Elämäni SMA: n kanssa: Se on muutakin kuin silmää

Rakas utelias,

Näin sinun vilkahtavan minua pöydästä poispäin. Silmäsi kiinnittyivät vain riittävän kauan, jotta tiesin, että olin herättänyt kiinnostuksesi.

Ymmärrän täysin. Ei ole joka päivä, kun näet tytön rullaavan kahvilaan, jossa toisella puolella on henkilökohtaisen hygienian apulainen ja toisella palvelukoira. Ei ole joka päivä, kun havaitset aikuiselle naiselle ruokkien pieniä puremia suklaamurffaa muffinia tai pyytämällä sipsipippua kahvia tai tarvitsemalla apua jokaisessa fyysisessä työssä siirtämällä etusormea ​​matkapuhelimeen.

Minua ei kiinnosta uteliaisuus. Itse kehotan teitä saamaan lisätietoja, koska vaikka olette muodostaneet sen, mikä saattaa tuntua melko hyvältä yleistykseltä henkilöstäni ja elämästäni, lupaan teille, että olen paljon enemmän kuin mitä silmäni kohtaa.

Juuri ennen kuin sain 6 kuukauden ikäiseksi, minulle diagnosoitiin sairaus, jota kutsuttiin selkäydinlihasten surkastumiseksi (SMA). Yksinkertaisesti sanottuna, SMA on rappeuttava neuromuskulaarinen sairaus, joka kuuluu lihasdystrofian sateenvarjoon. Diagnoosini ajankohtana internetyhteys ja tätä tautia koskevat tiedot eivät olleet helposti saatavilla. Ainoa ennuste, jonka lääkärini voi antaa, oli sellainen, jota vanhempien ei tarvinnut kuulla.

"Kahden vuoden kuluessa hän antautuu."

SMA: n todellisuus on, että se on etenevä ja rappeuttava sairaus, joka aiheuttaa lihasheikkouden ajan myötä. Kuitenkin, kuten käy ilmi, pelkästään siksi, että oppikirjan määritelmässä sanotaan, että yksi asia ei tarkoita, että tämän taudin ennusteen on aina sovittava samaan muottiin.

Utelias, en odota sinun tuntevan minua vain tästä yhdestä kirjeestä. 27-vuotisesta elämästäni on kerrottava paljon tarinoita; tarinoita, jotka ovat rikkoutuneet ja ommelleet minut takaisin yhteen johtamaan minua sinne missä olen tänään. Nämä tarinat kertovat tarinoita lukemattomasta sairaalavierailusta ja päivittäisistä taisteluista, joista tulee jotenkin toinen luonne jollekin SMA: lle asuvasta. Silti he kertovat myös tarinan taudista, joka yritti tuhota tytön, joka ei ollut koskaan halukas luopumaan taistelusta.

Kokemuksistani huolimatta tarinasi on täynnä yhtä yleistä teemaa: voimaa. Tuleeko tuo vahvuus kyvystä yksinkertaisesti kohdata päivä tai tehdä jättiläismäisiä uskoa harjoittamalla unelmani, valitsen olla vahva. SMA saattaa heikentää lihaksiani, mutta se ei voi koskaan viedä pois henkeäni.

Takaisin yliopistoon, minulla oli professori kertoa minulle, etten koskaan vastaa mitään mistään sairaudestani. Se hetki, jolloin hän ei pystynyt katsomaan pintaansa nähneensä, oli hetki, jolloin hän ei nähnyt minua siitä, kuka olen. Hän ei tunnistanut todellista vahvuuteni ja potentiaaliani. Kyllä, olen tuo tyttö pyörätuolissa. Olen se tyttö, joka ei voi elää itsenäisesti tai ajaa autoa tai edes ojentaa ravistaaksesi kättään.

En kuitenkaan tule koskaan olemaan sitä tyttöä, joka ei ylitä mitään lääketieteellisen diagnoosin takia. 27 vuoden aikana olen työntänyt rajat ja taistellut kovasti luodakseni elämän, joka on mielestäni elämisen arvoinen. Olen valmistunut korkeakoulusta ja perustanut voittoa tavoittelemattoman organisaation, joka on sitoutunut keräämään varoja ja tiedostamaan SMA: ta. Olen löytänyt intohimon kirjoittamiseen ja kuinka tarinankerronta voi auttaa muita. Tärkeintä on, että olen löytänyt voimaa taistelussani ymmärtääkseni, että tämä elämä tulee olemaan vain niin hyvää kuin minä sen teen.

Seuraavan kerran kun näet minut ja posseeni, tiedä, että minulla on SMA, mutta minulla ei ole sitä koskaan. Tautiini ei määrittele kuka minä olen, eikä se erota minua kaikista muista. Loppujen lopuksi panen vetoamaan, että unelmien ja kahvikupillien välillä on todennäköisyys, että sinulla on ja minulla on paljon yhteistä.

Uskallan sinun selvittää.

Sinun,

Alyssa

Alyssa Silvalla todettiin selkärangan lihasten surkastuminen (SMA) kuuden kuukauden ikäisenä, ja kahvin ja ystävällisyyden lisäämäksi se on tehnyt tarkoituksenaan kouluttaa muita elämään tällä taudilla. Näin tehdessään Alyssa jakaa blogissaan rehellisiä tarinoita kamppailusta ja voimasta alyssaksilva.com ja johtaa perustamaansa voittoa tavoittelematonta organisaatiota, Työskentely kävelyllä, kerätä varoja ja tietoisuutta SMA: lle. Vapaa-ajallaan hän nauttii uusien kahviloiden löytämisestä, laulusta radion kanssa täysin virrattomana ja nauramisesta ystäviensä, perheen ja koirien kanssa.