Toissijaisen progressiivisen multippeliskleroosin ymmärtäminen

Sisältö

• Mikä on SPMS?
• Kuinka uusiutuvasta remissiosta MS tulee SPMS: ksi
• SPMS: n diagnosointi
• SPMS: n hoito
• Kliiniset tutkimukset
• Eteneminen
• Muuttajat
• Elinajanodote
• SPMS-näkymät

Mikä on SPMS?

Toissijainen progressiivinen multippeliskleroosi (SPMS) on multippeliskleroosin muoto. Sitä pidetään seuraavana vaiheena relapsoivan remisoituvan MS: n (RRMS) jälkeen.

SPMS: llä ei enää ole merkkejä remissiosta. Tämä tarkoittaa, että tila pahenee hoidosta huolimatta. Hoitoa suositellaan kuitenkin ajoittain vähentämään hyökkäyksiä ja toivottavasti hidastamaan vammaisuuden etenemistä.

Tämä vaihe on yleinen. Itse asiassa useimmat MS-potilaat kehittävät SPMS: n jossain vaiheessa, ellei tehokasta tautia modifioivaa hoitoa (DMT). SPMS: n merkkien tunteminen voi auttaa sinua havaitsemaan sen varhaisessa vaiheessa. Mitä nopeammin hoito alkaa, sitä paremmin lääkäri voi auttaa sinua vähentämään uusia oireita ja sairautesi pahenemista.

Kuinka uusiutuvasta remissiosta MS tulee SPMS: ksi

MS on krooninen autoimmuunisairaus, joka esiintyy eri muodoissa ja vaikuttaa ihmisiin eri tavoin. Johns Hopkins Medicine -lehden mukaan noin 90 prosentilla MS-potilaista diagnosoidaan aluksi RRMS.

RRMS-vaiheessa ensimmäisiä havaittavia oireita ovat:

• tunnottomuus tai kihelmöinti
• inkontinenssi (virtsarakon hallintaongelmat)
• muutokset näyssä
• kävelyvaikeuksia
• liiallinen väsymys

RRMS-oireet voivat tulla ja mennä. Joillakin ihmisillä ei ehkä ole oireita useita viikkoja tai kuukausia, ilmiötä kutsutaan remissioksi. Myös MS-oireet voivat palata, vaikka tätä kutsutaan flare-upiksi. Ihmiset voivat myös kehittää uusia oireita. Tätä kutsutaan hyökkäykseksi tai uusiutumiseksi.

Relapsi kestää tyypillisesti useita päiviä - useita viikkoja. Oireet voivat vähitellen pahentua aluksi ja sitten parantua vähitellen ajan myötä ilman hoitoa tai ennemmin IV-steroideilla. RRMS on arvaamaton.

Jossain vaiheessa monilla RRMS-potilailla ei ole enää remissioja tai äkillisiä relapseja. Sen sijaan niiden MS-oireet jatkuvat ja pahenevat ilman taukoja.

Jatkuvat, pahenevat oireet osoittavat, että RRMS on edennyt SPMS: ksi. Tämä tapahtuu yleensä 10-15 vuotta ensimmäisten MS-oireiden jälkeen. SPMS: ää voidaan kuitenkin viivästyttää tai jopa ehkäistä, jos se aloitetaan tehokkailla MS DMT: llä taudin alkuvaiheessa.

Samanlaisia ​​oireita esiintyy kaikissa MS-muodoissa. Mutta SPMS-oireet ovat progressiivisia eivätkä paranna ajan myötä.

RRMS: n alkuvaiheessa oireet ovat havaittavissa, mutta ne eivät välttämättä ole tarpeeksi vakavia häiritsemään jokapäiväistä toimintaa. Kun MS etenee toissijaiseen progressiiviseen vaiheeseen, oireista tulee haastavampia.

SPMS: n diagnosointi

SPMS kehittyy hermosolujen menetyksen ja surkastumisen seurauksena. Jos huomaat oireidesi pahenevan ilman remissiota tai havaittavaa uusiutumista, MRI-skannaus voi auttaa diagnoosissa.

MRI-skannaus voi osoittaa solukuoleman ja aivojen atrofian tason. Magneettikuvaus näyttää lisääntyneen kontrastin hyökkäyksen aikana, koska kapillaarien vuotaminen hyökkäyksen aikana aiheuttaa suuremman magneettikuvausskannoissa käytetyn gadoliniumväriaineen imeytymisen.

SPMS: n hoito

SPMS on merkittävä uusiutumisten puuttumiselle, mutta silti on mahdollista saada oireiden hyökkäys, joka tunnetaan myös nimellä flare-up. Leimahdukset ovat yleensä huonompia kuumuudessa ja stressin aikana.

Tällä hetkellä MS-muotojen uusiutumiseen käytetään 14 DMT: tä, mukaan lukien SPMS, jolla on edelleen relapseja. Jos otit jotain näistä lääkkeistä RRMS: n hoitoon, lääkäri saattaa olla sinulla sitä, kunnes se lopettaa taudin toiminnan hallinnan.

