Kuinka tekniikka auttaa nivelreumayhteisöä

Sisältö

• Kuinka RA Healthline -sovellus voi auttaa
• Turvallinen tila tuelle ja yhteisölle
• Helppo pääsy ja mobiili mukavuus

Kuinka RA Healthline -sovellus voi auttaa

Eileen Davidsonille todettiin lopulta RA-diagnoosi 5 vuotta sitten, 29 vuoden ikäisenä, sen jälkeen kun hän oli elänyt selittämättömän ja väärin diagnosoidun kroonisen kivun kanssa useilla kehon alueilla ja kokenut jatkuvia infektioita, väsymystä ja tunnehäiriöitä.

Diagnoosinsa jälkeen hän kääntyi tukeakseen digitaalisiin yhteisöihin ja perusti myös oman bloginsa, Chronic Eileen, edistääkseen ja kouluttaakseen muita niveltulehduksesta, samalla kun hän ymmärsi oman matkansa kroonisen sairauden kanssa.

”Pidän tärkeänä, että sinulla on muutama yhteisö ja resurssit, joihin etsit tukea ja neuvoja, koska opit enemmän tekemällä omaa tutkimustani. Niiden on kuitenkin oltava lääketieteellisesti tarkkoja ”, Davidson sanoo.

Siksi hän käyttää ilmaista RA Healthline -sovellusta, joka on suunniteltu ihmisille, joilla on diagnosoitu RA.

”Healthline on aina ollut verkkosivusto, josta voin kääntyä luotettavan tiedon saamiseksi monista eri puolista terveyttäni. Olen innoissani siitä, että heillä on nyt sovellus erityisesti nivelreumaan ”, hän sanoo.

Ashley Boynes-Shuck, 36, on samaa mieltä. Hän on asunut RA: n kanssa murrosiästä lähtien. Vuosien varrella hän käytti Facebookia, Twitteriä ja muita verkkosivustoja löytääkseen RA-tietoja.

"RA Healthline on ainoa, joka on omistettu yksinomaan RA-potilaille, mikä on hämmästyttävää", sanoo Boynes-Shuck. "Se on hyvin ainutlaatuinen."

Alexis Rochester, joka sai RA-diagnoosin 10-vuotiaana, käyttää sovellusta samasta syystä. Vaikka hän ei ole käyttänyt RA: n sosiaalista yhteisöä, hän on käynyt kiinni muiden kanssa, jotka kamppailevat RA: n kanssa hänen bloginsa Chemistry Cachet ja Instagram kautta.

”RA Healthline on niin erilainen, että se on täydellinen yhteisö ihmisiä, joilla on sama diagnoosi. Kaikilla sovelluksen käyttäjillä on RA, joten tiedät, että se on ihmisten yhteisö, joka kamppailee täsmälleen samoissa asioissa ”, sanoi Rochester.

Turvallinen tila tuelle ja yhteisölle

RA Healthline antaa käyttäjien tuntea olevansa hyväksyttyjä ja ymmärrettyjä turvallisessa paikassa.

"Se on paikka, jossa sinulla ei ole muita ihmisiä, jotka kertovat sinulle mitä tehdä, joilla ei ole samaa diagnoosia kuin sinä", sanoo Rochester.

”Luulen, että monet ihmiset, joille on diagnosoitu RA, käyvät läpi jonkin verran muiden arviointia. Ystävät saattavat sanoa: 'Voi, minulla on myös RA, mutta paransin kaivokseni ruokavalion avulla. Sinun pitäisi tehdä tämä myös parantaaksesi omasi. "Sitten huomaat, että he eivät koskaan edes menneet lääkärille heidän puolestaan", hän sanoo.

Niiden ihmisten yhteisö, joka ymmärtää täysin hänen kamppailunsa, on korvaamaton.

Kyllä, saatat tehdä kaikki hyvät asiat ruokavalion ja liikunnan avulla, mutta sinulla on silti kipua ja turvotusta, joten sinun on käytettävä lääkkeitä. On niin virkistävää olla yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ymmärtävät tarkalleen mitä olet käymässä läpi ”, hän sanoo.

