Kystisen fibroosin hoidon aloittaminen: 9 tiedettävää

Sisältö

• 1. Näet useamman kuin yhden lääkärin
• 2. Et halua sekoittaa tartuntoja
• 3. Liman on päästävä ulos
• 4. On hyvä tietää geenimutaatiosi
• 5. Älä syö ilman entsyymejäsi
• 6. Sumuttimet voivat saada ikäviä
• 7. Sinun täytyy kuluttaa paljon kaloreita
• 8. Näet paljon lääkäriäsi
• 9. Kystinen fibroosi ei ole parannettavissa
• Ottaa mukaan

Nykyään kystistä fibroosia sairastavat ihmiset elävät pidempään ja paremmin hoitomenetelmien ansiosta. Noudattamalla lääkärisi suosittelemaa suunnitelmaa voit pitää oireesi loitolla ja pysyä aktiivisempana.

Kun muotoilet hoitosuunnitelmaa ja aloitat hoidon, tässä on yhdeksän tiedettävää asiaa.

1. Näet useamman kuin yhden lääkärin

Kystinen fibroosi on monimutkainen sairaus, johon liittyy useita elimiä ja kehon järjestelmiä. Tämän vuoksi se vaatii ryhmälähestymistapaa terapiaan. Lääkärisi lisäksi hoitohenkilökuntaan voi osallistua hengitysterapeutti, ravitsemusterapeutti, fysioterapeutti, sairaanhoitaja ja psykologi.

2. Et halua sekoittaa tartuntoja

Keuhkojen tahmea lima on täydellinen kasvualusta bakteereille. Keuhkoinfektiot voivat pahentaa nykyisiä keuhkosairauksiasi ja mahdollisesti laskeutua sinut sairaalaan. Suun kautta annettavat tai hengitetyt antibiootit ovat todennäköisesti osa päivittäistä hoitojärjestelmääsi infektioiden välttämiseksi.

3. Liman on päästävä ulos

On vaikea hengittää, kun niin paljon tahmeaa limaa on kiinnitetty keuhkoihin. Lääkkeet, kuten hypertoninen suolaliuos ja dornase alfa (Pulmozyme), ovat limaa ohentavia aineita. Kuten heidän nimensä viittaavat, ne tekevät limasta ohuemman ja vähemmän tahmean, joten voit yskättää sen helposti.

Lääkäri saattaa myös suositella, että suoritat hengitysteiden puhdistusterapiaa (ACT) keuhkojen liman poistamiseksi. Voit tehdä tämän yhdellä harvoista tavoista:

• huffing - hengittää sisään, pitää hengitys ja antaa sen ulos - ja sitten yskä
• taputtaa rintaasi tai lyödä lyöntiä
• yllään VEST-takki liman ravistamiseksi
• käyttämällä räpytyslaitetta, jotta lima värisee keuhkoissa

4. On hyvä tietää geenimutaatiosi

Kystisen fibroosin saaneilla ihmisillä on mutaatioita kystisen fibroosin transmembraanisen johtavuuden säätelijä (CFTR) -geeniin.

Tämä geeni tarjoaa ohjeet proteiinille terveellisen, ohuen liman muodostamiseksi, joka virtaa helposti hengitysteiden läpi. CFTR-geenin mutaatiot johtavat viallisen proteiinin tuotantoon, mikä johtaa epänormaalisti tahmeaan limaan.

Uusi ryhmä lääkkeitä, nimeltään CFTR-modulaattorit, kiinnittää proteiinin, jota jotkut - mutta eivät kaikki - CFTR-geenimutaatiot tekevät. Näitä lääkkeitä ovat:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Geenitesti voi määrittää mutaation, joka sinulla on, ja oletko hyvä ehdokas johonkin näistä lääkkeistä. Yhden näistä lääkkeistä ottaminen voi auttaa sinua ylläpitämään tai jopa parantamaan keuhkojesi toimintaa.

