Lasten multippeliskleroosi: Mitä sinun tarvitsee tietää
Sisältö
- Yleiskatsaus
- MS: n oireet lapsilla ja teini-ikäisillä
- MS-taudin syyt lapsilla ja teini-ikäisillä
- MS-diagnoosi lapsilla ja teini-ikäisillä
- MS: n hoito lapsilla ja teini-ikäisillä
- Erityiset näkökohdat ja sosiaaliset haasteet
- Näkymät lapsille ja teini-ikäisille, joilla on MS
Yleiskatsaus
Multippeliskleroosi (MS) on autoimmuunisairaus. Kehon immuunijärjestelmä hyökkää erehdyksessä aineeseen, joka ympäröi ja suojaa aivojen ja selkäytimen hermoja. Tätä ainetta kutsutaan myeliiniksi.
Myeliini antaa signaalien liikkua nopeasti ja tasaisesti hermojen läpi. Kun se loukkaantuu ja arpia, signaalit hidastuvat ja kommunikoivat väärin aiheuttaen MS-taudin oireita.
Lapsuudessa diagnosoitu MS: ta kutsutaan lasten MS: ksi. Vain 3–5 prosentilla MS: n diagnoosista on diagnosoitu ennen 16 vuoden ikää, ja alle prosentti saa diagnoosin ennen 10-vuotiaita.
MS: n oireet lapsilla ja teini-ikäisillä
MS: n oireet riippuvat siitä, mihin hermoihin on vaikutettu. Koska myeliinivauriot ovat tahraisia ja voivat vaikuttaa mihin tahansa keskushermoston osaan, MS: n oireet ovat arvaamattomia ja vaihtelevat henkilöittäin.
Lapsilla MS on melkein aina uusiutuva-remittiivinen tyyppi. Tämä tarkoittaa, että tauti vuorottelee relapsien, joissa oireet puhkeavat, ja remissioiden välillä, joissa oireita on vain lieviä tai ei ollenkaan. Soihdut voivat kestää päivistä viikkoihin, ja remissio voi kestää kuukausia tai vuosia. Lopulta kuitenkin tauti voi edistyä pysyvään vammaisuuteen.
Useimmat lasten MS-taudin oireet ovat samat kuin aikuisilla, mukaan lukien:
- heikkous
- pistely ja tunnottomuus
- silmäongelmat, mukaan lukien näköhäiriöt, kipu silmien liikkeellä ja kaksoisnäkö
- tasapaino-ongelmat
- kävelyvaikeudet
- vapina
- spastisuus (jatkuva lihaksen supistuminen)
- suoliston ja virtsarakon hallintaongelmat
- sammaltava puhe
Yleensä oireita, kuten heikkous, tunnottomuus ja pistely sekä näköhäiriöt, esiintyy vain yhdellä vartalokerralla kerrallaan.
Mielentilahäiriöitä esiintyy usein MS: n saaneilla lapsilla. Masennus on yleisin, esiintyy noin 27 prosentilla. Muita yleisiä tiloja ovat:
- levottomuus
- paniikkihäiriö
- bipolaarinen masennus
- sopeutumishäiriö
Noin 30 prosentilla MS: n lapsista on kognitiivisia heikentyneitä tai ajatteluhäiriöitä. Yleisimmin toimintaan kuuluvat:
- muisti
- keskittymiskyky
- nopeus ja koordinaatio suorittaessa tehtäviä
- tietojenkäsittely
- johtotehtävät, kuten suunnittelu, organisointi ja päätöksenteko
Joitakin oireita esiintyy usein lapsilla, mutta harvoin aikuisilla. Nämä oireet ovat:
- kohtaukset
- uneliaisuus tai voimakas väsymys
MS-taudin syyt lapsilla ja teini-ikäisillä
Lasten (ja aikuisten) MS-taudin syytä ei tunneta. Se ei ole tarttuvaa, eikä mitään voida tehdä estämään sitä. On kuitenkin useita asioita, jotka näyttävät lisäävän sen saamisen riskiä:
- Genetiikka / sukuhistoria. MS: tä ei peritä vanhemmilta, mutta jos lapsella on tiettyjä geenikombinaatioita tai vanhempaa tai sisarusta MS: n kanssa, he todennäköisesti kehittävät sen.
- Altistuminen Epstein-Barr-virukselle. Tämä virus voi toimia laukaisevana tekijänä, joka laukaisee MS: n lapsille, jotka ovat alttiita sille. Kuitenkin monet lapset ovat alttiita virukselle, eikä heillä ole MS: tä.
- Matala D-vitamiinitaso. MS esiintyy useammin ihmisillä pohjoisissa ilmastoissa, joissa on vähemmän aurinkoa kuin päiväntasaajan ympäristössä, missä on paljon aurinkoa. Kehomme tarvitsevat auringonvaloa tehdäkseen D-vitamiinia, joten pohjoisen ilmaston ihmisillä on yleensä alhaisemmat D-vitamiinitasot. Tutkijoiden mielestä tämä voi tarkoittaa, että MS: n ja vähäisen D-vitamiinin välillä on yhteys. Lisäksi alhaiset D-vitamiinitasot lisäävät paisuntaa.
- Altistuminen tupakoinnille. Savukkeen savun, sekä käytön että toisen käden altistuksen, on osoitettu lisäävän MS-taudin kehittymisen riskiä.
MS-diagnoosi lapsilla ja teini-ikäisillä
MS: n diagnosointi lapsilla voi olla vaikeaa monista syistä. Muilla lapsuuden sairauksilla voi olla samanlaisia oireita ja niitä on vaikea erottaa.
