Päivä MS-taudin uusiutumisen elämässä
Sisältö
Minulla diagnosoitiin uusiutuva remissiohoitoinen multippeliskleroosi (RRMS) vuonna 2005, 28-vuotiaana. Sittemmin olen kokenut, millaista on olla halvaantunut vyötäröltä alaspäin ja sokea oikeassa silmässäni ja kognitiivinen menetys, toisin kuin varhaisessa vaiheessa Alzheimerin tauti. Minulla on ollut myös kohdunkaulan fuusio ja viime aikoina uusiutuminen, jolloin minut halvaantui koko kehoni oikealla puolella.
MS-relapseillani on kaikilla ollut erilaisia lyhyen ja pitkän aikavälin vaikutuksia elämääni. Olen onnekas kokea remission jokaisen uusiutumisen jälkeen, mutta on olemassa pysyviä pysyviä sivuvaikutuksia, joita elän päivittäin. Viimeisin uusiutumiseni aiheutti minulle toistuvaa tunnottomuutta ja pistelyä oikealla puolellani yhdessä joidenkin kognitiivisten ongelmien kanssa.
Tältä näyttää keskimääräinen päivä minulle, kun koken MS: n uusiutumisen.
5:00 aamulla.
Makaan sängyssä, levoton ja herätyksen ja unelmien välissä. En ole nukkunut koko yön yli 20 tai 30 minuuttia kerrallaan. Kaulani on jäykkä ja kipeä. He sanovat, että MS: llä ei ole kipua. Kerro se tulehtuneelle selkärangan vauruudelleni painamalla kaulaani titaanilevyä. Joka kerta kun luulen, että MS: n leimahdukset ovat takanani, puomi, ne ovat taas. Tämä on todella alkamassa tarttua.
Minun täytyy käydä pissalla. Olen joutunut jonkin aikaa. Jos vain AAA voisi lähettää hinausauton vetämään minut sängystä, niin voisin ehkä huolehtia siitä.
6:15
Hälytyksen ääni järkyttää nukkuvaa vaimoani. Olen selässäni, koska se on ainoa paikka, josta voin löytää hetkellisen mukavuuden. Ihoni on sietämättömästi kutiava. Tiedän, että hermopäätteet toimivat väärin, mutta en voi lopettaa naarmuuntumista. Minun on vielä pissattava, mutta en ole vielä pystynyt nousemaan. Vaimoni nousee, tulee sängyni puolelle ja nostaa tunnoton, raskas oikea jalkani sängystä lattialle. En voi liikuttaa tai tuntea oikeaa kättäni, joten minun on katsottava häntä, kun hän yrittää vetää minut istuma-asentoon, josta voin kääntää normaalisti toimivan vasemman puolen. On vaikea menettää kosketuksen tunne. Mietin, tiedänkö koskaan tämän tunteen uudestaan?
6:17 aamulla
Vaimoni vetää loput minusta jaloilleni istuma-asennosta. Sieltä voin liikkua, mutta minulla on pudotusjalka oikealla. Se tarkoittaa, että pystyn kävelemään, mutta se näyttää olevan zombi-ontu. En luota itseäni pissata seisomaan, joten istun. Olen myös hieman tunnoton putkisto-osastolla, joten odotan, että kuulen tippuvedet roiskuttavan wc-vettä. Viimeistelen, huuhtelen ja hyödynnän vasemmalla olevaa kylpyhuonetiskiä vetääksesi itseni ylös wc: stä.
6:20 aamulla
Temppu MS-taudin uusiutumisen hallintaan on maksimoida viettämäsi aika kussakin tilassa. Tiedän, että kun poistun kylpyhuoneesta, kestää kauan, ennen kuin teen sen takaisin. Aloitan veden suihkussa, ajattelen, että ehkä höyryinen suihku saa kaulani kivun tuntemaan hieman paremmin. Päätän myös harjata hampaat veden lämmetessä. Ongelmana on, että en voi sulkea suuni täysin oikealla puolella, joten minun on nojattava pesuallas yli, kun hammastahna kuolaantuu suustani kiihkeällä vauhdilla.
