Pelkäsin, että vammaisuus sattuu lapselleni. Mutta se on vain tuonut meitä lähemmäksi

Sisältö

• Entä lapsi? Ennen raskautta huolehtin siitä, kuinka kivuni vaikuttaa heihin, mitä rajoituksia se asettaa heidän elämäänsä, mitä taakkaa.
• Voisiko äiti, joka ei pystynyt pelaamaan jalkapalloa hänen kanssaan, heikentää suhdettamme? Entä jos en voinut rakentaa lohkoja lattialle. Lopettaako hän lopettaa minulta soittamisen?
• Muutaman ensimmäisen elämän vuoden ajan nämä ajatukset miehittivät säännöllisesti aivoni. Voin vain nähdä, mistä tyttäreni saattaa puuttua, eikä sitä, mitä hän sai.
• Tyttäreni syntyi suurella sydämellä - ystävällinen ja antaminen on hänelle yksinkertaisesti luonnollinen tila - mutta edes tietäminen, että tunteessani hänet, empatia, jonka hän osoitti toipumiseni aikana, tuli todellinen yllätys.
• Tytär, nyt 5, on aina ensimmäinen, joka kysyi, kuinka hän voi auttaa, jos minulla on pahoja kipuja päivä. Hän on ylpeä siitä, että hän voi auttaa pitämään minua huolta.
• Kun kysyn tytärltäni, mitä hän haluaa olla varttuessaan, hän sanoo useimmiten lääkärin.

Tuntui melkein julmalta tempulta, että minä, jokaisen puiston tai leikkitilan hitain vanhempi, kasvatan tällaista uskollista lasta.

Kivuni on ollut minulle monia asioita. 17 vuoden iästä lähtien se on ollut melkein jatkuva seuralainen, taakka, sparraajapartneri.

Se on ollut taistelu, jonka olin varma, että voisin voittaa, ja myös suurin hyväksymisoppi. Vaikka en menettänyt taistelua (ts. En ole luopunut), minun on pitänyt syventyä syvään tietoon siitä, että fyysinen kipu seuraa minua minne menenkin.

Tämä on ruumiini. Olen oppinut rakastamaan sitä, oppinut elämään siinä. Harmonia ei ole aina täydellistä, mutta yritän joka päivä. Voin silti kokea iloa, iloa ja armoa, kun tunnen luudeni hierovan, lihakset spastisevat, hermojeni ampuvat signaaleja nopeasti toisinaan alas ala-selästäni polvien takaosaan kantapääni.

Olen oppinut rajoituksiani, kuinka monta portaita voin viedä päivässä, mitä kenkiä minun on käytettävä, kuinka monta kauhaan Epsom-suolaa tarvitsen kylpyyn tuntemaankseni kelluvan Kuolleenmeren alueella, jotta voisin olla kelluva tarpeeksi, että voin hengittää syvään.

Olen oppinut pyytämään aviomieheltäni apua; Olen oppinut, etten ole taakka hänen elämässään. Sairaudessa ja terveydessä, sanoimme, ja hän tarkoitti sitä.

Entä lapsi? Ennen raskautta huolehtin siitä, kuinka kivuni vaikuttaa heihin, mitä rajoituksia se asettaa heidän elämäänsä, mitä taakkaa.

Ensimmäinen henkilö, jonka kerroin olevani raskaana, muuten kuin mieheni, oli fyysikko. Oli lääkkeitä, joista keskusteltiin, joita minun olisi lopetettava ottaminen, ja muita, jotka aloitan. Tätä oli suunniteltu aviomieheni kanssa aloittaessani ensimmäisen raskauden.

Ja tämä ei eronnut mistään muusta osasta elämääni. Lääkärini panoksella on paljon painoa perheemme päätöksissä. Niin paljon kuin halusin ajatella vain tyttärestäni, kun hän kasvoi minun sisälläni, oma terveydenhuolto sai usein keskeisen aseman.

