Mitä haluaisin tietäväni, kun diagnosoitiin hep C

Sisältö

• Taudin tunteminen
• Oikeiden asiantuntijoiden löytäminen
• Liikunta ja ravitsemus
• Löydät tarvitsemasi tuen
• Nouto

Kun minulle diagnosoitiin hepatiitti C, olin 12-vuotias. Lääkärini selitti, että mennessäni 30-vuotiaana tarvitsen todennäköisesti maksasiirtoa tai kuolla.

Oli vuosi 1999. Ei parannusta - vain vuoden mittainen hoitosuunnitelma, jolla on pieni onnistumisen todennäköisyys ja paljon sivuvaikutuksia.

Toivon, että parannuskeinoja voi tapahtua elämäni aikana, ja vuonna 2013, kun saapui ensimmäisen sukupolven suoran vaikutuksen torjunta-aineet (DAA), maailma muuttui. Lääke oli saapunut.

Toivon, että olisin tiennyt, että parannuskeino on tulevaisuudessa. Yrittäminen navigoida lukiossa oli tarpeeksi haastavaa teini-ikäiselle tuntematta välittömän kuolemani todella todellista painetta.

Diagnoosin tosiasiasta ei ollut paeta, etenkin koska äidilläni diagnosoitiin hepatiitti C suunnilleen samanaikaisesti.

Kun katson taaksepäin, toivon, että tietäisin hetkessä monia asioita, jotka olisivat auttaneet minua hoitamaan diagnoosini tehokkaammin.

Taudin tunteminen

C-hepatiitini tarttui varhain, mutta parannuskeinoa ei ollut saatavilla ennen kuin olin jo päässyt loppuvaiheen maksasairauteen (ESLD). Toivon, että olisin tiennyt kuinka intensiivinen ESLD olisi. Olisin voinut paremmin pitää kunnossa, jotta voisin taistella lihasten tuhlauksen varhaisessa vaiheessa.

Toivon, että olisin tiennyt, että hepatiitti C-virus (HCV) on systeeminen ja että se aiheuttaa pääasiassa maksasairautta hepatiitti C. Minulla ei ollut aavistustakaan kuinka laaja-alainen HCV oli - että virus voisi olla vuorovaikutuksessa aivojen, kilpirauhan ja muut elimet, ja voivat aiheuttaa tai jäljitellä nivelreumaa, niveltulehduksesta ja fibromyalgiasta kryoglobulinemiaan.

Olen iloinen, että sain nuorena oppia käyttämään muistilinnoja, ankkureita ja muita muistin temppuja taistelemaan pahenevan maksa-enkefalopatian torjumiseksi, kun tulin 20-vuotiaana.

Toivon, että olisin tiennyt tekevän enemmän tutkimusta aikaisemmin. Aloitin paljon tutkimuksia hepatiitti C: stä vasta toisen hoidoni jälkeen. Tietäminen mahdollisista sivuvaikutuksista ja niiden erilaisista lääkkeistä on valtava etu, kun lääkäri päättää sinulle hoitosuunnitelman.

Esimerkiksi oman tutkimukseni kautta sain tietää, että vähän suolaa / korkeaa proteiinia sisältävä ruokavalio on paras ihmisille, joilla on maksan enkefalopatia, ESLD, askiitti ja lihaksenhukka.

Jopa tietäessään tämän, palautuessaan lähes natriumipuutoksesta koomaan, kotimainen lääkäri kertoi minulle, että korkea suola- / matalaproteiininen dieetti olisi minulle parempi.

Tämä neuvo johtaisi 12-kiloisen nesteen vuotamiseen vatsastani vesivatsaan, joka myöhemmin osoittautuu septiseksi ja tappaa minut.

Oikeiden asiantuntijoiden löytäminen

Olen iloinen, että sain jonkun ohjaamaan minua hoidon läpi ja että löysin lopulta fantastisen lääkäreiden ryhmän. Kun minulle tehtiin diagnoosi, toivon, että tietäisin, mitä ominaisuuksia hyvältä asiantuntijalta etsitään.

