Tämä krooninen ihosairaus melkein pilasi my treffini-elämäni

Sisältö

• Häpeästä vihaan
• Paine olla täydellinen

Jos joku hylkää sinut jostakin, jota et voi hallita, he ovat ongelma. Et sinä.

Yksitoista vuotta sitten minulle diagnosoitiin harvinainen tila, nimeltään hidradenitis suppurativa (HS). Se on krooninen ihosairaus, johon liittyy kivuliaita muhkeita, kyhmyjä ja arpia.

En tiennyt oikein, mitä se merkitsisi minulle tuolloin, mutta se on ollut osa elämääni joka päivä siitä lähtien.

Suurimmalla osalla diagnosoituja ihmisiä on paljon edistyneempi vaihe kuin minulla oli diagnoosini aikana. Monilla on nolo nähdä lääkäri, kun he osoittavat ensimmäisiä oireita, koska HS vaikuttaa enimmäkseen nivun ja rintojen ympäröiviin alueisiin.

Lopulta pienet kuopat muuttuvat syväksi leesioiksi, jotka helposti tarttuvat, mikä johtaa arpiin.

Minulla on onni olla vain kohtalainen tapaus, mutta minulla on silti runsaasti arpia rintojen ja nivusi ympärillä. HS aiheuttaa myös vähäistä kipua päivittäin. Huonoina päivinä kipu voi antaa minun yrittää ajatella, puhumattakaan kävelemään.

Teini-ikäisenä huomasin pieniä kohoumia jaloillaan ja kainaloissani ja menin lääkärini puoleen saadakseni ne ulos. Osoittautuu, että hän ei ollut oikein varma siitä, mitkä he olivat, joten hän lähetti minut ihotautilääkärille.

Tämä oli ensimmäinen kerta, kun tunsin, että lääkärillä ei ehkä ole kaikkia vastauksia. Olin hieman peloissani, mutta ajattelin, että hän oli vain liian varovainen.

Möhköt olivat ehkä herneen kokoisia. Ne olivat punaisia ​​ja kipeitä, mutta ei oikeastaan ​​ongelma. En usko, että niistä olisi mitään erityisen pelottavaa, vain jatkoa normaalille teini-ikäiselle aknalleni.

Onneksi ihotautilääkäri oli hyvä. Hän tunnisti heidät heti HS: n varhaisina merkkeinä.

Niin helpottuneena kuin sain vihdoinkin nimen sairaudelle, en todellakaan ymmärtänyt tarkalleen, mitä se tarkoitti minulle. Etenemisvaiheet selitettiin, mutta ne tuntuivat kaukaiselta todellisuudelta, joka tapahtuisi jollekin muulle. Ei minulle.

On melko epätavallista, että se diagnosoidaan HS: n varhaisvaiheissa, koska pienet palamat voidaan helposti sekoittaa follikuliittiin, sisään kasvaneisiin karvoihin tai akneen.

Sen arvioidaan olevan noin 2 prosentilla Pohjois-Amerikan väestöstä HS. HS on yleisempi naisilla, ja sillä on taipumus kehittyä murrosiän jälkeen.

Se on myös todennäköisesti geneettinen. Isäni ei koskaan diagnosoitu, mutta hänellä oli samanlaisia ​​oireita. Hän kuoli kauan sitten, joten en koskaan tiedä, mutta on mahdollista, että hänellä oli myös HS.

Valitettavasti tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa.

Minulla on ollut kaikenlaisia ​​antibiootteja, ilman että mikään niistä ei vaikuta muutokseen. Yksi hoitomuoto, jota en ole kokeillut, on immunosuppressantti adalimumabi, koska tilani ei ole riittävän vakava perustelemaan sitä. Ainakin tiedän, että se on siellä, jos tarvitsen sitä.

Häpeästä vihaan

Pian sen jälkeen, kun minulle tehtiin diagnoosi, näin Yhdistyneessä kuningaskunnassa esiintyvän kiusallisen kehon. Ohjelmassa ihmiset, joilla on "kiusallisiksi katsottuja" sairauksia, tulevat televisioon toivoen saavansa hoitoa.

Yhdessä jaksossa oli mies, jolla oli myöhäisvaiheinen HS. Hänellä oli vakavia arpia, joiden vuoksi hän ei pystynyt kävelemään.

Kaikki, jotka näkivät hänen arvensa ja paiseensa, reagoivat inhoa. En ollut tiennyt kuinka vakava HS oli, ja se sai minut pelkäämään ensimmäistä kertaa. Minulla oli silti vain lievä tapaus, enkä ollut edes ajatellut, että se olisi jotain mitä minun pitäisi häpeä tai hämmentää - toistaiseksi.

Menin yliopistoon ja aloin treffailla huolistani huolimatta. Mutta se ei mennyt hyvin.

Olin treffit kaveri ensimmäistä kertaa, ystävän ystävä. Olimme olleet muutama aikaisempi päivämäärä, ja sinä iltana olimme olleet baarissa ennen suuntautumistaan ​​asuntoni. Olin hermostunut, mutta innoissani. Hän oli taitava ja hauska, ja muistan kuinka pidin siitä, kuinka hän nauroi.

Kaikki muuttui makuuhuoneessani.