Olin kipulääkkeideni parissa, useiden lääkäreiden valvonnassa ja pääsin sängyn lepoon, kun kipuni painutti verenpaineeni kärkeen keskipitkän ja tavallisesti liian korkean välillä.

Olisiko tyttäreni parempi, jos kävelin juoksumatolla päivittäin? Ajattelin usein. Voisiko hänen kehityskehään kohdistua pitkäaikaisia ​​vaikutuksia, koska jatkoin lääkitystäni?

Halusin tehdä kaiken voitavani estääksesi tytärtäni pitämästä kipuni painoa, ja silti hän ei ollut edes syntynyt, kun tajusin, ettei ollut mitään keinoa pitää sitä poissa.

Aivan kuten hän oli osa minua, niin myös kipuni. Sitä ei voinut piilottaa ullakolla, joten kuinka voisin parhaiten minimoida sen vaikutukset hänelle?

Voisiko äiti, joka ei pystynyt pelaamaan jalkapalloa hänen kanssaan, heikentää suhdettamme? Entä jos en voinut rakentaa lohkoja lattialle. Lopettaako hän lopettaa minulta soittamisen?

Tyttäreni syntyi täydellisenä, terveenä ja persikkapunaisena. Rakkaus, jota tunsin häntä kohtaan, oli niin kattava, että tuntui siltä, ​​että jopa muukalainen käveli pystyisi näkemään sen syvyydet.

En ollut koskaan elämässäni tuntenut sellaista kuulumista, minua hänelle, millään tavalla hän tarvitsi, niin kauan kuin hän tarvitsi, ja sen jälkeenkin.

Vanhemmuuden varhaiset päivät olivat minulle melkein helppoja.Minulla oli ollut kaksi aikaisempaa lonkkaleikkausta, joten C-osastoni toipuminen ei minua tyydyttänyt, ja vietin jo suuren osan aikuisen elämästäni kotona työskentelemällä ja rajoitin usein asuntooni vammaisuuteni takia.

Varhainen vanhemmuus ei tuntenut olleensa yksinäinen, koska minua varoitettiin siitä. Tuntui kauniilta lämpö- ja sitomiskupolta, jossa pystyin vastaamaan kasvavan tyttäreni tarpeisiin.

Mutta kun hänen pyöreä, taipuisa muoto alkoi muotoutua, hänen lihaksensa vahvistuivat, luut kovemmat ja hän alkoi liikkua, rajoitukseni tulivat ilmeisemmiksi. Tyttäreni siirtyi kävelystä juoksemiseen yhden viikon sisällä, ja kaikki pelot, jotka minulla olivat pitämisestä, olivat totta silmieni edessä.

Itkin yöllä, kun hän oli nukkunut, niin surullinen, että en voinut olla kaikkea mitä hän tarvitsi sinä päivänä. Olisiko se aina tällaista? Ihmettelin.

Aikaisemmin hän skaalasi kirjahyllyjä ja hyppää pois puiston liukuportaalta, ikään kuin hän harjoittelisi esiintyvän ”American Ninja Warrior” -tapahtumassa.

Katsoin ystäväni lapsia liikkuessaan jonkin verran innostuneena, vaikka isossa maailmassa he nyt asuivat, mutta tyttäreni heitti ruumiinsa läpi avaruuden jokaisen mahdollisuuden saamansa.

Tuntui melkein julmalta tempulta, että minä, jokaisen puiston tai leikkitilan hitain vanhempi, kasvatan tällaista uskollista lasta.

Mutta en ole koskaan halunnut toista lasta, en ole koskaan toivonut, että lapseni olisi erilainen kuin hän on. Olen vain toivonut, että voisin olla erilainen, että voisin olla enemmän siitä, mitä hän tarvitsi.

Muutaman ensimmäisen elämän vuoden ajan nämä ajatukset miehittivät säännöllisesti aivoni. Voin vain nähdä, mistä tyttäreni saattaa puuttua, eikä sitä, mitä hän sai.