Rochesterin suosikkiosa sovelluksesta on päivittäinen ryhmäkeskustelu-ominaisuus, jota johtaa RA: n kanssa elävä henkilö.

Aiheita ovat:

• kivunhallinta
• lääkitys
• vaihtoehtoiset hoitomuodot
• liipaisimet
• ruokavalio
• Harjoittele
• mielenterveys
• sosiaalinen elämä
• työ

”Voit napsauttaa mitä tahansa luokkaa ja nähdä, mitä muut tekevät, yrittävät ja pitävät. Kaikilla on luokka, joten voit todella rajata sen ”, Rochester sanoo.

”Pidän siitä, että näen muiden jäsenten kokemuksia ja puhun heidän kanssaan siitä. Esimerkiksi, jos haluat tietoa lääkityksestä, siihen on luokka. Jokainen tämän osan keskustelu koskee lääkkeitä, joten se on helppo navigoida ”, hän sanoo.

Davidson arvostaa parhaiten oppimista siitä, kuinka elää yleistä terveellistä elämäntapaa RA: n kanssa, kun muut tekevät sen itse.

”Vaikka voit oppia paljon lääkäreiltä, ​​henkilöt, joilla on kokemusta kokemuksesta, puhuvat tietyn kielen, jonka vain me ymmärrämme. Me olemme Rheum-kaverit," hän sanoo.

Sovelluksen organisoinnin avulla on helppo navigoida, hän toteaa.

”[Pidän] kuinka siististi järjestetty kukin luokka on - täydellinen noihin aivojen sumuisiin päiviin ja kipeisiin käsiin. Tunnen usein olevansa hyvin valmistautunut ja varustettu tietoillani lukea Healthline-tietoja ”, Davidson sanoo. "Olen kiitollinen siitä, että minulla on nyt niin helppo pääsy tietoihin."

Boynes-Shuckin Go-to-ominaisuus on saada päivittäinen ottelu muiden jäsenten kanssa samankaltaisuuksien perusteella. Sovitustyökalun avulla jäsenet voivat löytää toisiaan selaamalla profiileja ja pyytämällä vastaamaan heti. Kun yhteys on muodostettu, jäsenet voivat aloittaa viestien lähettämisen toisilleen ja jakaa valokuvia.

”Mielestäni vastaavuusominaisuus on ainutlaatuinen. Se on kuin RA Buddy -haku. Niin siisti ”, hän sanoo.

Helppo pääsy ja mobiili mukavuus

Koska sovellus on oikeassa puhelimessa, sen käyttö on kätevää.

”Yhteisö, yksityisyys, tiedot ja tuki kaikki yhdessä hyvin organisoidussa sovelluksessa! Sovellus on hämmästyttävän mobiiliystävällinen, mikä sopii erinomaisesti, kun odotat lääkäritapaamisten välillä ja tarvitset neuvoja muilta tai Healthlinen lääketieteellisesti tarkkoja artikkeleita ”, Davidson sanoo.

Sinun ei tarvitse koskaan tuntea olleensa yksin, lisää Ashley Boynes-Shuck.

”Se on ainutlaatuinen alusta, joka on turvallinen tila potilaille, jotka saattavat muuten tuntea olleensa eristyneinä. Se tarjoaa suuria resursseja, inspiraatiota ja tukea ja antaa kaikkien potilaiden tuntea olleensa nähtyinä, kuulluina ja arvostettuina ”, hän sanoo.

Vähemmän yksin tunteminen on sovelluksen suurin etu, sanoo Rochester.

”Se on kuin viettäisit aikaa ystävien kanssa. Jos olet ollut yksin ja hämmentynyt kamppailuistasi, myös tämän sovelluksen jäsenet ovat käyneet sen läpi ”, hän sanoo. ”Meillä kaikilla on samat kamppailut, kipu, lääkityskysymykset ja paljon muuta. Se on todella ainutlaatuinen tapa olla ihmisten kanssa kuten sinäkin. "

Lataa sovellus täältä.

Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin terveydestä, mielenterveydestä ja ihmisten käyttäytymisestä. Hänellä on taito kirjoittaa tunteilla ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen työstään tässä.