työkaluista, joilla osallistuminen liikkeeseen edistää reumatologiaa.

Seuraa heitä @ACRheum

Anna Evangeline

Anna on itseään julistanut RA-soturi. Hänen Twitter-kahvansa viittaa useisiin lonkkakorvauksiin, joita hänellä on ollut RA: sta johtuen, vaikka leikkaukset eivät ole estäneet häntä olemasta kovaa urheilijaa. Twiitit vaihtelevat henkilökohtaisista poliittisiin ja # kronisiin elämän todellisuuksiin.

Seuraa häntä @sixhips

Niveltulehdus

Isossa-Britanniassa toimivan ”Arthritis Digest” -lehden Twitter-käsivarsi, täältä saat viimeisimmän artriittitutkimuksen alimmaisen kuvauksen. Heidän artikkeleissaan esitetään yhteenveto viimeaikaisten tutkimusten tuloksista, uusista sovelluksista, joista voi olla apua niveltulehduksen kärsiville, ja paljon muuta. Tämä on hieno tapa seurata, jos pysyminen ajan tasalla RA-tutkimuksesta on sinulle tärkeää.

Seuraa heitä @ArthritisDigest

Arthritis Foundation

Yhdysvaltalaisen artriittisäätiön ylläpitämä, tämä kahva jakaa tonneja tosiasioita niveltulehduksesta (ei vain RA), plus resursseja, vinkkejä ja yhteisön tukea. Säätiö osallistuu myös niveltulehdusta koskeviin Twitter-keskusteluihin muiden asiantuntijatilien kanssa (joista monet ovat tässä luettelossa!). Seuraa, jos haluat tuntea olevansa osa joukkuetta muutettaessa niveltulehduksen maisemaa.

Seuraa heitä @ArthritisFdn

Artriitin kansallinen tutkimussäätiö

Artriitin kansallisen tutkimuksen säätiön tweetit, joiden tavoitteena on parantaa niveltulehduksen parantamista, ovat suunnattu tietoisuuden lisäämiseen ja tukemiseen keskustelujen, konferenssien ja hyväntekeväisyysmahdollisuuksien kautta. Säätiö jakaa myös henkilökohtaiset tilit niveltulehduksista ja kroonisista autoimmuunisairauksista elävistä ihmisistä.

Seuraa heitä @ArthritisNRF

Ashley Boynes-Shuck

Ashley Boynes-Shuck on terveysvalmentaja, puolestapuhuja ja kirjojen kirjoja “Sick Idiot” ja “Chronically Positive”. Hän asuu RA: n, samoin kuin useiden muiden kroonisten sairauksien, kanssa ja pyrkii levittämään positiivisuutta ja ymmärrystä online-läsnäolonsa kautta. Katso hänen blogiaan ja seuraa häntä Twitterissä, jos etsit inspiroivia kuvia ja positiivisuutta vain oikealla määrällä todellista puhetta.

Seuraa häntä @ArthritisAshley

CreakyJoints

CreakyJoints on levittänyt tietoisuutta niveltulehduksesta ja tukenut niveltulehdusyhteisöä laajasti vuodesta 1999. Heidän tweettinsä vaihtelevat päivittäisistä sairauden perustiedoista, jotka on merkitty # Arthritis365, keskusteluihin, kuten #CreakyChats, #JointDecisions ja #RheumChat, koskeviin tietoihin. . Seuraa uudelleentwiittaavia tosiasioita ja kannattavaa keskustelua.

Seuraa heitä @CreakyJoints

Hurt Blogger

Britt, Hurt Blogger, on RA-puolustaja ja bloggaaja sekä henkilökohtaisesti että ammattimaisesti. Brittin tweetit ovat keskustelevia ja tarjoavat kurkistuksen usein turhauttavaan kokemukseen, joka on elämä RA: n kanssa. Tarkista hänen tilinsä kyselyt, meemit ja yhteisvastuu.