Muun tyyppinen hoito voi auttaa parantamaan oireita ja elämänlaatua. Nämä sisältävät:

• fysioterapia
• toimintaterapia
• säännöllinen kohtalainen liikunta
• kognitiivinen kuntoutus

Kliiniset tutkimukset

Kliinisissä kokeissa testataan uuden tyyppisiä lääkkeitä ja terapioita vapaaehtoisilla SPMS-hoidon parantamiseksi. Tämä prosessi antaa tutkijoille selkeämmän käsityksen siitä, mikä on tehokasta ja turvallista.

Kliinisissä tutkimuksissa vapaaehtoiset voivat saada ensimmäisiä uusia hoitoja, mutta siihen liittyy jonkin verran riskiä. Hoidot eivät välttämättä auta SPMS: ää, ja joissakin tapauksissa niillä voi olla vakavia sivuvaikutuksia.

Tärkeää on, että vapaaehtoisten pitämiseksi turvassa ja heidän henkilökohtaisten tietojensa suojaamiseksi on otettava käyttöön varotoimenpiteitä.

Kliinisiin tutkimuksiin osallistuvien on yleensä noudatettava tiettyjä ohjeita. Kun päätetään osallistumisesta, on tärkeää kysyä, kuinka kauan kokeilu kestää, mitä mahdollisia sivuvaikutuksia saattaa olla ja miksi tutkijat uskovat sen auttavan.

Kansallisen multippeliskleroosiseuran verkkosivustolla on luettelo kliinisistä tutkimuksista Yhdysvalloissa, vaikka COVID-19-pandemia on saattanut viivästyttää suunniteltuja tutkimuksia.

Tällä hetkellä rekrytoitaviksi luetellut kliiniset tutkimukset sisältävät yhden simvastatiinille, joka voi hidastaa SPMS: n etenemistä, sekä tutkimuksen siitä, voivatko erityyppiset hoidot auttaa MS-potilaita hallitsemaan kipua.

Toisen tutkimuksen tarkoituksena on testata, voiko lipoiinihappo auttaa progressiivisessa MS: ssä ihmisiä pysymään liikkuvina ja suojaamaan aivoja.

Ja kliinisen tutkimuksen on määrä valmistua myöhemmin tänä vuonna NurOwn-solujen kanssa. Sen tavoitteena on testata kantasoluhoidon turvallisuutta ja tehoa progressiivisessa MS: ssä.

Eteneminen

Eteneminen tarkoittaa oireiden pahenemista mitattavasti ajan myötä. Joissakin kohdissa SPMS: ää voidaan kuvata "ilman etenemistä", mikä tarkoittaa, että se ei näytä olevan pahenevaa mitattavasti.

Eteneminen vaihtelee huomattavasti SPMS-potilailla. Ajan myötä joidenkin on ehkä käytettävä pyörätuolia, mutta monet ihmiset pystyvät kävelemään, mahdollisesti käyttämällä keppiä tai kävelijöitä.

Muuttajat

Muuttajat ovat termejä, jotka osoittavat, onko SPMS aktiivinen vai ei-aktiivinen.Tämä auttaa keskustelemaan lääkärisi kanssa mahdollisista hoidoista ja siitä, mitä voit odottaa jatkossa.

Esimerkiksi aktiivisen SPMS: n tapauksessa saatat keskustella uusista hoitovaihtoehdoista. Sitä vastoin poissaolon aikana sinä ja lääkäri saatat keskustella kuntoutuksen käytöstä ja tavoista hallita oireitasi mahdollisesti pienemmällä DMT: llä.

Elinajanodote

MS-potilaiden keskimääräinen elinajanodote on yleensä noin 7 vuotta lyhyempi kuin väestö. Ei ole täysin selvää miksi.

Vakavien MS-tapausten lisäksi, jotka ovat harvinaisia, tärkeimmät syyt näyttävät olevan muita sairauksia, jotka vaikuttavat myös ihmisiin yleensä, kuten syöpä ja sydän- ja keuhkosairaudet.

Tärkeää on, että MS-potilaiden elinajanodote on kasvanut viime vuosikymmeninä.

SPMS-näkymät

On tärkeää hoitaa MS: tä oireiden hallitsemiseksi ja vammaisuuden pahenemisen vähentämiseksi. RRMS: n varhainen havaitseminen ja hoitaminen voi auttaa estämään SPMS: n puhkeamisen, mutta parannusta ei silti ole.

Vaikka tauti etenee, on tärkeää hoitaa SPMS mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Parannusta ei ole, mutta MS ei ole kohtalokas, ja lääketieteelliset hoidot voivat merkittävästi parantaa elämänlaatua. Jos sinulla on RRMS ja huomaat pahenevia oireita, on aika keskustella lääkärisi kanssa.