Lääkärikeskusteluopas: Mitä kysyä PPMS: stä

Sisältö

• 1. Kuinka sain PPMS: n?
• 2. Miten PPMS eroaa muun tyyppisestä MS: stä?
• 3. Kuinka diagnosoit tilani?
• 4. Mitä tarkalleen ovat PPMS-vauriot?
• 5. Kuinka kauan kestää PPMS: n diagnosointi?
• 6. Kuinka usein tarvitsen tarkastuksen?
• 7. Pahentuvatko oireeni?
• 8. Mitä lääkkeitä määräät?
• 9. Onko olemassa vaihtoehtoisia hoitomuotoja, joita voin kokeilla?
• 10. Mitä voin tehdä kunnoni hallitsemiseksi?
• 11. Onko PPMS: lle parannuskeinoa?

Primaarisen etenevän multippeliskleroosin (PPMS) diagnoosi voi olla aluksi ylivoimainen. Itse tila on monimutkainen, ja on niin monia tuntemattomia tekijöitä, koska multippeliskleroosi (MS) ilmenee eri tavoin yksilöiden keskuudessa.

Siitä huolimatta voit ryhtyä toimiin nyt, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan PPMS: ää ja samalla estämään komplikaatioita, jotka voivat haitata elämänlaatua.

Ensimmäinen askel on käydä rehellinen keskustelu lääkärisi kanssa. Harkitse tämän 11 ​​kysymyksen luettelon tuomista mukaasi nimitykseen PPMS-keskusteluoppaaksi.

1. Kuinka sain PPMS: n?

PPMS: n ja kaikkien muiden MS-muotojen tarkkaa syytä ei tunneta. Tutkijat uskovat, että ympäristötekijöillä ja genetiikalla voi olla merkitystä MS: n kehittymisessä.

Myös kansallisen neurologisten häiriöiden ja aivohalvauksen instituutin (NINDS) mukaan noin 15 prosentilla MS-potilaista on vähintään yksi perheenjäsen. Tupakoivat ihmiset saavat myös todennäköisemmin MS: n.

Lääkäri ei ehkä pysty kertomaan sinulle, kuinka tarkalleen kehitit PPMS: n. He voivat kuitenkin esittää kysymyksiä henkilökohtaisista ja perheesi terveyshistoriasta saadaksesi paremman kokonaiskuvan.

2. Miten PPMS eroaa muun tyyppisestä MS: stä?

PPMS on erilainen monin tavoin. Kunto:

• aiheuttaa vammaisuuden aikaisemmin kuin muut MS-muodot
• aiheuttaa vähemmän tulehdusta
• tuottaa vähemmän vaurioita aivoissa
• aiheuttaa enemmän selkäydinvaurioita
• yleensä vaikuttaa aikuisiin myöhemmin elämässä
• on yleisesti vaikeampaa diagnosoida

3. Kuinka diagnosoit tilani?

PPMS voidaan diagnosoida, jos selkäydinnesteessäsi on ainakin yksi aivovaurio, vähintään kaksi selkäydinvaurioita tai kohonnut immunoglobuliini G (IgG) -indeksi.

Toisin kuin muut MS-muodot, PPMS voi olla ilmeinen, jos sinulla on ollut oireita, jotka pahenevat jatkuvasti vähintään vuoden ajan ilman remissiota.

MS-taudin uusiutuvassa remissiomuodossa pahenemisvaiheiden (leimahdusten) aikana vammaisuuden aste (oireet) pahenevat ja sitten ne joko häviävät tai häviävät osittain remission aikana. PPMS: llä voi olla jaksoja, jolloin oireet eivät pahenee, mutta nämä oireet eivät vähene aikaisemmille tasoille.

4. Mitä tarkalleen ovat PPMS-vauriot?

Vaurioita tai plakkeja löytyy kaikista MS-muodoista. Nämä esiintyvät ensisijaisesti aivoissa, vaikka ne kehittyvät enemmän selkärangassasi PPMS: ssä.

Vauriot kehittyvät tulehdusreaktiona, kun immuunijärjestelmä tuhoaa oman myeliinin. Myeliini on suojakuori, joka ympäröi hermokuituja. Nämä vauriot kehittyvät ajan myötä ja havaitaan MRI-skannausten avulla.