Lähetä hänelle @HurtBlogger

Jonathan Hausmann MD

Ammattilainen reumatologi, Bostoniin erikoistunut tohtori Hausmann tweetti lääketieteellisistä uutisista ja viimeisimmistä artikkeleista niveltulehduksesta sekä laajemmista keskusteluista lääketieteen alalla, kuten tekniikan muuttuvasta roolista lääketieteessä. Hausmann ylläpitää myös verkkosivustoa, jossa on enemmän resursseja autoinflammatorisista sairauksista. MD-asemansa mukaisesti Hausmannin tweetit voivat olla erityisen mielenkiintoisia niille, jotka eivät ajattele pientä lääketieteellistä lingoa.

Lähetä hänelle @hausmannMD

Kate Mitchell

Kate "melkein} suuri" Mitchell on kirjailija, jolla on tulehduksellinen niveltulehdus ja fibromyalgia. Suurin osa hänen tweetidestään linkittää Mitchellin kirjoittamiin kroonisiin sairauksiin ja sen kanssa elämiseen, kun taas loput ajasta hänen tweettinsä ovat eklektinen sekoitus matkaa, muotia ja hauskaa!

Seuraa häntä @kmitchellauthor

Kelly Young

Kuten hänen kahvansa myöntää, Kelly Young on RA-soturi. Hän ylläpitää samannimistä blogia ja jakaa viestejä Twitterin kautta. Hänen sisältönsä sisältää tietoa lääketieteellisestä tutkimuksesta, ajankohtaisia ​​ajatuksia RA: sta, RA: n henkilökohtaista tiliä ja resursseja RA-potilaita tukeville. Seuraa häntä harkittujen kommenttien kanssa asumisesta RA: n kanssa.

Seuraa häntä @rawarrior

Leslie Rott, MHA PhD

Leslie Rott -tilin seuraaminen tuntuu seuraavan ystävää. Tohtori, bloggaaja ja terveyden puolestapuhujat tweettivät kokemuksistaan ​​elää RA: n ja lupuksen suhteen, mutta jakaa myös henkilökohtaisia ​​kuvia, joita ei ole nimenomaisesti sidottu sairauteen. Rott kertoo myös ammatillisista viesteistään siitä, millaista on kroonisen sairauden kanssa eläminen, kuten kuinka puhua siitä työssä.

Seuraa häntä @LeslieRott

Kansallinen nivelreumayhdistys

Kansallinen nivelreumayhdistys on potilaiden johtama hyväntekeväisyysjärjestö ja ainoa Yhdistyneessä kuningaskunnassa omistautunut kokonaan RA: han liittyvien palvelujen ja tietoisuuden edistämiseen. Twitterissä he jakavat viimeisimmät virstanpylväät RA-tutkimuksessa sekä omissa ponnisteluissaan ja järjestävät keskusteluja RA: sta ja juvenilaisesta idiopaattisesta niveltulehduksesta (JIA). Tili ilmoittaa myös hyväntekeväisyystoiminnoista, kuten äskettäisestä Ride Londonista, ja hyväntekeväisyystapaamisista.

Seuraa heitä @NRAS_UK

RA kaveri

RA Guy on bloggaaja ja RA Guy -säätiön perustaja. Se on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka pyrkii ympäröimään RA-ihmisiä tuella, jota he tarvitsevat elääkseen sairauden yläpuolella. Hänen Twitter-kahvansa heijastaa tätä yhteisön tavoitetta, koska RA Guy lähettää kysymyksiä (ja vastauksia), seuraajien luomia meemiä ja yhteisvastuun ja tuen viestejä. Joka keskiviikko hän tweetstaa kuvan sytytetystä kynttilästä ihmisille, jotka kärsivät kroonisesta kipusta, masennuksesta ja siihen liittyvistä sairauksista.

Seuraa häntä @RA_Guy

Rick Phillips Ed.D.

Rick Phillipsin tilillä on tarkoitus keskustella kroonisesta sairaudesta.Myöhässä, hän on mainostanut #RAblog-viikkoa (26. syyskuuta - 2. lokakuuta) ja osallistunut verkkokeskusteluihin. Sisällöstä riippumatta hänen tweetidessään on usein vähän huumoria heille. Phillips hallinnoi myös RA Diabetesia, verkkosivustoa ja blogia, jolla on resursseja elää näiden kahden tilan yhteydessä.

Seuraa häntä @LawrPhil