Ja sitten menin kolmanteen lonkkaleikkaukseen. Tyttäreni oli 2 1/2, kun perheeni muutti kuukaudeksi Coloradoon, joten minulla voisi olla vaikea ja melko pitkä (8 tunnin) toimenpide vasemmalla lonkalla, missä IT-bändini korjataan ja rakennetaan niveliini avuksi vakautta.

Jätän hänet ensimmäistä kertaa yön yli, ja minun olisi myös lopetettava imetys häntä, jota halusin tapahtua hänen aikajanaan, en todellakaan tuskan takani tai vammojen takia.

Se kaikki tuntui niin itsekkäältä, ja olin täynnä pelkoa: pelko siitä, että menettämme siteemme, pelko siitä, mitä hänen kotinsa juurruttaminen saattaa tehdä, ylivoimainen pelko kuolla kuolemasta niin intensiivisen leikkauksen aikana, pelko siitä, että hoito saattaa viimeinkin vie minut häneltä.

Äideille kerrotaan, että meidän on oltava epäitsekäs olemaan hyvä, meidän on aina asetettava lapsemme itsemme edelle (äiti vastaa marttyyriä), ja vaikka en usko tähän väsyneeseen tropeen ja tunnen voimakkaasti, että se satuttaa lopulta vain äitejä, yritin muistuttaa itseäni että tämä leikkaus ei ollut vain hyödyksi minulle, se hyödyttäisi myös tyttäreni elämää.

Aloin pudota säännöllisesti. Joka kerta kun katsoin häntä maanpinnalta, jossa huomasin yhtäkkiä olevani valehtelemassa, näin hänen kauhean tällaisen kauhun.

Halusin pitää hänen kätensä, ei sokeriruo'on. Halusin enemmän kuin minkä tahansa tuntea kuin voisin ajaa häntä turvallisesti, ilman paniikkitunnetta, että hän oli aina minusta yli, että olin aina askeleen rypistymisestä maahan. Tämä leikkaus lupasi antaa minulle sen.

Tyttäreni syntyi suurella sydämellä - ystävällinen ja antaminen on hänelle yksinkertaisesti luonnollinen tila - mutta edes tietäminen, että tunteessani hänet, empatia, jonka hän osoitti toipumiseni aikana, tuli todellinen yllätys.

Olin aliarvioinut mitä tyttäreni pystyi käsittelemään. Hän halusi auttaa joka päivä; hän halusi olla osa äitiä paremmin.

Hän auttoi työntämään pyörätuoliani aina, kun heille annettiin mahdollisuus. Hän halusi halautua kanssani, kun makuin sängyssä, silitin hiuksiani, hieroin käsiäni. Hän liittyi fysioterapiaan niin usein kuin mahdollista, käänsi kellot jääkoneeseen.

Sen sijaan, että piilottaisin tuskani häneltä, kuten olin jo pitkään tehnyt tai ainakin yrittänyt, otin hänet vastaan ​​kokemuksessani ja hän vastasi haluamalla lisätietoja.

Kaikissa hänen teoissaan, niin pienimmissäkin eleissä, oli niin totta huomio. Sidostemme ei ollut katkennut, se vahvistui.

Aloimme keskustella siitä, kuinka ”äidin ruumis” oli erilainen ja tarvitsi erityistä hoitoa, ja koska osa syyllisyydestä tunsin siltä osin, mitä hän saattoi puuttua kadonneessa pois, ilmestyi odottamaton ylpeys.

Opettelin tyttärelleni myötätuntoa ja katselin, kuinka tuo huomaavaisuus levisi koko hänen elämänsä. (Ensimmäisen kerran kun hän näki leikkauksesta suuret arvet säälläni, hän kysyi, voisiko hän koskea niihin, ja kertoi sitten, kuinka kauniita he olivat, kuinka kauniita olin.)