5. Älä syö ilman entsyymejäsi

Haima vapauttaa yleensä entsyymejä, joita tarvitaan ruoan sulamiseen ja ravintoaineiden imeytymiseen siitä. Kystistä fibroosia sairastavilla ihmisillä paksu lima estää haimaa vapauttamasta näitä entsyymejä. Suurimman osan taudista kärsivien ihmisten on otettava entsyymejä juuri ennen syömistä auttaakseen kehoaan absorboimaan ravinteita.

6. Sumuttimet voivat saada ikäviä

Käytä sumutinta hengittämään lääkkeitä, jotka auttavat pitämään hengitysteesi auki. Jos et puhdista tätä laitetta oikein, sen sisään voi muodostua bakteereja. Jos nämä bakteerit löytävät tiensä keuhkoihin, voit saada infektion.

Puhdista ja desinfioi joka kerta kun käytät sumutinta.

Sinä pystyt:

• keitä se
• laita se mikroaaltouuniin tai astianpesukoneeseen
• liota se 70-prosenttisessa isopropyylialkoholissa tai 3-prosenttisessa vetyperoksidissa

Lääkäri voi antaa sinulle erityisiä ohjeita puhdistamiseksi.

7. Sinun täytyy kuluttaa paljon kaloreita

Kun sinulla on kystinen fibroosi, et todellakaan halua leikata kaloreita. Itse tarvitset ylimääräisiä kaloreita päivittäin vain painosi ylläpitämiseksi. Koska sinulla ei ole haiman entsyymejä, kehosi ei voi saada kaikkea tarvitsemansa energiaa syömistäsi ruuista.

Lisäksi kehosi polttaa ylimääräisiä kaloreita aina yskimästä ja joutumatta torjumaan infektioita. Tämän seurauksena naiset tarvitsevat 2 500–3 000 kaloria päivässä, kun taas miehet tarvitsevat 3 000–3 700 kaloria.

Hanki ylimääräisiä kaloreita runsaasti energiaa sisältävistä, ravintoaineita sisältävistä ruuista, kuten maapähkinävoista, munista ja ravitsemuksellisista ravisteista. Täydennä kolme pääateriaasi monilla välipalloilla koko päivän ajan.

8. Näet paljon lääkäriäsi

Kystisen fibroosin kaltaisen sairauden hallinta vaatii paljon jatkohoitoa. Odotat tapaavasi lääkärisi muutaman viikon välein heti diagnoosin jälkeen. Kun tilasi muuttuu vähitellen hallittavimmaksi, saatat pystyä venyttämään vierailujasi kerran kolmessa kuukaudessa ja lopulta kerran vuodessa.

Odottaa lääkärisi näiden käyntien aikana:

• suorittaa fyysinen koe
• tarkista lääkitys
• mitata pituus ja paino
• neuvoja sinua ravinnosta, liikunnasta ja tartuntojen torjunnasta
• kysy itsesi hyvinvoinnistasi ja keskustele siitä, tarvitsetko neuvoja

9. Kystinen fibroosi ei ole parannettavissa

Lääketieteellisen tutkimuksen edistyksestä huolimatta tutkijat eivät ole vielä löytäneet parannuskeinoa kystiseen fibroosiin. Uudet hoidot voivat kuitenkin:

• hidastaa sairauttasi
• auttaa sinua paremmin
• suojaa keuhkojasi

Pysyminen lääkärisi määräämissä terapioissa antaa sinulle parhaat mahdolliset lääketieteelliset edut, joiden avulla voit nauttia pidemmästä ja terveellisestä elämästä.

Ottaa mukaan

Minkä tahansa sairauden hoidossa aloittaminen voi tuntua hiukan ylivoimaiselta. Ajan myötä pääset rutiiniin ottaa lääkkeitäsi ja suorittaa tekniikoita liman puhdistamiseksi keuhkoista.

Käytä lääkärisi ja muita hoitoryhmän jäseniä resursseina. Aina kun sinulla on kysyttävää tai epäilet, että sinun on ehkä muutettava jotakin hoitosi, keskustele heidän kanssaan. Älä koskaan tee muutoksia hoito-ohjelmaan, ellei lääkärisi ole OK.