Edistynyt rintasyöpäpotilasopas: tuen saaminen ja resurssien etsiminen

Sisältö

• Tunne- ja sosiaalinen tuki
• Terveys- ja kotipalvelut
• Kliiniset tutkimukset
• Hoitajan tuki

Rintasyöpää sairastaville on tarjolla paljon tietoa ja tukea. Mutta metastaattisen rintasyövän elävänä tarpeesi saattavat olla hieman erilaiset kuin niillä, joilla on aikaisemman vaiheen rintasyöpä.

Paras lääketieteellisen tiedon lähde on onkologinen tiimisi. He voivat tarjota sinulle edistyneeseen rintasyöpään liittyviä koulutusmateriaaleja. Todennäköisesti haluat todennäköisesti myös tietoa metastaattisen rintasyövän monista muista elämän osa-alueista.

Useat organisaatiot tarjoavat hyödyllisiä materiaaleja erityisesti pitkälle edenneelle rintasyövälle. Tässä on joitain hyviä paikkoja aloittaa:

• Kehittynyt rintasyöpäyhteisö
• American Cancer Society
• BreastCancer.org
• Metastaattinen rintasyöpäverkosto

Tunne- ja sosiaalinen tuki

Elämällä pitkälle edenneen rintasyövän kanssa sinulla on epäilemättä paljon mielesi. Kaikilla hoitopäätöksillä, fyysisillä muutoksilla ja sivuvaikutuksilla ei olisi lainkaan epätavallista, jos tuntuisi toisinaan hukkua.

Riippumatta tunteistasi, ne eivät ole väärässä. Sinun ei tarvitse täyttää kenenkään muun odotuksia siitä, mitä sinun pitäisi tuntea tai mitä sinun pitäisi tehdä. Mutta saatat haluta jonkun puhuvan.

Sinulla voi olla tai ei ole puolisoa, perhettä tai ystäviä, jotka voivat tarjota emotionaalista ja sosiaalista tukea. Vaikka tekisitkin, voisit silti hyötyä yhteydenpidosta muihin, jotka myös elävät metastaattisessa syövässä. Tämä on ryhmä ihmisiä, jotka "saavat sen".

Tukiryhmät tarjoavat ainutlaatuisen mahdollisuuden jakaa yhteisiä kokemuksia online-tilassa tai henkilökohtaisesti. Voit saada ja antaa tukea samanaikaisesti. Tukiryhmien jäsenet muodostavat usein vahvat ystävyyssiteet.

Löydät tukiryhmiä alueeltasi onkologin toimiston, paikallisen sairaalan tai palvontatalon kautta.

Voit myös tarkistaa nämä online-foorumit:

• BreastCancer.org-foorumi: VAIN Vaihe IV ja metastaattinen rintasyöpä
• CancerCare-metastaattinen rintasyöpäpotilaiden tukiryhmä
• Suljettu metastaattinen (edistynyt) rintasyövän tukiryhmä (Facebookissa)
• Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC (kolminkertainen negatiivinen rintasyöpä) etäpesäkkeiden / uusiutumisen keskustelupalsta

Syöpätautien sosiaalityöntekijät ovat vain puhelun päässä. Niiden avulla voit selviytyä rintasyövän emotionaalisista ja käytännön haasteista.

Terveys- ja kotipalvelut

Monet kysymykset syntyvät, kun elät pitkälle edenneen rintasyövän kanssa. Kuka auttaa, kun et voi ajaa itseäsi hoitoon? Mistä voi ostaa lääkkeitä? Kuinka löydät tarvitsemasi kotihoidon avun?