Kun hän otti rintaliivini, hän reagoi inhoan rintaani alla oleviin merkkeihin. Sanoin hänelle, että minulla oli joitain arpia, mutta ilmeisesti muutama punainen hitsaus oli hänelle liikaa.

Hän kertoi minulle, ettei ole enää kiinnostunut ja lähti. Istuin huoneessani itkien, häpeissään vartaloani.

Minulla oli tarkastus ihotautilääkärini pari viikkoa myöhemmin. Koska HS on harvinainen, hän pyysi lupaa saada hänet varjoava lääketieteellinen opiskelija.

Arvaa kuka se oli.

Jep, kaveri, joka hylkäsi minut.

Tämä hetki oli käännekohta minulle, kuinka ajattelin tilaani. Vaikka televisio-ohjelma oli asettanut minut takaisin ja häpeän, nyt olin vihainen.

Kun ihotautilääkärini selitti hänelle sairauden vakavuuden ja sen, että parannuskeinoa ei ole, makasin siellä alasti ja poltettavana. He katsoivat yli ja keskustelivat ruumiistani huomauttaen HS: n tunnuspiirteistä.

Mutta en ollut vihainen ruumiini suhteen. Olin vihainen tämän kaverin empatian puutteesta.

Hän lähetti minulle tekstin myöhemmin anteeksi. En vastannut.

Paine olla täydellinen

Vaikka se on saattanut olla käännekohta käsityksessäni HS: stä, minulla on silti vartaloon liittyviä kysymyksiä. Median opiskelija oli ensimmäinen yritys tutkia sukupuolta, ja hylkäämisen pelko sai minut takaisin pitkälle. En yrittänyt uudestaan ​​vuosia.

Oli pieni askel matkalla, joka sai minut lähemmäksi. Kasvaessani hyväksyäni kunnoni, minusta tuli myös mukavampaa vartaloani.

Hyväksyminen tuli pääosin koulutuksen kautta. Heittelin tutkimusta HS: n ympärille, luen lääketieteellisiä raportteja ja käyn kiinni muiden kanssa julkisilla foorumeilla. Mitä enemmän olen oppinut HS: stä, sitä paremmin ymmärsin, että se ei ollut jotain, mitä voisin hallita, tai jotain jota pidin häpeä.

Ikääntyessään myös potentiaaliset kumppanini. Kypsyysasteessa on suuri ero vain 4 vuodessa välillä 18–22. Tietäminen auttoi minua rauhoittamaan ennen kuin yritin treffailla uudelleen.

En myöskään yrittänyt satunnaista seksiä uudestaan ​​hyvin pitkään. Odotin, kunnes olin turvallisissa suhteissa jonkun kanssa, sellaisen henkilön kanssa, jonka tunsin olevan kypsä, tasapuolinen ja tiesin jo HS: stä.

Onneksi tämän huonon kokemuksen lisäksi kumppanini ovat tukeneet. Ihmiset voivat olla uskomattoman matalia, mutta kokemukseni mukaan suurin osa ihmisistä on melko hyväksyviä.

Monet meistä kokevat paineita saada täydelliset vartalonsa, varsinkin kun kyse on osista meitä, joita yleensä peittävät rintaliivit ja pikkuhousut. Meillä kaikilla on vartaloon liittyviä ahdistuksia, jotka valitaan jopa kymmeneen seksin ja treffin suhteen. Usein kyse on jostakin, jota emme voi hallita.

Todellisuus on, että hyväksyminen on ainoa tapa edetä. Jos joku hylkää sinut jostakin, jota et voi hallita, he ovat ongelma. Et sinä.

Se on minulle edelleen keskeneräistä työtä, mutta olen hitaasti hyväksymässä vartaloani ja ihoni. Nuorempien vuosieni häpeä ja häpeä ovat kadonneet vanhetessani. Voin tehdä vain vähän auttaakseni auttamaan HS: täni, mutta teen aikaa todella huolehtia itsestäni, kun se palaa.

Kun kirjoitan tätä, olen keskellä paisutusta. Olen tarpeeksi onnekas pystyessäni työskentelemään kotoa, mikä tarkoittaa, että voin välttää muuttoa niin paljon kuin mahdollista. Käytän antiseptisiä pesuja estämään tartuntoja, jotka voivat tapahtua erittäin helposti. Pieni määrä valkaisuainetta lisäämällä kylpyyn ja liottaminen voi auttaa paljon (keskustele asiasta lääkärin kanssa ennen kuin yrität tätä).

Ohitin tavallisesti leimahduksia ja työskentelin kivun läpi. Kesti kauan, että aloin priorisoida itseäni ja kehoni, mutta hyväksyn lopulta, että minun on pidettävä huolta itsestäni. Pyrin asettamaan itseni etusijalle, mutta kun kyse on HS: stä, olen oppinut, että minun on tehtävä.

Jos olet huolestunut HS: stä, kehotan sinua ottamaan yhteyttä dermatologiin mahdollisimman pian. Olen menettänyt lukumäärän siitä kuinka monelle lääkärille ja sairaanhoitajalle minun on pitänyt selittää oma tilani, koska tietoisuus on vasta hiljattain alkanut kasvaa.

Ja jos treffaidesi saa sinut hämmentymään tai häpeään jotain, jota et voi hallita, ota neuvooni ja jätä heidät.

Bethany Fulton on freelance-kirjoittaja ja toimittaja, joka sijaitsee Manchesterissa, Iso-Britannia.