Työskenneltyäni useiden asiantuntijoiden kanssa huomasin, että henkilökohtaisesti mieluummin tuoreempi lääketieteellinen tutkinnon suorittanut, joka ymmärsi hyvin hepatiitti C: n ja joka oli naista.

Asiantuntijoiden kanssa napsauttamatta jättäminen johtaa usein virheellisiin diagnooseihin, virheellisiin tai vanhentuneisiin neuvoihin ja jopa haavojen pahenemiseen väärän koon neuloilla.

Liikunta ja ravitsemus

Olisin valmistautunut paremmin seurauksena olevaan lihasten tuhlaukseen tekemällä enemmän painoa tukevaa liikuntaa ja syömällä enemmän parsakaalia ja lohta - hyviä luonnollisen kalsiumin ja vastaavasti D-vitamiinin lähteitä.

Muutaman kerran viikossa noin 20 minuutin ajan harjoittaminen olisi myös auttanut optimoimaan D-vitamiinin imeytymisen vähentäen samalla melanoomamahdollisuuksiani - riskiä, ​​joka on nyt lisääntynyt siirrännäisten vuoksi.

Toivon, että olisin tiennyt, että diureetit voivat hallita vesivatsaa, mutta myös että ruoka pystyy hallitsemaan elektrolyyttitasapainon epätasapainoa, joka johtuu ESLD: n ja diureettien yhdistelmästä. Tämä epätasapaino voi tapahtua myös ilman diureetteja, mutta ne nopeuttavat prosessia.

Vuosien tutkittuani ruokia, jotka voisin syödä ja jotka auttaisivat minua hallitsemaan oireita, päädyin yhdistelmään hunajaa paahdettuja maapähkinöitä, suolatonta paahdettua cashewia, suolatonta paahdettua macadamiapähkinää, banaanisiruja ja joskus rusinoita tai paahdettuja suolaisia ​​manteleita.

Siinä oli juuri oikea rasvojen, sokereiden, kaliumin, magnesiumin ja natriumin yhdistelmä, jotta kehoni pystyi säätelemään itseään tehokkaammin.

Löydät tarvitsemasi tuen

Toivon, että olisin ymmärtänyt Family Medical Leave Actin aikaisemmin ja käyttänyt sitä tarvittaessa yhden aikaisemman hoidoni aikana. Oli välttämätöntä välttää potkut liiallisista poissaoloista, kun olin kolmannella hoidollani työskennellessäni teknisen tuen puhelinkeskuksessa.

Olen iloinen, että rakensin tukiverkosto ystäviä, jotka asuivat samassa huoneistokompleksissa, joten kun minusta tuli vammainen ja asioista tuli vaikeaa, minulla oli ystäviä, jotka pystyivät ja olivat käytettävissä auttamaan.

Ystäväni ryhmästä tuli hyvin läheinen. Vahvat emotionaaliset siteet auttoivat varmistamaan kykyni palautua takaisin, kun hoito epäonnistui tai kun maksan enkefalopatiani sai minut puhumaan ympyröissä.

Nouto

Toivon, että tietäisin, että oli muita kuin minä; Lisäksi toivon, että voisin tuntea heidät.

Onneksi nyt on paljon online-ryhmiä ja vertaisryhmien tukilinjoja, kuten Help-4-Hep, puhuakseen hepatiitti C: n kanssa.

Tämänkaltaisten resurssien ansiosta asiat, joita toivon tietävänni, saattavat tulla vain yleiseksi tiedoksi muille.

Rick Jay Nash on potilas ja HCV-puolustaja, joka kirjoittaa HepatitisC.net- ja HepMag-kirjoille. Hän sai hepatiitti C: n kohtuun ja diagnosoitiin 12-vuotiaana. Sekä hän että hänen äitinsä ovat nyt parantuneita. Rick on myös aktiivinen puhuja ja vapaaehtoinen CalHepin, Lifesharingin ja American Maksasäätiön kanssa. Seuraa häntä Twitterissä, Instagramissa ja Facebookissa.