Syöpätautitoimistosi saa nämä kysymykset koko ajan. He voivat todennäköisesti tarjota luettelon palveluistasi ja palveluntarjoajistasi alueellasi. Tässä on vielä muutama hyvä kokeilukohde:

• American Cancer Society Services tarjoaa tietoa erilaisista palveluista ja tuotteista, mukaan lukien:
  • taloudelliset resurssit
  • hiustenlähtö, mastektomiatuotteet ja muut lääketieteelliset tuotteet
  • paikalliset potilasnavigaattorit
  • majoitus hoidon aikana
  • ratsastaa hoitoon
  • selviytyminen ulkonäköön liittyvistä sivuvaikutuksista
  • verkkoyhteisöt
• CancerCaren taloudellinen tuki antaa apua:
  • hoitoon liittyvät kustannukset, kuten kuljetus, kotihoito ja lastenhoito
  • vakuutusmaksutuki kemoterapian ja kohdennettujen hoitojen kustannusten kattamiseksi
• Siivous järkevästi tarjoaa rintasyövän hoidossa oleville naisille ilmaisia ​​siivouspalveluita, jotka ovat saatavilla kaikkialla Yhdysvalloissa ja Kanadassa

Jos huomaat tarvitsevasi kotihoitoa tai sairaalahoitoa, tässä on muutama haettava tietokanta, joka auttaa sinua löytämään nämä palvelut:

• Kansallinen kotihoitoyhdistys Kansallisen toimiston sijaintipalvelu
• Kansallinen sairaalan ja palliatiivisen hoidon organisaatio - Löydä sairaala

Lääkäri voi myös ohjata sinut alueesi palveluihin. On hyvä tutkia tätä ennen kuin tarvetta ilmenee, joten olet valmis.

Kliiniset tutkimukset

Kliiniset tutkimukset ovat tärkeä osa syöpätutkimusta. Ne antavat sinulle mahdollisuuden kokeilla uusia hoitoja, jotka eivät muuten ole käytettävissäsi. Näissä kokeissa on usein tiukat kriteerit osallistumiselle.

Jos olet kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen, aloita puhumalla lääkärisi kanssa. He saattavat löytää kokeilun, joka sopii tilanteeseesi. Voit myös tarkistaa nämä haettavat tietokannat:

• ClinicalTrials.gov
• Metastaattisen rintasyöpäallianssin kokeiluhaku
• Metastaattisen rintasyövän verkoston kliiniset tutkimukset

Hoitajan tuki

Ensisijaiset hoitajat voivat myös olla hieman hukkua. Rakastetusta huoltaessaan he laiminlyövät usein oman hyvinvoinnin. Kannusta heitä pyytämään apua.

Tässä on muutamia tapoja keventää kuormaa:

• Caregiver Action Network: tiedot ja työkalut järjestäytymiseen
• Caring.com - Hoitajan tukiryhmä: vinkkejä ja neuvoja hoitajan hoidosta
• Perhehoitajaliitto: tietoa, vinkkejä ja hoitajien tukea
• Lotsa Helping Hands: työkalut "Luo hoitoyhteisö" järjestämään apua hoitotyössä, kuten aterian valmistelu

Hoitotehtäviensä lisäksi nämä ihmiset voivat myös ottaa vastuun pitää kaikki muut silmukassa. Mutta päivässä on vain niin monta tuntia.

Siihen tulevat organisaatiot, kuten CaringBridge ja CarePages. Niiden avulla voit luoda nopeasti oman henkilökohtaisen verkkosivusi. Sitten voit helposti päivittää ystäviä ja perhettä tarvitsematta toistaa itseäsi tai soittaa kymmeniä puheluita. Voit hallita sitä, kenellä on pääsy päivityksiisi, ja jäsenet voivat lisätä omia kommenttejaan, jotka voit lukea vapaasti.

Näillä sivustoilla on myös työkaluja ohjeaikataulun luomiseen. Vapaaehtoiset voivat ilmoittautua suorittamaan tiettyjä tehtäviä tiettynä päivänä ja kellonaikana, jotta voit suunnitella tauon.

Hoitotyössä on helppo eksyä. Mutta hoitajat tekevät parempaa työtä, kun he myös huolehtivat itsestään.