Tytär, nyt 5, on aina ensimmäinen, joka kysyi, kuinka hän voi auttaa, jos minulla on pahoja kipuja päivä. Hän on ylpeä siitä, että hän voi auttaa pitämään minua huolta.

Ja vaikka muistutan häntä usein siitä, että minusta huolehtiminen ei ole hänen tehtävänsä - ”Hoito on minun tehtäväni sinä, ”Sanon hänelle - hän sanoo, että haluaa tehdä sen, koska sitä tekevät toisiaan rakastavat ihmiset.

Hän ei ole enää avuton, kun en voi nousta sängystä. Tarkkailen hänen keväästä toimintaan, liikuttaen varovasti jalkojani minulle, pyytäen minua antamaan hänelle käteni. Olen nähnyt hänen luottamuksensa kasvavan näinä hetkinä. Nämä tehtävät ovat auttaneet häntä tuntemaan olonsa vahvaksi, tuntemaan, että hänellä on mahdollisuus muuttua, ja nähdä, että eri elimet ja ainutlaatuiset haasteemme eivät ole piilotettavissa.

Hän ymmärtää, että ruumiit eivät ole kaikki samoja, että jotkut meistä tarvitsevat enemmän apua kuin toiset. Kun vietämme aikaa ystävien ja muiden, fyysisesti, kehitykseen tai henkisesti vammaisten, kanssa, hänessä on näkyvä kypsyys ja hyväksyntä, mikä monissa hänen ikäisensä haluaa.

Viime kesänä minulla oli neljäs leikkaukseni, tämä oikealla lonkalla. Tyttäreni kanssa ja minä kirjoitimme runoutta ja pelasimme yhdessä sängyssä, katselimme niin paljon elokuvia koirista, pingviinistä ja muista koirista, värillisiä vierekkäin, tyynyä, joka työnnettiin molempien jalkojemme alle. Hän toi minulle jogurttia syömään lääkkeeni kanssa ja kertoi minulle tarinoita leiristä joka päivä, kun hän palasi kotiin.

Olemme löytäneet rytmin, joka palvelee meitä tulevaisuudessa - Minulla on ainakin kaksi muuta leikkausta seuraavan 10 vuoden aikana - ja etsimme jatkuvasti uusia tapoja olla yhdessä, joihin ei liity korkeatasoista liikunta.

Annoin hänen isänsä käsitellä tällaista hauskaa.

Kun kysyn tytärltäni, mitä hän haluaa olla varttuessaan, hän sanoo useimmiten lääkärin.

Se on sama vastaus, jonka hän on antanut siitä lähtien, kun menimme Coloradoon leikkausta varten.

Joskus hän sanoo haluavansa olla taiteilija tai kirjailija kuten minä. Joskus hän haluaa olla robottiinsinööri tai tiedemies.

Mutta riippumatta siitä, minkä työn hän kuvittelee itseään olevansa, hän on aina varmasti osoittanut minulle, että riippumatta siitä, millainen hänen tulevaisuutensa näyttää olevan, riippumatta siitä mitä urapolku hän lopulta kulkee, on yksi asia, jonka hän ehdottomasti tietää haluavansa jatkaa: auttaa ihmisiä.

"Koska juuri silloin tunnen parhaani", hän sanoo ja tiedän, että se on totta.

Thalia Mostow Bruehl on esseisti, fiktio ja freelance-kirjailija. Hän on julkaissut esseitä The New York Times -lehdessä, New York Magazine -lehdessä, Toisessa Chicago-lehdessä, TalkSpacessa, Babblessa ja muissa. Hän on myös työskennellyt Playgirlissa ja Esquiressä. Hänen fiktio on julkaistu 12th Streetissä ja 6S: ssä, ja hänet on esitelty NPR: n The Takeaway -lehdessä. Hän asuu Chicagossa aviomiehensä, tyttärensä ja ikuisesti -pennun, Henryn kanssa.