6:23 aamulla
Viimeistelen harjauksen ja yritän käyttää vasenta kättäni huuhtelemaan vettä pysyvästi raossa suuhuni. Pyydän vaimoni auttamaan minua jälleen kerran aamurutiini seuraavassa vaiheessa. Hän tulee vessaan ja auttaa minua ulos t-paidastani ja suihkuun. Hän osti minulle tikkussa olevan luupin ja vartalonpesua, mutta tarvitsen silti hänen apuaan puhtaaksi saamiseksi. Suihkun jälkeen hän auttaa saamaan minut kuivumaan, pukeutumaan ja ulos olohuoneen lepotuoliin vain tarpeeksi ajassa sanoa hyvästit lapsille ennen kuin he lähtevät kouluun.
11.30
Olen ollut tässä lepotuolissa aamusta lähtien. Työskentelen kotona, mutta olen erittäin rajallinen sen suhteen, mitä työtehtäviä voin hoitaa juuri nyt. En voi käyttää oikeaa kättä kirjoittaessani ollenkaan. Yritän kirjoittaa yhdellä kädellä, mutta vasen käteni näyttää unohtaneen mitä tehdä ilman oikean käden säestystä. Se on mielettömän turhauttavaa.
12:15
Se ei ole ainoa työongelmani. Pomoni soittaa jatkuvasti kertoakseen minulle, että annan asioiden pudota halkeamien läpi. Yritän suojella itseäni, mutta hän on oikeassa. Lyhytaikainen muistini pettää minua. Muistiongelmat ovat pahimmat. Ihmiset näkevät fyysiset rajoitukseni juuri nyt, mutta eivät aivosumua, joka vaivaa minua kognitiivisesti.
Olen nälkäinen, mutta minulla ei myöskään ole motivaatiota syödä tai juoda. En edes muista, söinkö aamiaisen tänään vai ei.
14.30
Lapseni saapuvat kotiin koulusta. Olen edelleen olohuoneessa, tuolissani, aivan siellä missä olin, kun he lähtivät tänä aamuna. He ovat huolissani minusta, mutta - 6–8-vuotiaiden ikävinä - he eivät tiedä mitä sanoa. Muutama kuukausi sitten valmentasin heidän jalkapallojoukkueitaan. Nyt olen jumissa puolikasvatiivisessa tilassa suurimman osan päivästä. 6-vuotias lapseni halaa ja istuu sylissäni. Hänellä on yleensä paljon sanottavaa. Ei kuitenkaan tänään. Katsomme vain hiljaa sarjakuvia yhdessä.
21.30
Kotiterveydenhoitaja saapuu taloon. Kotiterveys on oikeastaan ainoa vaihtoehto hoitoni saamiseen, koska en ole missään kunnossa poistua talosta juuri nyt. Aikaisemmin he yrittivät aikatauluttaa minua huomenna, mutta sanoin heille, että on kriittistä, että aloitan hoidoni mahdollisimman pian. Ainoa prioriteettini on tehdä kaikkeni laittaaksesi tämän MS: n uusiutumisen takaisin häkkiinsä. Ei ole mitään tapaa odottaa toista päivää.
Tämä tulee olemaan viiden päivän infuusio. Sairaanhoitaja asentaa sen tänä iltana, mutta vaimoni on vaihdettava IV-pussit seuraavien neljän päivän ajan. Tämä tarkoittaa, että minun täytyy nukkua IV-neulalla, joka on juuttunut syvälle suoneeni.
21.40
Katson neulan menevän oikeaan kyynärvarreni. Näen veren alkavan kerääntyä, mutta en voi tuntea mitään. Sisälläni on surullista, että käteni on kuollut, mutta yritän teeskennellä hymyä. Sairaanhoitaja puhuu vaimoni kanssa ja vastaa viime hetken kysymyksiin ennen kuin hän jättää hyvästit ja lähtee talosta. Metallinen maku valloittaa suuni, kun lääke alkaa kilpailla suonissani. IV tippuu edelleen, kun kallistan tuoliani ja suljen silmäni.
Huomenna on tämän päivän toisto, ja minun on hyödynnettävä kaikki voimat, jotka voin kerätä taistellakseni tämän MS-taudin uusiutumisen kanssa huomenna.
Matt Cavallo on potilaskokemuksen ajattelija, joka on ollut pääpuhuja terveydenhuollon tapahtumissa kaikkialla Yhdysvalloissa. Hän on myös kirjoittaja ja on dokumentoinut kokemuksensa MS: n fyysisistä ja henkisistä haasteista vuodesta 2008. Voit olla yhteydessä häneen hänen verkkosivusto, Facebook tai Viserrys.
Suosittu Portaalissa
