32-vuotiaana sain selville, että minulla oli MS. Tässä mitä tein seuraavina päivinä.

Sisältö

• Kuinka opit ensin, että sinulla on MS?
• Mitkä olivat seuraavat vaiheet?
• Olitko perehtynyt MS: hen, kun sait diagnoosisi?
• Mitkä olivat aluksi suurimmat haasteet, ja miten selvisit niihin?
• Tuntuiko sinusta, että sinulla on riittävästi resursseja hoitaa MS: tä sekä fyysisesti että henkisesti?
• Ketkä olivat tärkeimmät ohjaus- ja tukilähteesi noina alkuaikoina?
• Kun sinua pyydettiin kuulemaan MS Buddy -sovellusta, mitkä olivat ne ominaisuudet, joiden luulit kehittäjien kannalta olennaisimmaksi oikeaksi?
• Diagnoosistasi on kulunut yli kymmenen vuotta. Mikä motivoi sinua taistelemaan MS-taistelua vastaan?
• Mikä on yksi asia MS: ssä, jonka haluat muiden ymmärtävän?

Yli 2,3 miljoonaa ihmistä ympäri maailmaa elää multippeliskleroosissa. Ja suurin osa heistä sai diagnoosin 20–40-vuotiaiden välillä. Millaista on saada diagnoosi nuorena, kun monet ihmiset aloittavat uransa, menevät naimisiin ja perustavat perheitä?

Monille ensimmäiset päivät ja viikot MS-diagnoosin jälkeen eivät ole vain shokki järjestelmälle, mutta kaatumiskurssi tilasta ja maailmasta, jota he tuskin tienneet.

Ray Walker tietää tämän omakohtaisesti. Ray sai diagnoosin uusiutuvasta remissiotaudista vuonna 2004 32-vuotiaana. Hän sattuu myös olemaan tuotepäällikkö täällä Healthline -palvelussa ja hänellä on ollut tärkeä rooli MS Buddy -konsultoinnissa. MS toistensa kanssa neuvoja, tukea ja muuta.

Istuimme keskustelemaan Rayn kanssa hänen kokemuksistaan ​​ensimmäisten kuukausien aikana hänen diagnoosinsa jälkeen ja miksi vertaistuki on niin tärkeää kaikille, joilla on krooninen sairaus.

Kuinka opit ensin, että sinulla on MS?

Olin golfkentällä, kun sain puhelun lääkäriin. Sairaanhoitaja sanoi: "Hei Raymond, soitan ajastamaan selkärangasi." Ennen sitä olin juuri käynyt lääkärin luona, koska kädessäni ja jaloissani oli pistelyä tunnottomuutta muutaman päivän ajan. Lääkäri antoi minulle kerran, enkä kuullut mitään, ennen kuin selkähana soittaa. Pelottavia juttuja.

Mitkä olivat seuraavat vaiheet?

MS: lle ei ole yhtä testiä. Käydään läpi täydellinen sarja testejä, ja jos useat niistä ovat positiivisia, lääkäri voi vahvistaa diagnoosin. Koska kukaan testi ei sano "Kyllä, sinulla on MS", lääkärit pitävät sitä hitaasti.

Se oli todennäköisesti muutama viikko, ennen kuin lääkäri sanoi, että minulla oli MS. Tein kaksi selkärangan hanaa, herätetyn potentiaalisen silmätestin (joka mittaa kuinka nopeasti näkemäsi tekee sen aivoihisi) ja sitten vuosittain MRI: t.

Olitko perehtynyt MS: hen, kun sait diagnoosisi?

En ollut ollenkaan. Tiesin vain yhden asian, että Annette Funicellolla (50-luvun näyttelijä) oli MS. En edes tiennyt, mitä MS tarkoitti. Kun kuulin sen olevan mahdollista, aloin heti lukea. Valitettavasti löydät vain pahimmat oireet ja mahdollisuudet.

Mitkä olivat aluksi suurimmat haasteet, ja miten selvisit niihin?

Yksi suurimmista haasteista, kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, oli lajitella kaikki saatavilla olevat tiedot. MS: n kaltaisessa tilassa on hirvittävän paljon luettavissa. Et voi ennustaa sen kulkua, eikä sitä voida parantaa.

Tuntuiko sinusta, että sinulla on riittävästi resursseja hoitaa MS: tä sekä fyysisesti että henkisesti?

Minulla ei ollut oikeaa vaihtoehtoa, minun piti vain käsitellä. Olin äskettäin naimisissa, hämmentynyt ja rehellisesti sanottuna hieman peloissani. Aluksi jokainen kipu, kipu tai tunne on MS. Sitten muutaman vuoden ajan mikään ei ole MS. Se on emotionaalinen vuoristorata.

Ketkä olivat tärkeimmät ohjaus- ja tukilähteesi noina alkuaikoina?

Uusi vaimoni oli siellä minua varten. Kirjat ja Internet olivat myös merkittävä tietolähde. Alussa nojauduin raskaasti kansalliseen multippeliskleroosiseuraan.

Kirjojen osalta aloin lukea elämäkerroja ihmisten matkoista. Kallistuin aluksi tähtien taakse: Richard Cohen (Meredith Vieiran aviomies), Montel Williams ja David Lander diagnosoitiin kaikki tuolloin. Olin utelias siitä, miten MS vaikutti heihin ja heidän matkoihinsa.

Kun sinua pyydettiin kuulemaan MS Buddy -sovellusta, mitkä olivat ne ominaisuudet, joiden luulit kehittäjien kannalta olennaisimmaksi oikeaksi?

Minulle oli tärkeää, että he edistivät mentorityyppistä suhdetta. Kun sinut diagnosoidaan ensimmäisen kerran, olet eksynyt ja hämmentynyt. Kuten sanoin aiemmin, siellä on niin paljon tietoa, että päädyt hukkumaan.

Henkilökohtaisesti olisin halunnut, että MS-veteraani kertoi minulle, että kaikki oli kunnossa. Ja MS-veteraaneilla on niin paljon tietoa jaettavaksi.

Diagnoosistasi on kulunut yli kymmenen vuotta. Mikä motivoi sinua taistelemaan MS-taistelua vastaan?

Kuulostaa kliseeltä, mutta lapseni.

Mikä on yksi asia MS: ssä, jonka haluat muiden ymmärtävän?

Se, että olen joskus heikko, ei tarkoita sitä, etten voi olla vahva.

Noin 200 ihmisellä diagnosoidaan MS joka viikko pelkästään Yhdysvalloissa. Sovellukset, foorumit, tapahtumat ja sosiaalisen median ryhmät, jotka yhdistävät MS-tautia sairastavia ihmisiä, voivat olla välttämättömiä kaikille, jotka etsivät vastauksia, neuvoja tai vain jonkun, jolle puhua.

Onko sinulla MS: tä? Katso Living with MS -yhteisömme Facebookista ja ota yhteyttä näihin MS-bloggaajiin!