Koska MS on niin harvinainen lapsilla ja teini-ikäisillä, lääkärit eivät ehkä etsi sitä. Myös testit, kuten MRI ja selkäydinneste, eivät usein osoita muutoksia, joita tyypillisesti havaitaan aikuisilla, joilla on MS. Viimeinkin, taudista ei ehkä ole paljon näyttöä, jos arviointi tehdään remission aikana.
MS: n diagnosoimiseksi ei ole erityistä testiä. Sen sijaan lääkäri käyttää tietoja historiasta, tutkimuksesta ja useista testeistä diagnoosin vahvistamiseksi ja oireiden muiden mahdollisten syiden poistamiseksi.
Diagnoosin tekemiseksi lääkärin on näytettävä MS-taudin näyttöä keskushermoston kahdessa osassa kahdella eri ajankohtana. Diagnoosia ei voida tehdä vain yhden jakson jälkeen.
Testit, joita lääkäri voi käyttää MS: n diagnosoimiseen, sisältävät:
- Historia ja tentti. Lääkäri esittää yksityiskohtaisia kysymyksiä lapsen oireiden tyypeistä ja esiintymistiheydestä ja suorittaa perusteellisen neurologisen tutkimuksen.
- MRI. MRI osoittaa, onko jokin aivo- ja selkäytimen osa vaurioitunut tai arpeutunut. Tämä testi osoittaa, onko silmän ja aivojen välisessä näköhermossa tulehdus, jota kutsutaan optiseksi neuriitiksi. Tämä on usein ensimmäinen merkki MS: stä lapsilla.
- Selkäranka. Tätä menettelyä varten poistetaan näyte aivojen ja selkäytimen ympärillä olevasta nesteestä ja tutkitaan MS-merkkejä.
- Esittäneet potentiaalit. Tämä testi osoittaa kuinka nopeasti signaalit liikkuvat hermojen läpi. Nämä signaalit ovat hitaita MS-potilailla.
MS: n hoito lapsilla ja teini-ikäisillä
Vaikka MS: lle ei ole parannuskeinoa, on olemassa hoitoja, joiden tarkoituksena on parantaa soihdutusta ja hidastaa taudin etenemistä:
- Steroidit voivat vähentää tulehdusta ja vähentää soihdun pituutta ja vakavuutta.
- Plasmanvaihtoa, joka poistaa myeliinia hyökkäävät vasta-aineet, voidaan käyttää hoidettamaan paisuntaa, jos steroidit eivät toimi tai niitä ei siedä.
- Vaikka Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto on hyväksynyt taudin etenemisen hidastamiseen käytettävät lääkkeet aikuisille, niitä ei ole hyväksytty alle 18-vuotiaille lapsille. Näitä lääkkeitä käytetään kuitenkin edelleen lapsilla, mutta pienemmillä annoksilla.
Erityisiä oireita voidaan hoitaa muilla lääkkeillä elämänlaadun parantamiseksi.
Fysikaalinen, työ- ja puheterapia voivat olla hyödyllisiä myös MS-taudin saaneille lapsille.
Erityiset näkökohdat ja sosiaaliset haasteet
MS-taudin saaminen lapsena voi aiheuttaa tunne- ja sosiaalisia haasteita. Vakavan kroonisen sairauden selviytyminen voi vaikuttaa negatiivisesti lapsen:
- minäkuva
- luottamus
- esitys koulussa
- ystävyyssuhteita ja suhteita muiden kanssa samanikäisiä
- sosiaalinen elämä
- perhesuhteet
- käytös
- ajatuksia tulevaisuudesta
On tärkeää, että MS-lapsella on pääsy kouluneuvoihin, terapeuteihin ja muihin ihmisiin ja resursseihin, jotka voivat auttaa heitä näissä haasteissa. Heitä olisi rohkaistava puhumaan kokemuksistaan ja ongelmistaan.
Opettajien, perheen, papiston ja muiden yhteisön jäsenten tuki voi myös auttaa lapsia onnistuneesti hallitsemaan näitä asioita.
Näkymät lapsille ja teini-ikäisille, joilla on MS
MS on krooninen ja etenevä sairaus, mutta se ei ole kuolemaan johtava eikä yleensä pienennä elinajanodotetta. Tämä on totta riippumatta siitä, kuinka vanha olet, kun se alkaa.
Useimmat MS-taudista kärsivät lapset etenevät lopulta uusiutuvasta tyypistä palautumattomaan vammaisuuteen. Sairaus etenee yleensä hitaammin lapsilla ja teini-ikäisillä, ja huomattava heikentyminen kehittyy noin 10 vuotta myöhemmin kuin silloin, kun MS alkaa aikuisina. Koska tauti alkaa kuitenkin nuoremmassa iässä, lapset tarvitsevat yleensä pysyvää apua noin kymmenen vuotta aikaisemmin elämässä kuin aikuisilla esiintyvä MS.
Lapsilla on taipumus esiintyä useammin kuin aikuisilla muutaman ensimmäisen vuoden ajan diagnoosin jälkeen. Mutta he myös toipuvat heistä ja menevät remissioon nopeammin kuin aikuisiksi diagnosoidut ihmiset.
Pediatrista MS: ää ei voida parantaa tai estää, mutta hyvä elämänlaatu on mahdollista hoitamalla oireita, vastaamalla tunne- ja sosiaalisiin haasteisiin ja ylläpitämällä terveellistä elämäntapaa.