5. Kuinka kauan kestää PPMS: n diagnosointi?

Joskus PPMS: n diagnosointi voi kestää jopa kaksi tai kolme vuotta kauemmin kuin uusiutuvan remisoituvan MS: n (RRMS) diagnosointi National Multiple Sclerosis Societyin mukaan. Tämä johtuu tilan monimutkaisuudesta.

Jos olet juuri saanut PPMS-diagnoosin, se johtui todennäköisesti kuukausien tai jopa vuosien testauksesta ja seurannasta.

Jos et ole vielä saanut diagnoosia jostakin MS-muodosta, tiedä, että sen diagnosoiminen voi kestää kauan. Tämä johtuu siitä, että lääkärisi on etsittävä useita magneettikuvauksia tunnistamaan aivojen ja selkärangan kuviot.

6. Kuinka usein tarvitsen tarkastuksen?

Kansallinen multippeliskleroosiseura suosittelee vuosittaista magneettikuvaa sekä neurologista tutkimusta vähintään kerran vuodessa.

Tämä auttaa määrittämään, onko tilanne uusiutumassa vai etenemässä. Lisäksi MRI: t voivat auttaa lääkäriäsi kartoittamaan PPMS: n kulun, jotta he voivat suositella oikeita hoitoja. Taudin etenemisen tunteminen voi auttaa estämään vammaisuuden puhkeamisen.

Lääkäri tarjoaa erityisiä seurantasuosituksia. Saatat joutua vierailemaan myös useammin, jos oireet pahenevat.

7. Pahentuvatko oireeni?

Oireiden ilmaantuminen ja eteneminen PPMS: ssä tapahtuu yleensä nopeammin kuin muissa MS-muodoissa. Siksi oireesi eivät välttämättä vaihdella, kuten ne taudin uusiutuvissa muodoissa, mutta pahenevat edelleen tasaisesti.

PPMS: n edetessä on olemassa riski vammaisuudesta. Koska selkärangassasi on enemmän vaurioita, PPMS voi aiheuttaa enemmän kävelyvaikeuksia. Saatat myös kokea pahenevaa masennusta, väsymystä ja päätöksentekotaitoja.

8. Mitä lääkkeitä määräät?

Elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) hyväksyi vuonna 2017 ocrelizumabin (Ocrevus), ensimmäisen lääkityksen, joka on käytettävissä käytettäväksi PPMS: n hoidossa. Tämä tautia modifioiva hoito on hyväksytty myös RRMS: n hoitoon.

Tutkimus on käynnissä lääkkeiden löytämiseksi, jotka vähentävät PPMS: n neurologisia vaikutuksia.

9. Onko olemassa vaihtoehtoisia hoitomuotoja, joita voin kokeilla?

Vaihtoehtoisia ja täydentäviä hoitomuotoja, joita on käytetty MS: ssä, ovat:

• jooga
• akupunktio
• yrttilisät
• biopalaute
• aromaterapia
• Taiji

Vaihtoehtoisten hoitomuotojen turvallisuus on huolenaihe. Jos otat lääkkeitä, rohdosvalmisteet voivat aiheuttaa vuorovaikutusta. Kokeile joogaa ja tai chiä vain MS: n tuntevan sertifioidun ohjaajan kanssa - tällä tavalla he voivat auttaa sinua muokkaamaan turvallisesti mahdollisia poseja tarpeen mukaan.

Keskustele lääkärisi kanssa ennen kuin kokeilet muita vaihtoehtoisia korjaustoimenpiteitä PPMS: lle.

10. Mitä voin tehdä kunnoni hallitsemiseksi?

PPMS-hallinta riippuu suuresti:

• kuntoutus
• liikkuvuusapu
• terveellinen ruokavalio
• säännöllinen harjoittelu
• henkistä tukea

Näiden alueiden suositusten lisäksi lääkäri voi ohjata sinut myös muun tyyppisiin asiantuntijoihin. Näihin kuuluvat fyysiset tai toimintaterapeutit, ravitsemusterapeutit ja tukiryhmän terapeutit.

11. Onko PPMS: lle parannuskeinoa?

Tällä hetkellä MS: lle ei ole parannuskeinoa - tämä sisältää PPMS: n. Tavoitteena on sitten hallita kuntoasi oireiden ja vammaisuuden pahenemisen estämiseksi.

Lääkäri auttaa sinua määrittämään parhaan kurssin PPMS-hoitoon. Älä pelkää tapaamisia, jos tarvitset lisää johtamisvinkkejä.